Kranial Synostos #6

Hej på er!!

Nu har vi fått ett datum för Miras operation, den 28 Maj. Än känns det inte
så mycket förutom skönt att veta, men man lär väl bli hypernervös ju nämre vi kommer. Bara hålla tummarna för att inget inträffar så det blir framskjutet, Mira har varit förkyld nu i över 2 veckor, hostan vill ej släppa. Antar att dom ej söver henne om det kvarstår, men man kan väl be husläkaren om antibiotika någon vecka innan kanske . Jag har börjat drömma om operationen, ser hur dom tar bort
hela hennes skallben o att hon blir en annan person efteråt, inte samma glada spalliga tjej. Vaknar nästan samma tid varje natt av detta, då ligger hon brevid o snusar, då känns det gott att ha henne där. ( Hon har troligtvis fått nattskräck o drömmer mycket, skriker många gånger varje natt, jättejobbigt! Men vi ska göra sömn-EEG på henne nästa vecka, dom tror att det ka vara något annat. Därför sover hon med en av oss i vår säng nu, inte precis vad man tänkt sig, men vad gör man inte för sömnen)
Vi kontaktade Trygg Hansa ang Miras synostos med operationen o allt, har försäkrat henne för ALLT som fanns. Trodde åtminstone vi skulle få ersättning för sjukhustiden, men ingenting pga att det var medfött. Väldigt tråkigt!

Hej alla!

Först och främst vill jag be om ursäkt för att jag försvunnit från tråden. Jag lovade att meddela er hur det gick på astrid lindgrens när vi var där för att kolla om det ska vara så framträdande med pannan och att det är snett.

Jag har helt enkelt varit tvungen att för mitt eget sinnes skull "rymma" från allt som har med detta att göra, jag var tvungen att vila från tankar, oro och grubbleri. Det höll på att äta upp mig inifrån. Ber om ursäkt, ni skrev, brydde er och gav råd, jag borde åtminstone ha meddelat er hur det gick hos läkaren på detta extra snabba återbesök.

Jag kan meddela att det gick väl okej, jag tycker inte om denna doktor (Bengt) han är enligt mig lite nonchalant. Han verkade närmast irriterad över min oro. Så jag gick därifrån irriterad, men han Sa att det såg ut som det skulle, att det inte gick att göra symmetriskt intill milimetern... att Liam var svår att operera. Detta var det INGEN som sa innan han sa det vid detta extrainsatta återbesök.

Nåja, hur som helst, så har mycket ändrats på 2 månader! Liams utseende har förändrats mycket redan, pannan är inte Alls lika framträdande som i början, trots att det bara har gått 2 månader. Jag trodde inte på de som sa att de knappt tänker på pannan längre, att den är kantig, men så är det! Han har redan växt in lite i sin fina panna. Det är inte snett längre heller... jätteskönt.

Vi skall på det riktiga återbesöket nästa vecka! Den 12 maj, på Liams 8 månadersdag... tiden går snabbt!

Hoppas allt går bra för er här i tråden, och att alla mår bra! Andra alternativ finns inte, eller hur?

Varma kramar och hälsningar,
Alexandra och Liam

(jag ska lägga ut lite bilder på honom i mitt galleri imorgon för de som är intresserade att se)

Nikas! Va skönt att allt är bra med er, och att det inte va nå "fel" med Liam!! förstår att du ville va ifred lite och varva ner, men bra att du hörde av dig nu så vi fick veta!!

Walas, lycka till med op. Skönt att ha ett datum att sikta på, hoppas Mira kryar på sig nu bara! Vet precis vad du tänker och drömmer och går igenom, vi är många här som gjort samma resa... Det spelar ingen roll hur mycket lugnande och peppande snack vi kommer med (men det gör vi ändå ) för man oroar sig iaf, för som du skrivit tidigare, det är ens älskade BARN det handlar om!! Men du vet iallafall att du inte är själv, och det brukar kännas bra! Kram till er!

