• SofiaD

    Kranial Synostos #6

     Välkomna hit!

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:







    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08  

    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

    *Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

    *AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

    *Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

    *Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

    {#lang_emotions_heart}www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
    * Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #6
  • SofiaD
    saramajorna skrev 2009-05-31 19:51:04 följande:
    Hej!Jag har inte varit inne på tråden på väldigt länge (och inte heller nu hunnit läs igenom allt), då vi har varit på en 6 veckors "honeymoon". Hoppas att det är bra med er alla. Skulle vara kul om det blir av med träff i sommar. Jag ska leta igenom tråden om ni kanske bestämt något alla redan. S
    Japp, 27 juni i Gbg!
    Härligt med "honeymoon" och välkommen tillbaka igen
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali
    saramajorna skrev 2009-05-31 19:51:04 följande:
    Hej!Jag har inte varit inne på tråden på väldigt länge (och inte heller nu hunnit läs igenom allt), då vi har varit på en 6 veckors "honeymoon". Hoppas att det är bra med er alla. Skulle vara kul om det blir av med träff i sommar. Jag ska leta igenom tråden om ni kanske bestämt något alla redan. S
    Kul om du/ni kommer med! Väkommen tillbaks!
  • TuvaLi

    Hej, jag har en liten kille som nu är 9 månder. Den 9 mars i år lades han in på norrlands universitetsjukhus i Umeå och opererades för Kranial synostos. Lucas svällde upp ordentligt efter op, och fick hög feber av blodet de gav honom. De fick sätta in ett starkare antibiotika, furix och när det väl vände så gick det fort och efter 9 dygn på barn 3 fick så äntligen åka hem. Lucas hade även en utbuktning på bakhuvudet, en rejäl knöl som föjd av att fontanellen växt ihop men direkt efter op så såg vi tydligt att hans huvud nu var runt och fint.

    I förrgår va vi på skallröntgen och jag fick se bilderna och hans huvud är så runt och fint som det kan bli. På måndag ska vi träffa neurokirurgen som opererade honom.

    Det var jag själv som upptäckte hans synostos redan när han var liten nyfödd bebis men det tog mig ca 2 mån innan jag fick en läkare att på allvar kolla hans huvud. Fick remiss till barnläkare, sen röntgen och sen neurokirurgen..

    Så vi fick komma till op rätt fort, redan då han var 6 mån gjordes operationen. Jag är väldigt glad att jag verkligen stod på mig. Det tyckte dom på neurokirurgen oxå, han sa att man alltid ska lyssna på barnets föräldrar när det gäller sånt här.

    Ville bara skriva av mig. Har skrivit en hel del om detta i min blogg på
    pia.sakerochting.se .

    Kramar TuvaLi

  • Lovali
    TuvaLi skrev 2009-06-04 09:47:48 följande:
    Hej, jag har en liten kille som nu är 9 månder. Den 9 mars i år lades han in på norrlands universitetsjukhus i Umeå och opererades för Kranial synostos. Lucas svällde upp ordentligt efter op, och fick hög feber av blodet de gav honom. De fick sätta in ett starkare antibiotika, furix och när det väl vände så gick det fort och efter 9 dygn på barn 3 fick så äntligen åka hem. Lucas hade även en utbuktning på bakhuvudet, en rejäl knöl som föjd av att fontanellen växt ihop men direkt efter op så såg vi tydligt att hans huvud nu var runt och fint. I förrgår va vi på skallröntgen och jag fick se bilderna och hans huvud är så runt och fint som det kan bli. På måndag ska vi träffa neurokirurgen som opererade honom. Det var jag själv som upptäckte hans synostos redan när han var liten nyfödd bebis men det tog mig ca 2 mån innan jag fick en läkare att på allvar kolla hans huvud. Fick remiss till barnläkare, sen röntgen och sen neurokirurgen..Så vi fick komma till op rätt fort, redan då han var 6 mån gjordes operationen. Jag är väldigt glad att jag verkligen stod på mig. Det tyckte dom på neurokirurgen oxå, han sa att man alltid ska lyssna på barnets föräldrar när det gäller sånt här. Ville bara skriva av mig. Har skrivit en hel del om detta i min blogg på pia.sakerochting.se . Kramar TuvaLi
    Välkommen till tråden. Vad bra att det gick så bra för er son. Jag blir lite förvånad att han opererades av neurokirurg, i Göteborg opereras de av plastikkirurger eftersom "åkomman" ju inte har något med hjärnan att göra. Skall kolla din blogg nu Jag har också en blogg men har inte skrivit så mkt om Erics op. där.
  • Lovali

    Har jag fattat fel?

    Jag trodde att Kraniosynostos var ett samlingsnamn för en rad olika suturslutningar . Är det så? Att det alltså finns ca 5 olika sorters kraniosynostoser (som man kan ha en eller flera av). Att man alltså visserligen kan säga att ens barn har / har haft kraniosynostos MEN om man skall specifisera det mer så är det väl Metopica, Sagittal, Bicoronal och Unicoronal som de haft finns?

    Jag säger inte så ofta att Eric haft kraniosynostos utan Metopicasynostos.

  • saramajorna

    Instämmer med Lovali. Tror nog att det är ett samlingsnamn, där man kan ha en eller flera (mycket ovanligare) för tidiga suturslutningar. Vi kommer gärna med den 27 juni. Kul. Kommer ni andra att komma med hela familjen? Troligtvis blir det bara jag och Valle kanske storasyster med, men min man är nog högst troligt på sjön då. S

  • Lovali
    saramajorna skrev 2009-06-04 20:14:23 följande:
    Instämmer med Lovali. Tror nog att det är ett samlingsnamn, där man kan ha en eller flera (mycket ovanligare) för tidiga suturslutningar. Vi kommer gärna med den 27 juni. Kul. Kommer ni andra att komma med hela familjen? Troligtvis blir det bara jag och Valle kanske storasyster med, men min man är nog högst troligt på sjön då. S
    Jag tror att det bara blir Eric & jag men det är inte helt säkert, men du får ta med vem du vill helt ok såklart att storasyster följer med.
  • MymlanMy

    Har bokat tågbiljett och hotellövernattning idag. Vi anländer till Gbg ungefär vid 10-tiden på förmiddagen och åker hem söndag kväll. Ska bli roligt att ses! Ser fram emot resan.

  • SofiaD
    MymlanMy skrev 2009-06-05 16:42:31 följande:
    Har bokat tågbiljett och hotellövernattning idag. Vi anländer till Gbg ungefär vid 10-tiden på förmiddagen och åker hem söndag kväll. Ska bli roligt att ses! Ser fram emot resan.
    Vilket tåg och hotell blev det? Pris?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial Synostos #6