• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Elliot Lönn

    Fröken Julie:
    Jag har det precis som ni när det gäller min Olle. Han verkar ju må bra, måste han verkligen opereras!!?? tänker man...Men det vet jag ju innerst inne! Han har alltid varit pigg & glad & äter bra ( var lite tunn ett tag, men det har han ätit igen nu)!
    Det enda som märks med hjärtat är hans sömn! han har väldigt jobbiga nätter nu...
    Men det har kommit de sista månaderna, de första 4 mån sov han som vilken bebis som helst!
    Men när man läser här på familjeliv så är jag väldigt tacksam över att Olle har mått & mår så bra hela tiden trots hans VSD!
    Vi väntar på operation, men den ska bli *snart* sa de på sista UL. Så vi väntar på ett samtal från lund varje dag...både positiva & negativa känslor snurrar hela tiden i mitt lilla huvud!
    Men jag ska hålla både tummar & tår för er på operationsdagen!
    Lyckokramar från Hanna & grabbarna bus

  • Elliot Lönn

    När sänds programmet Hopkins som ni har sett?? är det flera delar, eller är det repris??

  • Trolletmilla

    Jag fick till svar att det skulle ta 3 arbetsdagar innan pinsen kom hur länge har ni väntat då?

  • Elliot Lönn

    jag beställde mina i onsdags..men du får nog dina på måndag!!

  • MoM

    Idag var det fyra dagar sen jag beställde dem...
    Men jag hoppas på måndaG!

  • MoM

    Hopkins är en sorts sjukhus-serie från USA på kanal 5. Det går på onsdagar kl 21 men det verkar inte som om man kan se avsnitten på nätet som nån frågade om... Däremot tycks det gå i repris på söndag, dock framgår inte vilken tid.
    Klippte ut det här från deras hemsida...:

    "Möt hopp, liv, död och mirakel på sjukhuset Hopkins.

    Här möter vi personalen och patienterna på det berömda Johns Hopkins Hospital i Baltimore i USA. Sjukhuset är ett av världens ledande när det gäller diagnos och behandling och här utbildas morgondagens stora läkare, sköterskor och forskare. Även söndag."

  • Elliot Lönn

    tack tack, då har jag koll på läget!

  • emilalva

    Länge sedan jag skrev här men "tjuvläser" tråden titt som tätt.

    Får rysningar i kroppen av matpratet. Vi kämpade länge med Alvas mat, hon blev sondad från jan-07 till nu i januari. 1 år vilket är alldeles för länge! Fick hjälp av ett ätteam i september och i november-07 började det äntligen lossna med maten. Hon dricker alltför lite så därför fick
    hon PEG nu i början på januari. Skönt att slippa på nässonden!

    Tänker på er som ska igenom operationer inom kort. Det är en tuff tid men barnen blir så fina efteråt :)

    Har också läst de fina artiklarna som skrivits om era hjärtbarn. Vår lilla Alva ska vara med i min hemtidning nästa lördag :)

    Grattis till alla er som fått barn! Vi ska få en liten till nu i maj/juni. 3:e barnet på under 4 år och då ett hjärtbarn som tillbringat 4-5 månader på sjukhus förra året. Folk tycker att vi är tokiga.

    Kram på er alla hjärtebarnsföräldrar!!!

    /Petra

  • caarroline

    Hej hej!

    Nu var det länge sedan jag tittade in här.

    Har en liten fundering och då vänder jag mig till er. :)

    Lowa ska stänga sin centrala shunt förmodligen efter sommaren. För att dra en lång historia kort så har hon blivit opererad i Göteborg. Dock med en hel del strul med b la 4 bröstkorgsoperationer inom loppet av bara några dagar (pga misslyckade shuntar och vätska i hjärtsäcken som komplikation)....fast att hon från första början skulle klara sig med enbart kateterisering...
    Av alla operationer så har även lungpulsådern fått en förträngning som måste åtgärdas...

    Nu har vi fått ett val, vi får inför denna gång bestämma om vi vill tillbaka till Göteborg eller om vi istället vill välja Lund just pga att det varit så struligt i Göteborg. Vi har inte efterfrågat detta utan vi blev spontant erbjudna detta av vår hjärtläkare här i Östersund.

    Någon som har varit på båda ställena? Någon som har något positivt och negativt att säga om både GBG och Lund?

    Rent spontant så känns det som om GBG hade varit valet om det bara skulle bli en kateterisering men de kan förmodligen inte stänga shunten på detta vis eftersom att den är central.

    Någon som har erfarenhet av att stänga en central shunt?

    Är de lika bra på kateterisering i Lund?

    Hur bor man i Lund? Finns det ett Ronald där med?

    Många funderingar....Vill helst inte göra detta över huvudtaget...

    //C

  • låjsan1
    MoM skrev 2009-02-06 20:10:05 följande:
    Idag var det fyra dagar sen jag beställde dem...Men jag hoppas på måndaG!
    Konstigt! Jag beställde i förgår och fick lapp att hämta ut igår? Kanske du ska dubbel kolla så det verkligen har beställts.

    Kramis
Svar på tråden Hjärtebarn