SofiaD

Äldre 2 Apr 19:03

155 svar

Kranial Synostos #6

Välkomna hit!

Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

Länkar till vår förra mycket givande trådar:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

* SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

*Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

*Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

*Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

* Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

* Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

* Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

* Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

* Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

*Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

*AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

*Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

*Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

${#lang_emotions_heart}$ www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
* Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.

mih

Äldre 20 May 22:56

#91

Hej

Har nu varit i gbg, det är nog så att Elvira inte bara hade kraniosynostos utan crouzon syndrom( står om det i brochyren i ts). Helt säker diagnos kan bara ställas via ett blodprov, tar 1-12 månader att få svar på. Men utifrån hennes utseende har Peter bedömt det som crouzon.
Dock verkar det som en mild variant efter de undersökningar som gjordes när vi var där.
Hon har inte högt tryck i skallen, inget fel på synen och inte heller några problem med andningen.

Måste berömma Elvira som har varit superduktig, har tagit venprov, gjort en ögonundersökning och varit uppkopplad med diverse sladdar och dosor som registrerat andningen när hon sov.

Tar nog ett tag att smälta detta, sen får vi ta nya tag. / Lina

Marie1978

Äldre 22 May 09:33

#92

mih skrev 2009-05-20 22:56:39 följande:

Hej Har nu varit i gbg, det är nog så att Elvira inte bara hade kraniosynostos utan crouzon syndrom( står om det i brochyren i ts). Helt säker diagnos kan bara ställas via ett blodprov, tar 1-12 månader att få svar på. Men utifrån hennes utseende har Peter bedömt det som crouzon. Dock verkar det som en mild variant efter de undersökningar som gjordes när vi var där. Hon har inte högt tryck i skallen, inget fel på synen och inte heller några problem med andningen. Måste berömma Elvira som har varit superduktig, har tagit venprov, gjort en ögonundersökning och varit uppkopplad med diverse sladdar och dosor som registrerat andningen när hon sov. Tar nog ett tag att smälta detta, sen får vi ta nya tag. / Lina

Skickar styrkekramar till er!

Vad duktig Elvira är. Helt fantastisk ju, inte kul med alla prover, tester mm. Hoppas ni får en bra helg!

/ Marie & Victor

Walas73

Äldre 26 May 23:53

#93

Hej på er!!
Är så förbannad o ledsen, vi skulle åka till Linköping imorgon o på torsdag skulle Mira opereras. