Kranial Synostos #6

Finns det någon här som har barn vars fontanell samt suturer växt ihop förtidigt utan att operation krävs?

Dompans mamma: Jag tror att alla här har barn som är födda med den här missbildningen. Jag kan inte komma på nån där det har blivit senare.

Dompans mamma skrev 2009-04-21 09:12:28 följande:

Alla i den här trådens barn har varit tvugna att opereras på ett eller annat sätt. Det krävs nog nästan alltid operaton mig veterligen. Har ditt barn fötts med detta? Hur gammal är h*n? Vilken bedömning har ni fått?

När min son var 6 månader gammal fick vi veta att han inte hade en skalle som andra barn. När hans BVC läkare gjorde rutinundersökningen fann hon inte hans fontanell. Vi blev skickade på skallröntken och fick då veta att hans fontaneller var slutna.
Läkarna bedömde att detta då inte var ett problem då suturerna var fullt öppna.
Vi levde vidare med våra liv tills min son var 18 månader gammal och vi var på 18 månaders kontrollen. Polio och HIB sprutan sogs, längd och vikt mätes, motoriken granskades och det fanns inga som hellst anmärkningsvärda ting att diskutera. Sen mättes huvudomfånget och det konstaterades att huvudet inte växt en enda cm på 4 månader!
Och DÄR började helvetet!
Vi blev skickade på skallröntken igen och fick nu konstaterat att alla skallens suturer förutom lambdoidea var slutna.

Jag hade då tiden mellan röntgen och svaret sökt frenetiskt efter information om denna åkomma. Det fanns inte någon som hellst information på internet och det stod ingenting i barnläkarböckerna på biblioteket.
Jag tog då kontakt med Arvikas sjukhusbibliotek och bad om information.
Veckan senare fick jag ett tjockt kuvert i brevlådan med en massa information om - Kraniosynostos*. Var det det min sons missbildning hette?
Bladen kom från läkarböcker på den Kraniofasiala enheten i Göteborg. Blad från läkarstudentböcker! Inget jag igentligen skulle veta.
Jag läste alla papper flera gånger om, för att verkligen förstå vad det var frågan om.
Jag kände mig lite som en nyutbildad läkare. Jag kunde alla latinska bedömningar på alla faciala* missbildningar.

När jag senare var på BVC för röntkensvar (Jag fick förklara för tanten vad det stod på rönktensvaret då hon inte kunde läsa de latinska benämningarna) fick jag vata att läkarna inte riktigt var eniga om något ingrepp behövdes för hans kraniofaciala missbildning. Så tillslut beslutade de och BVC sig att det inte behövdes opperation. Jag blev lättad, men fruktansvärt arg när jag sen fick veta att det var för att min som var så pigg. Skulle de i så fall göra ingreppet när det hade gått så långt så han satt i en rullstol och drägglade? Nä, det skulle han ju inte ha gjort, men hjärnan måste få rum att växa. Kan inte skallen växa, ja vad händer då..?
Jag bad att få komma i kontakt med någon kunnig inom området för att få en bedömning av någon som var utbildad innom området och inte var BVC sköterska inom friskvården.
Jag blev då remiterad till min sons Atsma och Allergi läkare.
Då gick det för långt! Vad i helsike kan en allergi läkare göra?? Sjukvården i Arvika säger jag bara.
Jag ringde då till Kraniofaciala enheten på Plastikkirurgiska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och fick kontakt med en kvinnlig läkare som bad mig hällsa BVC att de ville ha en remiss skickad på momangen.
Jag ringde BVC men de ville inte remitera något innan jag kommit i kontakt med Atma och Allergi läkaren...

