• SofiaD

    Kranial Synostos #6

     Välkomna hit!

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:







    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08  

    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

    *Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

    *AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

    *Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

    *Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

    {#lang_emotions_heart}www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
    * Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #6
  • sajf1

    Vi var ju först på sjukan i Norrköping,men vi ringde o bad Linköping att skicka remiss vidare och det gjorde dom då efter vi ringt varje dag i en vecka o tjatat!Det var inte tal om att vårat sjukhus skulle skicka remissen.
    Hoppas det löser sig!

  • mih
    Vi kommer:

    Lovali (Louise med Eric)
    SofiaD & Oskar (om jag mot förmodan inte måste jobba..)
    Singletta (Eeva & Vincent)
    familjen johansson (taru med joel)
    Lina och Elvira med familj(mih)
  • Walas73

    Shanti 81

    Hej!!
    Ja det e väldigt dåligt att dom missat synostosen på Mira, fattar inte det. Men vi har skällt på läkaren på BHV, men fick inget riktigt svar varför, skämdes gjorde hon i alla fall, men men. Hade hon varit yngre hade vi deffinitivt valt Göteborg, men nu e det samma operation vart vi än väljer o dom gör likadant snitt i Linköping som Göteborg, skönt!! Kirurgen frågade om vi ville ha en remiss till Göteborg, men eftersom det ändå blir samma operation o vi får den snabbare i linköping så valde vi att stanna där, vi har ej fått något datum än, men jag ringde o tryckte på dom i tisdags. Han lovade ju SNART, April-Maj.
    Dom har varit väldigt gulliga i Linköping när vi varit i kontat, jag lipar ju givetvis varje gång, men vi känner att dom gör nog ett bra jobb. Visst har vi blivit osäkra när vi läst allas inlägg här, vi frågade oss: Har vi valt fel?? Men här gäller ju inte fjäderop. längre, tyvärr!! O nu e vi så nära, vill ha det gjort. Lite synd bara att hon måste bära hjälm hela sommaren, men det e väl mest för att hon precis ska lära sig att gå. Synd bara att man inte fått kontakt med någon som gjort op i Linköping!!
    Tack för stöd!! kram

  • Walas73

    Tyrlöv

    Hej!!
    Peter Milos ger er remiss till Göteborg, fast visst vore det bättre om ni kunde få den utan att behöva åka dit, om ni inte vill det. Vet inte riktig hur han gör en operation på en så liten som eran, men det e ju inte fjädrar i alla fall. Jag själv hade nog valt att träffa båda o höra lite, men när dom e så små som nästan allas barn varit här, väljer man nog specialisterna i Göteborg. Vi väntar bara på ett datum nu, väldigt påfresstande o jobbigt, att det ska behöva ta flera veckor!!!
    Lycka Till!! Kram

  • MymlanMy

    Hej allesammans!

    Hoppas att ni har det bra i vårsolen!

    Tyvärr fick jag avslag från region skåne - vi får ej beviljat reseersättning pga att operationen i Göteborg var "patientens eget val". Inte ens psykologens jättefina brev till Skånetrafiken angående vår situation brydde de sig om. Psykologen på Sahlgrenska hade ändå bekräftat att på Sahlgrenska finns specialisterna på kranioplastik och de har mest erfarenhet av dessa operationer i Sverige. Jag blir så himla arg. Först vägrar Lund utföra operation för de anser avvikelsen är marginell. Sedan när vi varit i Göteborg och fått veta att operation är nödvändig, då säger Lund att de kan utföra den. När vi då väljer Göteborg istället eftersom de har mer erfarenhet och mitt fulla förtroende (till skillnad mot Lunds arroganta läkare) - då får vi själva stå för resorna. Vem vill bli opererad i Lund där de inte kan ett dugg om dessa avvikelser när de inte ens kunde göra en professionell bedömning? Skitsamma. Operationen är gjord. Min son är jättefin och mår jättebra och det är huvudsaken. (Jag behövde bara gnälla lite på den jä..a orättvisa vi har i detta land.

  • SofiaD

    Singletta
    Märkligt att inte du får dina resor betalda, när vi fick det. Tackade också nej till op i Lund.
    Har du bokat biljett till den 27? Jag får mitt schema nästa vecka förmodligen, och hoppas jag är ledig då.

    Min älskade lilla pappa gick bort i torsdags, så något annat finns inte i mina tankar just nu.

    Ta hand em er!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Tyrlöv

    Walas
    Ja det måste vara segt att bara gå o vänta.. Hur lång tid brukar det ta innan man får nåt besked?

    Singletta
    Vad konstigt beslut! Särskillt eftersom det tydligen finns andra i samma situation som har fått det.. Förstår att det inte är så roligt..

    SofiaD
    Beklagar verkligen sorgen. Styrkekram!!

    För vår del så går det sakta men säkert framåt. Har varit i kontakt med Sahlgrenska så de vet att vi vill komma dit så de planerar in oss och väntar bara på remissen. Linköping skulle se om de inte kunde fixa fram en remiss utan att vi ska behöva åka upp dit först, men läkaren var på semester så vi får se i veckan som kommer.

    Ha det gott allihop!!

  • sajf1

    Usch vad jobbigt för dig Sofia.....styrkekramar till dig.Vet inte om det finns så mycket att säga som tröstar men känner med dig iallafall....kramar i massor

    Vad skönt att ni fått ett datum Heidi,lycka till om jag inte är här nåt innan det är dax.Hur känns det,känns det bättre,värre nu än kranioop?kramar

  • Walas73

    Sofia!
    Får beklaga sorgen, usch så hemskt!! Kramar

    Tyrlöv!
    Vet inte hur lång tid det ska ta att få en tid från det att vi bestämt oss, men nu har det gått 3 veckor, lite för länge tycker jag. Men har han varit på semester oxå! så kanske därför. Jag hoppas oxå på veckan som kommer, vi får se vad vi får höra.
    Kram

Svar på tråden Kranial Synostos #6