mady skrev 2009-04-24 13:45:37 följande:
Hej på er alla! kliver in här och ber om tips och råd. Jag håller på med en överklagan till FK. Jag hoppas ni kna hjälpa mig med tips och råd vad och hur ni skrivit för att få igenom mertiden, merkostnader osv. Någon som har något praxis? hur gamla är era barn hur mycket VB har ni fått? Vi har fyra barn vi söker för och fick 1/2 det känns som ett slag i ansiktet, Vad tycker ni? Här ser det ut så här "kortfattat": 2 åring med astma och allergier går på allergidagis. Smörjer minst två gånger per dag samt medicinerar minst två gånger per dag och det är en faslig fight så det tar tid. Nu har vi tack och lov inte lika många vaknätter med henne sedan en månad tillbaka då hon fick singulair, fasar nu för björk.... förra våren fick vi vara inne med henne, klarade inte av att vara ute, fick svårt att andas, ögonen forsade, näsan lika så + att kinderna svällde upp. Sen tål hon inte mjölk, ägg och fisk, gnutta med ägg och det sprutar ut ur henne. Något mer är det men vi vet inte vad. * 3.5åring hade som liten falsk krupp som slutade komma men istället kom det astma och allergier, föga förvånande men trist. Även han smörjes och medicineras minst två gånger per dag. har ännu inte reagerat på pollen, håller tummarna att vi ska slippa på honom. Tål inte mjölk och fisk. * 9 åring som nu mer bara har ansträngnings- och infektionsutlöst astma. Allergisk mot pollen, troligen kommer hon väl behöva astma behandling i år med, hon har blivit bättre så hoppet finns. Eksem och allergisk mot soja och mjölk. * 11 åring med mycket svåra allergier och astma. Behandlas med aiolos koksalt 2-3 gånger per dag, acetylcystein, singulair, aerius, asmanex, oxis och buventol vid behov som tyvärr är varje dag. Hjälper ändå inte fullt ut. Hon går oxå på behandling med Xolair. Vi har en luftdusch till henne som hjälper långt men många vakna nätter med slemmiga kräkor. Trots sin ålder behöver hon hjälp med smörjning som är minst två gånger per dag. Hon behöver hjälp med allt mår dåligt och försöker fly. Om det är att hon är sjuk, medicinerna eller annat som ger henne problem med koncentration, inlärning, humöret mm mm vet inte jag men vi måste vara med i alla steg kring medicinen. Det är så ångestfyllt att inhalera att det kan dra iväg en timme och någon av oss måste verkligen sitta med, fungerar inte att stå i närheten och diska. Hon får inte åka buss vi måste köra vart hon än ska, astman är nu så svår så promenader och cykel är problem. Vi måste föra peffkurva dagligen morgon och kväll före och efter medicin. Pga sin svåra astma tappade hon sin tillväxt och får tillväxthormon. Pga hennes koncentrationssvårigheter måste vi alltid sitta med när läxor görs hon har även på grund av sin oro fått problem med inlärningen. Listan kan göras lång men jag stannar här. Massa extra städning, kopiösa mängder tvätt då alla slussas varje dag och aldrig kan köra samma kläder två dagar. Frekventa lakansbyten då det smörjs med cremer så det blir kladd. Dubbel/trippel matlagning, tid vid inköp, bakning, kontakter med sjukvård, lärare... Räknar jag lågt och vi bra tider så är det en timme per dag för de två små. Sämre tider ja då rasslar det iväg, vaknätter byte av lakan på nätter för slemspyor
mm.mm Stora ja det från 1,5 timmer per dag med aiolosen kan bli mer när hon får ångest massa ritualer... 1h per dag för övrig medicinering och smörjning oxå räknat under bra tider. Sprutan jag även den kan dra iväg mot en halvtimme. Till det kommer blandning av mediciner underhåll och rengöring you name it. Det är det rent medicinska all tid för allt annat runt henne med att köra henne, stöd, stöttning bla Nu är det här som sagt baserat på bra dagar och långt ifrån allt. jag tycker då det borde vara betydligt mer. Vi håller på att slå knut på oss själva.
Tycker ni ska överklaga, men förvänta er inte för mycket.
Skämt åsido, vi har en snart 2-åring som är kontakt-damm-allergisk mot sädesslagen så vi har rätt mycket jobb med att sanera runt honom. Sen har han diverse allergier förutom det (står i min pres) så maten är en historia för sig, glutenfritt bröd finns inte att köpa som han kan äta osv, så det är rätt mycket jobb runt mat-biten och sen insmörjningar, tvätt och allt annat som hör till. Vi fick 1/4 på honom och efter min egna uträkning som fk fick ta del av så har de slopat ungefär 2/3 av alla timmar i mertid. Så de är hårda i sina bedömningar.
Mitt råd är bara att skriva så noggrannt du kan som du fått tips om, mycket mer kan man inte göra. Sen tycjer jag att du ska påtala vikten av tiden på din äldsta dotter. För jag har alltid fått höra att när de är små så kräver de ändå så mycket hjälp så den tiden räknas bort. Men hon är ju så stor och klarar hon inte saker själv som ett barn i den åldern vanligtvis inte behöver göra/klarar själv så skulle jag poängterat det mest. Plus att se till att ha läkarintyg för att styrka. Och kanske även skolan kan skriva något papper? Lycka till och berätta gärna hur det går.
