• SofiaD

    Kranial Synostos #6

     Välkomna hit!

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:







    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08  

    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

    *Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

    *AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

    *Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

    *Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

    {#lang_emotions_heart}www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
    * Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #6
  • mih

    Hej

    Jo vi har allt tänkt komma på träffen. E med på picknick o Liseberg men ingen restaurang.

  • MymlanMy
    mih skrev 2009-06-18 12:38:57 följande:
    HejJo vi har allt tänkt komma på träffen. E med på picknick o Liseberg men ingen restaurang.
    Vad kul att Du och Elvira också kommer. Då blir det Elvira, Valle (Saramajornas pojke), Eric (Louise´pojke) och Vincent som kan busa på picknicken! Undrar om Taru och hennes familj också hänger på?

    Louise! Finns det möjligheter att äta inne på trädgårdsföreningen eller ska vi ta medhavd matsäck?
  • Lovali
    MymlanMy skrev 2009-06-18 16:22:12 följande:
    Vad kul att Du och Elvira också kommer. Då blir det Elvira, Valle (Saramajornas pojke), Eric (Louise´pojke) och Vincent som kan busa på picknicken! Undrar om Taru och hennes familj också hänger på? Louise! Finns det möjligheter att äta inne på trädgårdsföreningen eller ska vi ta medhavd matsäck?
    Vad kul att ni kommer också! Taru med familj kommer med så då blir vi 5 "familjer" eller iaf delar av familjer.

    Jättetrist att vår TS inte an komma hade sett fram så emot att träffa dig Sofia ju !!

    Det finns 2 caféer, ibland 3 så där kan man nog köpa saker & ta med ut eller ta med egen picknick vilket jag tror jag gör kanske. Man kan på intilliggande avenyn gå till Konsum/Coop där de har färdiga pastasallader mm mm annars. Bara ett par minuters promenad från Trädgårdsföreningen.

    Blir kl 11 bra, så kan man dra vidare till Liseberg vid 13 el 14 ca?

    Kram!!
  • Lovali

    Jag har inboxat alla nu men kartan blev inte jättebra...hoppas ni förstår.

    Vi blir då alltså:

    Eva med Vincent
    Louise med Eric
    Sara med Valle
    Lina med Elvira
    Taru med son

    + eventuella syskon & familjer

    Skall bli så trevligt att träffa er & så hoppas vi på jättebra väder!

  • SofiaD

    Lovali
    Jag tycker också det är jättetrist att jag inte har möjlighet att komma. Men vi får försöka ha en träff till sen nån gång.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • taru
    {#lang_emotions_smile}haluuus på er alla...

    inte vart här så mycke, spanat  av er emmellanåt ibland bara, så jag inte missar nåt;) mitt inne i en flytt :)

    japp självklart så kommer vi... har med mig hela min familj..
    hoppas alla har d bra och haft en bra  midsommar

    ska bli kul och ses om 1 vecka{#lang_emotions_smile}

    kramar
  • Shanti1981

    Hoppas ni får det trevligt på träffen, med toppenväder så klart!

    Härhemma ska vi fira ettårskalas för lilleman på fredag den 26:e så jag bakar och donar som värsta hemmafrun!

    Kram till er!

  • MymlanMy
    Shanti1981 skrev 2009-06-24 09:06:51 följande:
    Hoppas ni får det trevligt på träffen, med toppenväder så klart!Härhemma ska vi fira ettårskalas för lilleman på fredag den 26:e så jag bakar och donar som värsta hemmafrun! Kram till er!
    Tråkigt att ni inte kan komma men kanske nästa gång? Önskar er ett jättefint födelsekalas med massor av kramar och tårta. Ja, har vi inte toppenväder, så säg! Och det ska tydligen hålla i sig hela veckan och helgen med. Underbart! Äntligen får vi sommar!
  • MimmiNina

