Kranial Synostos #6

tack Lovali. jag vet varken ut eller in.
Kl 13 imorgon skrivs in för ct iaf. Det i sig är ju ingen stor grej med tanke på vad vi gått igenom innan men, ja ni vet....

Hej!!

SofiaD

Mira har Sagittal Synostos, nu i April upptäckte jag att stora fontanellen växt ihop, men när vi var i Linköping i slutet av Feb sa Peter att det även växt ihop i pannan.
Kirurgen Peter säger att dom opererar flera barn om året med detta, men ställningen dom använt innan e han inte nöjd med. Barnen har fått tillfälliga märken runt hakan, o har man otur kan det bli tryckskador. Så det var givetvis viktigt att få den nya o bättre. vad det e för läkare från Göteborg vet jag ej, en vild gissning e en plastikkirurg, eftersom ni alla berättat att det e dom som opererar i Göteborg.
Dom ska ju bygga om hela Miras skallben, eftersom hon e för gammal för fjädrar- opreationen. Men det e många som inte ser att hon har båtskalle, hon ser ju inte JÄTTEkonstig ut, men det kommer ju bli värre om vi ej gör något.

Clavi
Usch vad jobbigt med detta nu, stackars Hugo!! Det e ju tur att han kan tala om att han har ont i huvudet. Vi kommer nog vara nervösa över att Mira kan få ont sen, men förhoppningsvis blir det ej så. Hoppas verkligen inte att det e något allvarligt nu. Lycka till!! O GRATTIS till giftemålet som komma skall.

Kram Jeanette

walas
Oskar opererades också för sagittal synostos när han var 11 månader (han var också för gammal för fjäder op). Han hade ingen ställning på huvudet efter op. Så de har nog en annan teknik i Linköping. Hur som helst hoppas jag att allt går bra och ni får op tid snart!

Clavi
Amen usch! Hoppas innerligt att det inte ska bli något strul nu med Hugo. Du uppdaterar väl oss?
KRAM!!!

SofiaD

Å du missförstod mig, Ställningen ska användas under operationen, Mira ska ligga i den under ingreppet.
Men en fråga till dig: När ni kom hem med Oskar, fick han använda någon slags hjälm sedan i några månader? Mira ska tydligen ha det.

Kram

walas
Aha, var det så du menade! Vi blev inskrivna på avdelningen på måndagen, på tisdagen opererades han och på söndagen hadde vi fått åka hem om vi ville. Fast vi valde att stanna till måndagen eftersom vi hade tågbiljetter bokade till dess. Han hade ingen hjälp efteråt, de sa att det inte skulle behövas. Vad är det för hjälm Mira ska ha och varför?

Clavi
Hur har det gått? Tänker på er!

Liam fick en "lekhjälm" utprovad, OM han skulle bli vild, ramla och sånt rätt ofta. Men det är en lugn son jag har som är försiktig av sig så den där lekhjälmen har bara hängt i ett skåp. Är det en sådan du menar? Ser typ ut som en boxarhjälm :D

Hej tjejer,
Walas73, Vad jobbigt med inställd operation. Jag vet precis hur det känns. Vi var till och med ner till Göteborg och vände vid det första planerade op tillfället i december. Aron vägde då typ 60g under 5 kg så narkosläkaren satte stopp den gången, men det fanns nog någon mening med det.. försöker alltid tänka så. Va bra även att det kommer med en kirurg från Göteborg under er op, på så sätt delar de med sig av sin expertis! Alltid kan man ju lära av nya tekniker!

Clavi, jag tänker på er, och hoppas att ni har fått lugnande besked efter CT. Grattis även till kommande giftemål, va spännande!

Mih, Va duktig Elvira är!! Förstår att det är tufft med nya besked ang syndromet. Skönt att det är en lindrig form, så hon inte har svåra bekymmer. MEN diagnosen förändrar ju egentligen ingenting.. ni har ju världens finaste Elvira trots komosomfel. Det tar nog ett tag bara att låta det smälta in.

Aron har precis genomgått sin hjärtoperation på Östra sjukhuset i Göteborg. Op har gått jättebra, inga komplikationer denna gång med sövningen, vilket jag nojade mig över lite innan. Vi var hemma igen efter ganska precis en vecka. Vi har fått en helt ny liten kille här hemma, han är pigg och glad, och även ARG ibland!! Äter helt själv nu, och är vaken större delen av dagarna. Det är OTROLIGT hur fort barn återhämtar sig från stora operationer. Och han har fått sån energi!

Trots att Östra är ett barnsjukhus var jag lite besviken på deras rutiner. Inte alls som på avd 41 på sahlgrenska där de har full koll på allt. Aron fick till o med med sig magsjuka hem från sjukhuset!! BLÄÄÄ.

Vi har även fått besked från Peter T. om att Arons fjäderborttagning kommer att skjutas fram till i slutet av augusti, början på september, vilket känns bra med tanke på att han är nyopererad nu och att han hinner återhämta sig ordentligt. Han kommer då även att genomgå ytterligare en kranioop där de ska justera pannan lite till, med traditionell kirurgi, som jag berättat tidigare. Nu har det gått 4 månader sedan han fick fjäderimplantaten och det är STOR skillnad på huvudformen, trots att skallbenet var ganska moget när de satte in fjädrarna.

Kramar till er alla!

shanti
Härligt att höra!

Hej!
Jag har inte varit inne på tråden på väldigt länge (och inte heller nu hunnit läs igenom allt), då vi har varit på en 6 veckors "honeymoon". Hoppas att det är bra med er alla. Skulle vara kul om det blir av med träff i sommar. Jag ska leta igenom tråden om ni kanske bestämt något alla redan. S