När dagarna sedan gått var det dags att träffa Atsma läkaren, som på momangen skrev ut hudsalvor till min son, skakade hans och sa adjö.
-Nähä du, sa jag
-Vi fick en remiss hit för att få diskutera min sons skalle. Inte heller denna läkaren förstod vad detta va.
Jag fick dela med mig av mina nya läkarkunskaper och kände att vi borde fått remissen till Sahlgrenska på direkten.
BVC hade lämnat en remiss till Barnläkaren, men inte om vad, så han fick springa bort till BVC och fråga va de höll på med.
När han sedan var tillbaka med jurnalerna bad jag honom skicka en remiss genast till Kranioteemet i Göteborg.
Det gjorde han och önskade oss lycka till.
Ca 3 veckor senare fick vi ett brev från Sahlgrenska. Det dunkade i hjärtat medan jag öppnade och sedan läste vad det stod på det rosa pappret.
Tid Hos Claes Lauritzen
23 feb 11.20

Äntligen! Vi skulle få träffa nordens bästa läkare inom området.
Frågor for genom huvudet. Skall opperation göras? Hur blir det efter det? Komplikationer? Får han några men? Varför växer inte huvudet? Är det så att ingenting behövs göras?

Dagarna gick och äntligen satt vi på tåget mot Göteborg.
Vi bodde på hotell (ett vidrigt, skabbit äckligt hotell patientresor hade fixat till oss)
Dagen efter... dagen då jag inte visste vad jag skulle ta mig til....l den dagen vi satt på sjukhuset -kommer jag aldrig glömma.!

Vi går in i en sal. Där sitter många barn och vuxna med gomspallt, igenvuxna ögon, och patienter med icke synliga problem m.m

Vi blev inkallade av en sköterska.
- Sitt här och vänta, docktorn kommer snart.

Dörren öppnas inom kort. Där stod han. Sverigen, ja Nordens, Världens kändaste läkare. Som varit med i tv4 dokumentärer, radio och tidningar.

-Och vad i hela friden gör ni här säger han skämtsant medan han tittar storögt på min 21 månaders son som raddar upp leksakerna i storleksårdning.

-Jag har tittat på röntgenplåtarna. Det är ingen fara, operation är inte nödvändig.

Stenen som satt i hjärtat lossnade. Jag kunde mig höra den falla ner på stengolvet och försvinna spårlöst.

Min sons åkomma var inte farlig eller skadlig. Han var frisk som en nötkärna!
Med tanke på att min sons suturer växt ihop efter 1 års ålder skadade det honom inte.

Dr. Lauritzen sa att det enda som kan komma upp är att han kan bli retad för att ha ett litet huvud i skolan. Men han visste inte säkert hur det skulle bli.
Vi skulle återkomma då min son började skolan. Ett barns huvud växer mycket i 7-9 års åldern. Återstår att se hur det blir.

*BVC- barnavårsdcentralen
*Fontanell- Korsningen mellan skallens sömmar (Det mjuka på spädbarns huvuden där man inte får trycka) Skall inte växa ihop förän 1,5 - 2 års ålder
*Sutur- Sicksack sömmarna i skallbenet (Skall inte sluta sig föränn i tonnåren)
*Lambdoidea-skallsöm i nacken
*Kraniosynostos- den vanligaste kraniofaciala missbildningen, vilket betyder för tidig slutning av skallens suturer (=sömmar)
*facial- ansikte på latin
*Kraniofaciala- omfattande kranium och ansikte (kranio på latin betyder kranium)

Kopierade detta från min blogg.

Min son fyller 6 år om några dagar

Dompans mamma
Har du träffat Cl och fått det beskedet hade jag sovit lugnt om nätterna.
Men BVC agerande är ytterst anmärkningsvärt! Klart annmälningsfall om du frågar mig.

Jo, jag är lugn nu, men all oro är inte över än. Det återstår att se om några år om hans huvud växer som det "ska". Eller ska och ska. Det är ju mindre än andra barns, men om man kommer att se det i framtiden.

Jo, Denna BVC läkare är allt bakom flötet. Inte första gången heller...

Sajf1,
Verkar som att våran otur förföljer oss. De ringde från Göteborg idag och meddelade att Arons hjärtoperation blivit uppskjuten.. Visserligen bara en vecka framåt i tiden.. men ÄNDÅ.

Faktiskt är jag mycket mindre förberedd inför hjärtoperationen. Det känns konstigt att man inte kommer att "se" någon förändring. Förhoppningsvis kommer man bara att märka på orken, och matlusten. Aron har ju fortfarande feeding sond. Men någonstans känns det oxå som att man har erfarenhet av sjukvården och att det bara är att förlita sig på att det kommer att gå bra.

Har även fått veta att man planerar Arons nästa ingrepp (ytterligare justering av pannan med traditionell kirurgi) samt fjäderborttagning i början på juni. Det betyder att jag inte ännu vet om vi kan komma på träffen eller inte. Troligen inte.

usch.. det blev en sån där negativ dag idag.

Ska nog ta en välförtjänt långpromenad med Aron och hundarna för att få lite annat att tänka på.

Vill bara gnälla över att jag är en sådan åsna! Kameran hängde sig och alla foton från minneskortet raderades. Hade glömt att spara dem på datorn. Kostade mig 300 kr att återskapa en del av dem. Det hade varit ok om kvaliteten varit densamma men fotona är jättedåliga i både ljus och skärpa och det saknas många foton från minneskortet. Minneskortet innehöll alla fotona från operationstiden i Göteborg. Förvisso bara materiella saker men så trist att detta skulle hända just med de fotona. Första gången som jag glömt att spara på datorn och så händer det! Lär av min läxa - spara alltid meddetsamma när det är foton ni är rädda om! Synd att man måste göra misstag för att lära sig.

Vad trist singletta.trodde min var borta o nästan tjöt,innehöll oxå dom fotona,men hittade som tur var den under badrumsskåpet(en viss liten kille hade pillat under den).Skittrist för dig....

Det kommer gå jättebra Heidi,trist när dom flytar på den,den här gången oxå.....Jag tror det kommer bli stor skillnad på hans sätt efter,just orken som sagt...kramar till dig,ni fixar det här!

Förstår lite vad du menar Heidi! Efter första operationen blir man liksom lite härdad och det går mer på rutin. Tror det är en slags självbevarelsedrift, man orkar helt enkelt inte gå upp i varv varje gång. Sedan är det ju också så att man vill att det snart ska vara gjort så man kan gå vidare i livet. Det är väntan som är jobbigast, tycker jag. Vad skönt det ska bli för er när Aron gjort sin operation och kan få ny energi och ork och kan slippa sonden. Och du, vi har en fin sjukvård när det verkligen gäller så det kommer att gå jättebra för Aron!

Har även fått veta att man planerar Arons nästa ingrepp (ytterligare justering av pannan med traditionell kirurgi) samt fjäderborttagning i början på juni. Det betyder att jag inte ännu vet om vi kan komma på träffen eller inte.

Himla tråkigt om ni inte kommer men samtidigt kan jag förstå att ni gärna vill att Arons operation blir av. Jag ser verkligen fram emot att få träffa så många som möjligt härifrån tråden. Det känns så tryggt och skönt att ha er i närheten när man har någon fråga eller oro. Därför hade det varit så roligt att lära känna alla lite grand i "verkliga livet" och att få ett ansikte på alla vänner här.

Det trista med att jag förlorade fotona var att jag hade så bra foto från Göteborg, både på min son och personalen. Jag tänkte sätta in fotona i hans album och göra kopior och skicka till psykologen. Jag hade nämligen lovat henne att göra ett litet collage och berätta kortfattat om vår vistelse på sjukhuset. Denna berättelse skulle hon sätta in i pärmen så andra föräldrar kunde ta del av vår historia. Taskigt att det inte blev så. Jaja, jag får väl göra så gott jag kan och skicka de fotona som blev någorlunda ok även om ljuset blev knäppt.