    Hej alla i tråden!
    Det är väldigt länge sedan jag skrev här så ni känner troligtvis inte igen mig (förutom Singletta som vi träffade på avd 41 när våra söner opererades för sina metopicasynostoser i januari). Vi har inte anmält oss till träffen eftersom vi ska iväg på bröllop i helgen. Det känns så tråkigt för vi hade gärna träffat alla dessa underbara barn som man läst om i tråden. Sen bor vi i Göteborg också så det hade enkelt för oss att vara med. Jag vill iallafall bara önska er en riktigt härlig dag i Göteborg! Det ska bli fantastiskt väder och Liseberg är toppen för barn i alla åldrar. Jag var där med min pojk för en vecka sedan och han är bara 15 månader men njöt ändå i fulla drag av att åka farfars bilar, kaninresan, sagoslottet osv...

    Singletta, vad jobbigt att sonen får ont...hoppas att det blivit lite bättre. Vi har inte varit med om något liknande.

    Trevlig sommar allihopa!

  • saramajorna

    Hej!

    Valle har haft feber sedan i onsdags..inte roligt nu när det är träff och allt. Jag tycker i och för sig att han verkar väldigt pigg idag och inga som helst andra symtom på sjukdom. På sjukvårdsupplysningen sa det att det kunde vara tredagars feber (men då borde han bli rödprickig under dagen) eftersom han aldrig haft det som bebis. Annars skulle det kunna vara en reaktion på värmen eller så. Hur som helst så hoppas jag att hans pigghet håller i sig nu, och att febern inte kommer tillbaka. Det hade varit roligt om vi kunde komma och träffa er andra imorn ju.

    Sara

  • saramajorna

    Är nu hemma igen efter en natt på sjukhus, dock ej Valle som var sjuk. Åkte själv in på akuten i natt och mina värden var inte så bra, visar på en tydligen infektion. Magsmärtor, röntgen och ultraljud utan att hitta vad det är...är hemma nu igen. Tyvärr kunde jag inte ringa någon av er i morse eftersom jag åkte så plötsligt inatt tänkte jag inte på att ta med telefonnummer. Hoppas att ni har haft en trevlig dag och att ni inte stod och väntade på oss för länge.

  • taru
    {#lang_emotions_frown}kryper in här skämmandes...
    vet inte vad som hännt .. värmeslag eller att fröken har en bebis i magen .. som kan skyllas på att jag "GLÖMDE" attt träffen var denna helgen!!!!!!!!!!! var helt inrutad på nästa helg!! glenn brukar alltid gå på sem vid löning (runt den 25/6)
    gör detta först nästa vecka.. så tror att det var bara att jag var så inrutad på att d var när han gått på sem... usch va jag skämms!!
    men som sagt skyller lite på solsting,flytt och bebismage me..{#lang_emotions_frown}
    jag som sett fram emot detta!!!!
     fasiken....
    hoppas ni haft en bra dag iaf,
    kram
  • Lovali

    Ja...det blev ju bara jag och Singletta men vi hade en mycket trevlig dag. Våra söner är ju jämngamla så det var lyckat. Vi väntade en halvtimme på Saramajorna och Taru och var väldigt förvånade att ingen hörde av sig men men... (kvällen innan låg ju FL nere så Saramajornas meddelande såg jag inte). Mih ringde på morgonen & sa att Elvira var sjuk så hon visste vi att hon inte skulle komma. Jag lägger nog ut ett par bilder om det är ok med Singletta på min blogg om ett par dagar.

    /Louise

  • Laisa
    Va bra att ni hade en trevlig dag iaf, Singletta och Lovali!! Snopet med så många bortfall, men så är det ju med barn... Dom blir sjuka när man minst vill det

    Sara, din visit på sjukan lät inte som nån höjdare!! Hoppas du blivit bättre nu!

    Njut av värmen nu allihopa, det gör jag
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svar på tråden Kranial Synostos #6