Allergitråden!

Lite trött och seg just nu, men lite allmänna funderingar.

Långtidsbehandlingar med kortison typ Betapred vill man ju helst undvika pga de biverkningar som det kan medföra - ju längre tid man behandlar desto mer ökar risken för biverkningar, så jag förstår din läkares önskan att dra ner på Betapreden.

Vet inte om du har något annat än Loratadin, betapred & luftrörsvidgande (vad? bricanyl?), men det jag funderar på är om du kan komplettera Loratadinet med lokal behandling i näsa med nässpray som tex Nasonex som visserligen också innehåller kortison men lägre dos och som verkar mer lokalt än systemiskt verkande tabletter och ögondroppar för ev ögonbesvär.

Men vad gäller luftrörsbesvären så borde du väl få något mer än enbart luftrörsvidgande att ta vid akuta besvär, utan att du bör väl ha ngn form av grundmedicinering även för luftrören.
Min stora tjej som i perioder under pollensäsongen har börjat få lätt hosta/harklingar/kill i halsen med antydan till ansträngningsastma i anslutning till det under de senaste 2 vår- & sommarsäsongerna har Pulmicort som grundmedicinering och sen bricanyl att ta till vid besvär.

Minsta dottern som reagerar på kontakt med gräs och som står på daglig Aeriusdos, men hon började hosta lite smått och små-skälligt nu under helgen, så jag vet inte om det är pollen hon också känner av eller om det är vanlig förkylning

Min sambo som är pollenallergiker och som reagerar på bla al, hassel, björk, ek, gräs, gråbo mm med mycket besvär från näsan och lite kli i ögonen om det är riktigt mycket pollen i luften samt allmänt trött och hängig använder bara Cetirizin (eftersom han inte orkar ta sig iväg till läkare för att få något annat utskrivet), men han tar dubbel dos mot vad det står (1 tablett/dag och han tar två). Tidigare har han gjort det på eget initiativ eftersom han är rätt stor (nästan 1,90 & väger 100 kg och det är samma dosering för alla från 12 år och uppåt enligt bipacksedlar och Fass och det är viss skillnad i kroppsstorlek på en 12-åring som kanske väger 40-50 kg och han som väger dubbelt så mycket). Men som vuxen är det inga större problem att överdosera (jämfört med vad som anges i bipacksedel/fass) när det handlar om Cetirizin i varje fall - själv blev jag ordinerad av två olika läkare i samband med att jag själv drabbades av ngn form av allergisk reaktion (ej helt klarlagt vad det handlade om än men extrema nässelutslag och en för j-lig klåda över hela kroppen) nu under den här våren så att jag i närmre 1½ månads tid på läkarordination tog 4-5 tabletter Cetirizin per dag (normaldos 1/dag) i kombination med 1 tablett Atarax på kvällarna & ett par 6 dagars Betapredkurer och inte förrän jag kombinerade allt det med en 10 dagars antibiotikakur & klass III kortisonsalva så gav det med sig - Sorry lite OT.

Men nån form av lokalbehandling för där du har besvär (näsa, ögon, luftvägar) utöver den vanliga systemiskt verkande allergitabletten (och där finns det ju lite olika alternativ på antihistaminer) skulle jag nog ta och diskutera med läkaren istället för kortison i tablettform. Visst att man kanske kan kombinera med någon kortare betapredkur vid stora besvär men inte Betapred på ständig daglig basis under hela pollensäsongen.

Nu ska jag sluta svamla och gå och lägga mig istället.

Ska läsa närmare vad du skrivit och tänka igenom lite vad jag läst och var det kan tänkas ha stått något när jag är lite piggare och att hjärnan hänger med bättre.
Men det är ju i varje fall rätt vedertaget i varje fall vad gäller korsallergi - att många gånger så kan man som björkallergiker som korsreagerar med tex äpple äta tex skalade äpplen eller tillagat under större delen av året, men sen kanske inte klarar av det över huvud taget in ngn form under björkpollensäsongen just för att kroppen är så kraftigt ansatt av björken.
Svammel, svammel, svammel - ska gå och lägga mig istället och tänka lite närmare när jag är piggare, för nån stans så har jag väl för mig att jag läst något, men om det var matallergirelaterat eller annan allergi har jag ingen aning om just nu - men den stora frågan är ändå var nån stans jag kan ha läst något om ngt sånt *kliar mig i huvudet*

På onsdag ska wiking ta nya total prover (rast prover) för att se hur hans värden ligger. Detta för att läkarna ska kunna ta ett definitivt beslut om den nya behandlingen som för övrigt 1 annat barn i hela dalarna har. Heter Xolair? (stavning?) Tror ju inte hans värden förbättrats då han kännt av våren redan sen i mitten på mars. Men jag håller ju tummarna för att iaf pollen har sjunkit under 100 nu allergi går ju vid 0.35.

Usch, så jobbigt ni har det. Tänker på er. Många kramar till wiking

Mama Law: Det är min tjej som får Xolair, extremt dyr medicin så de är väldigt restriktiva med den. Det var den jag beskrev om tidigare, anti IGE. Vi får den i hopp om att göra tösabiten så stark att hon skulle kunna klara av en hyposensbehandling. Tyvärr har vi ännu itne fått effekt men vi lever på hoppet. JS var så starkt optimistisk så var även jag. Hoppet börjar dala men greppar fortfarande efter det som känns som det sista halmstrået. Livrädd helt enkelt för den kommande tonårstiden om hon kommer vara så risig som hon är nu. Risken att hamna i ett destruktivt beteende är gigantiskt tror jag.

Som JS sa det är jobbigt nu men det är kortsiktigt räkna med en vändning om 1.5-2år!!! Känns inte direkt kortsiktigt för mig men i ett livsloppsperspektiv så är det väl det

Idag ska vi till sjukgymnast och få lära oss andningsgymnastik, hon ska även få en PEP mask som inte hade kommit ännu.

Sista veckan har jag räknat medicintid på henne vilket blivit över 3,5 timmar per dag och då har jag helt enkelt fått skippa att smörja henne vilket resulterat i blodoga lakan i natt Önskar de på FK kunde leva mitt liv en vecka som denna och se om de fortfarande bara tycker vi är berättigade till 1/2 VB, sen kommer de andra tre utöver

Gnäll gnäll men just nu känns livet som en parodi på liv

Mady: Ens egna små bekymmer är inget jämfört med ert trassel för tösa. Usch jag håller med dig, FK borde göra studiebesök och få en större förståelse för allt arbete ni får lägga ner på att hon ska få en så dräglig tillvaro som möjligt med sina besvär...

Varma hälsningar...

I vårt fall är det väl sista behandlingen som dom hoppas ska hjälpa men de tror inte den kommer göra det. Men de är tvungna att göra nånting för att försöka få wiking under "kontroll". Jag har egentligen inte hopp om nånting nu försöker bara härda ut tiden och försöka tro att det ska bli bättre. Ja denna försäkringskassa, jag har fortfarande inte fått nåt beslut om Vb, men är redo redan nu att behöva överklaga. Yrkade du på nåt belopp när du sökte? Jag yrkade på helt och räknade ut att jag har över 100 timmar i mer tid på mina 2 killar allt som allt. I mitt yrkande skrev jag att det är en individuell bedömning och ska inte grunda sig på diagnoser utan den mertid som läggs ner utöver va man behöver med ett friskt barn. Jag hade tänkt att skicka med lite kort på wiking när han ser som bedrövligast ut + en lista med saker barnen inte tål och be dom åka och handla och samtidigt ta tiden för att hitta saker mina barn kan äta. Då kanske de får lite tidsperspektiv. Det mest drastiska är att jag tar Wiking med mig och åker och hälsar på min handläggare.

Jag har ca 2½-3 timmars smörjning varje dag sen inhaleringx4 sen är det medicinering med övrig medicinx2 det är samtal med dietist ofta + mail kontakt. Wiking badar kaliebad ca 3ggr i veckan för sin klåda. Träff med läkare och allergikonsult + telefon kontakt. det är städning matlagning ofta 3 olika rätter pga olika allergier, ständig uppsikt över att de inte äter nåt som de inte tål. Byta sängkläder och detta eviga springande på nätterna jag har inte sovit en natt på jag vet inte hur länge..... men hör och häpna jag ska sova ensam hos en kompis över valborg och bara vara JAG för en dag och inte mamma. Jag har 10 timmar i extra mer tid för att hämta och lämna wiking på dagis i mora för att det inte finns allergi dagis i orsa och de står inte för skolskjuts då han inte går i grundskolan. Det är extra tvätt mm mm mm.

Har du överklagat än eller hur tänker du göra? Jag stöttar dig till 100%, du har fått på tok för lite så snälla för dina barns skull och för dig själv även fast orken tryter så stå på dig. Vi har det inte lättare än nån annan med funktionshindrade barn (inget illa menat) vi har det nästan svårare för våra barn blir socialt begränsade då de inte kan röra sig och befinna sig var som helst. Vi måste stå på oss för dom och visa att vi har rätt till samma ersättning under den tid våra barn är så krävande!

Mama Law: Helt sjukt hur begränsande livet blir och de fattar ingenting. Vadå en halvtimme att smörja per gång? FK frågade om det tidigare och tyckte det var tok för mycket. Tagit tider denna vecka och "turbo" smörjning har det vara två gånger på de två små vilket var 20 min per barn. Inget, svid, inget krångel och bara en salva. Fick oxå kommentaren en gång att det väl inte var merarbete att smörja. Många är ju torra och det kan vara skönt att bli smord! Visst håller med men skillnaden är att vi MÅSTE. Nu har vi det inte som ni med huden, men smörjer vi inte dagligen gånger 2 som minimum så blossar eksemen direkt. Som nu på stortjejen legat och rivit sig blodig för att jag helt enkelt inte kunnat prioritera hennes hud, när aiolosen varit så kämpig så övrig medicin tagit den tiden + spruta per dag. De små tar ju sina timmar med all medicin. Dubbel och tripple matlagning tycker de inte heller tar mer tid1 Herregud vilken pålanet kommer de ifrån. Visst mycket skulle vi kunna göra på havre, men till vilka kostnader i en familj på 71 Då får de väl ersätta för det...

Vi har idag varit hos sjukgymnasten för andningsträning, övningar på ca 15 minuter visst inte så mycket men det minst varje gång vi inhalerar och dagligen då är vi uppe i dryga 5 timmar till per vecka, sen tillkommer ju skötsel och rengöring av aiolosen, nebunetter, PEP masken när den kommer...

Hur sjutton får vi ihop våra liv?

Tror dom det är solen som gör att killen ser så illa ut nu? Är han utredd för hudsjukdommar? Har dina grabbar mycke astma?

Överklagan, ja den filar jag på nu

suck.. idag har vi varit på bvc hos läkaren ytterliggare en gång pga av sonens utslag. Har inte blivit bättre trots mjölkfri ersättning i 1 veckas tid, och läkaren var väldigt osäker på vad det kunde vara, så nu ska vi få remiss till barnkliniken.

Men de vill att vi fortfarande ska ge honom den mjölkfria ersättningen, men eftersom det inte är konstaterat att det är mjölken han reagerar på så får vi köpa de själv på apoteket vilket blir lite mer än 2000 kr på en månad... Men vi tror inte själva att det är mjölken som han reagerar på. Sambon tycker vi ska prova ge honom den vanliga ersättningen iaf, men jag tycker ändå vi ska fortsätta med nutramigen.
Hur skulle ni gjort?