• SofiaD

    Kranial Synostos #6

     Välkomna hit!

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:







    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08  

    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

    *Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

    *AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

    *Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

    *Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

    {#lang_emotions_heart}www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
    * Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #6
  • Lovali

    Snart bara en vecka kvar till träffen;
    dessa kommer (rätta mig om jag har fel..)

    Singletta
    Jag & Eric
    Saramajorna (bara på picknicken/fikan)
    Sofia D
    Taru m familj

    Jag föreslår att vi träffas kl 11 vid ingången till Trädgårdsföreningen, det är en park som ligger centralt i Göteborg. De som har bil parkerar lätt & billigt på Heden (typ 5:- timmen ist. för 15:- - 20:- som det är i resten av innerstan. Trädgårdsföreningen är en fin park som är nominerad till en av Sveriges vackraste parker. Där finns lekplats, 2 - 3 caféer, massa plats att fika på gräset, ja det är bra helt enkelt. Kostar för vuxna att gå in, 20:- per vuxen över 17 år.
    www.tradgardsforeningen.se/
    Därifrån kan man sedan gå till Liseberg, tar en 10-15 minuter. Man har nära till allt
    Efter Liseberg så går de som vill på restaurang, vet ej om jag följer med men är def. med på picknick & Liseberg. Blir troligen bara jag & Eric.

    Låter detta bra?
    Kan alla som kommer inboxa mig sina mailadresser så kan jag försöka beskriva mer vart det ligger?

    Tack tack

    Mvh Louise som ser fram emot att träffa er!

  • Lovali

    Clavi: fattade jag rätt på FB att du /ni inte kunde komma?

    Mih: ni skulle komma också kanske? orkar inte leta längre bak i tråden...

  • MymlanMy

    Hej!

    Min son snavade över en leksak i lördags och föll illa på en annan leksak som hade vassa kanter. Han fick en bula precis vid ärret och den "öppning" som lämnats kvar. Sedan dess har sonen haft extrema smärtutbrott vid två-tre tillfällen varje dag, främst vid beröring och tryck över området. Bulan vill inte gå ner och smärtan kvarstår. Har ringt Sahlgrenska (igår)och läkaren sa att det är inte ovanligt att det blir en blödning. Vidare fick jag instruktioner att ge sonen smärtlindring i form av panodil och ipren. Jag undrar om någon av era barn råkat ut för samma och hur länge det har pågått isåfall? På barnakuten här istan är de inte så glada för att låta sonen genomgå ny datortomografi då han redan gjort en det här året. (Skadligt för små hjärnor som utvecklas). De ville hålla sonen kvar på barnavdelningen inatt men jag bad att få sova hemma då vi bor så nära. Imorgon bitti ska vi få träffa neurolog och göra ny bedömning och ta ställning till ev ct.

  • Lovali
    MymlanMy skrev 2009-06-16 21:48:01 följande:
    Hej!Min son snavade över en leksak i lördags och föll illa på en annan leksak som hade vassa kanter. Han fick en bula precis vid ärret och den "öppning" som lämnats kvar. Sedan dess har sonen haft extrema smärtutbrott vid två-tre tillfällen varje dag, främst vid beröring och tryck över området. Bulan vill inte gå ner och smärtan kvarstår. Har ringt Sahlgrenska (igår)och läkaren sa att det är inte ovanligt att det blir en blödning. Vidare fick jag instruktioner att ge sonen smärtlindring i form av panodil och ipren. Jag undrar om någon av era barn råkat ut för samma och hur länge det har pågått isåfall? På barnakuten här istan är de inte så glada för att låta sonen genomgå ny datortomografi då han redan gjort en det här året. (Skadligt för små hjärnor som utvecklas). De ville hålla sonen kvar på barnavdelningen inatt men jag bad att få sova hemma då vi bor så nära. Imorgon bitti ska vi få träffa neurolog och göra ny bedömning och ta ställning till ev ct.
    Nej det har aldrig hänt att Eric slagit sig så illa tack o lov. Några gånger har det blivit en LITEN blödning precis jäms med/i ärret men inga kvarstående bulor eller så. Hoppas det inte är någon fara med sonen din!
  • SofiaD

    Singletta
    Har heller inte råkat ut för det du beskriver, tack och lov. Men jag tror ärligt talat inte det är någon större fara, förutom att det så klart gör ont på din son. Det kan ju ta lite tid innan kroppen sjäv kan ta hand om blödningen som står under huden, men det brukar lösa sig. Du får hålla oss uppdaterade!

    Tyvärr kan vi inte komma till träffen den 27:e {#lang_emotions_cry}. Det har kört ihop sig med att vi måste tömma pappas hus till den siste juni och det är enda helgen jag är ledig.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MymlanMy

    Suttit på barnakuten hela dagen. Personalen ringde Ggb men vår dr var inte där idag så läkaren pratade med neurokirurgen i Gbg istället. De tyckte det var bäst med en ct för att utesluta blödning eller skadat benfragment. Ct visade inget så nu är vi hemma igen. Sonen fick dock ännu ett smärtutbrott i bilen. Det känns som om han har en liten knöl framför bulan. Troligtvis är det ståltrådsknuten. Kanhända är det denna som orsakar sådan smärta vid beröring. Sonen kan varken ha mössa eller hjälp på sig i nuläget. Det känns i alla fall tryggt att veta att det var ok på insidan. Vi får hoppas att överkänsligheten går över med tiden. Nu kan vi slappna av inför helgen. Puh!

    Tråkigt att du inte kan följa med Sofia! Men jag förstår att omständigheterna gör det omöjligt. Vi får hoppas att vi kan ses vid annat tillfälle längre fram.

  • Laisa
    Va skönt att det inte var nån större fara Singletta, men oturligt att det skulle hända! Hoppas smärtan går över snart för honom!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • MymlanMy
    Laisa skrev 2009-06-17 20:36:48 följande:
    Va skönt att det inte var nån större fara Singletta, men oturligt att det skulle hända! Hoppas smärtan går över snart för honom!
    Hej på er! Tack för omtanke! Hur var Norge
  • Laisa
    Norge var toppen! Första gången jag var i Oslo och det verkar va en väldigt trevlig stad. Fint väder hade vi dessutom, vilket dom inte hade haft här hemma... Emmy skötte tågresan hur fint som helst och även vistelsen där, hon är fantastisk att ta med sig bort.
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • MymlanMy
    Laisa skrev 2009-06-17 21:27:58 följande:
    Norge var toppen! Första gången jag var i Oslo och det verkar va en väldigt trevlig stad. Fint väder hade vi dessutom, vilket dom inte hade haft här hemma... Emmy skötte tågresan hur fint som helst och även vistelsen där,
    Vad roligt att ni hade en lyckad tur! Nä, vädret har varit katastrof här hemma. Inget sommarväder än så länge. Jag har fortfarande dunväst och halsduk. Vad skönt att ni har det bra när ni är borta och att Emmy är lätt att ha med. Jag har svårt att säga detsamma om min son för tillfället. Han är i värsta trotsåldern nu Far som ett jehu och sitter inte still en sekund, han ska kolla allt och stänger öronen när han inte vill lyssna. Han är i separationsfasen nu och sticker gärna ifrån mig när han blir uttråkad. Jag är lite bekymrad inför Göteborgsresan...får nog ta med mig ett koppel som jag kan använda på Liseberg
Svar på tråden Kranial Synostos #6