Lustigt det där med försäkringen... Vi fick ju ut för sjukhusvistelsen med Emmy, men knappt nån annan här i tråden? Vår handläggare måste ha varit slapphänt men det klagar inte jag på Ärr har vi inte sökt nåt om.

Hej hej..

Länge sedan jag var här inne nu kom jag på.. Jag har också släppt det lite eftersom vi till slut fick vår efterlängtade remiss till göteborg... När vår ordinarie läkare väl kom tillbaka var det aldrig några problem. Så nu går vi o väntar på att det ska bli den 11 juni så vi kan åka dit på vårt besök.. På telefon sa Anette att Tarnow helst ville operera innan midsommar eftersom han går på semester sedan. Problemet är bara att vår lilla Alica antagligen inte kommer att väga riktigt 5kg då.. Så vi får väl se hur det blir. Får antagligen vänta på att han kommer tillbaka från semestern misstänker jag...

Hur lång tid brukar det där första besöket ta? Det kanske varierar? Jag funderar nämligen på om det räcker med att vi åker dit över dagen eller om vi måste hitta någonstans att övernatta... Vi har ju en bit att åka..

Men det är skönt att vi slapp göra den där onödiga resan till linköping i alla fall. Det skulle varit den här veckan var det tänkt.

Ha det gott allihop!!

Hej!
Vi har nu fått tid för vidare undersökningar, 18 maj.
Hoppas att Elvira hinner bli frisk, är superförkyld och har ont i öronen.

Ang första besöket, har för mig att det gick ganska fort, kanske en 15-20 minuter hos läkaren, fotografering och en snabb rundvisning på avd 41. 

mih: Nu har vi samma problem som er. hugo klagar över ont i huvudet. han är ju inte ens 2 år än men otroligt duktig på att prata. Kommer flera ggr varje dag och säger "aj huue". Detta utan att ha slagit sig.

Mih: hoppas det gickn bra igår & att det var falskalarma det där om det höga trycket bara.

Clavi: vad väldight jobbigt att behöva ha oron för ev. huvudvärk hela tiden Har du pratat med Göteborg? Vill de ha ner er för röntgen eller så?

Kram!

Kolla denna websidan! En del intressant läsning, en del jag inte visste i (Jag tror att Jorge Posada är en väldigt känd baseballspelare i USA, det var min sambo som hittade detta) & tänk att det anordnas en årlig gala till förmån för Kraniosynostosfamiljer!

www.jorgeposadafoundation.org/

www.jorgeposadafoundation.org/craniosynostosis/

Wow Lovali, kul att du hittade den sidan! Intressant! Såg att man kunde anmäla sig som "mentor" till drabbade om man varit drabbad själv. Det är väl det vi håller på med på den här sidan, eller hur

Det blir nog tyvärr ingen träff för mig i Göteborg. Jag och Emmy åker till Oslo helgen innan midsommar i fem dagar, så det känns lite snävt att dra iväg henne till Göteborg helgen efter midsommar, det blir så långa resor.  Så jag är rädd att ni får leka utan oss...

Hej allihopa!
Jag har nyss hittat den här tråden :) tack för att den finns! Jag har en son som opererades för metopica synostos vid 2 års ålder, sent upptäckt, men det var ett solklart fall och konstigt att det blev missat enligt Claus Lauritzen som fick fotografier på sonen efter 2-års kontrollen.
Det är dumt att gräma sig dock, så vi är glada att det upptäcktes innan han fick några men av det. Nu är han världens gladaste goaste kille, men han ser lite bucklig ut fortfarande i pannan, men det är inget utomstående tänker på (tror jag). Det har nu gått ett och ett halvt år sedan operationen.

Jag har några frågor till er andra mammor och pappor med opererade barn: Har ni märkt vätskeansamlingar eller större bulor i pannan än normalt hos era barn när de slagit sig? Känner ni skruvar och skarvar under huden? Hur vanligt är det att diagnosen blir missad?

/Ellinor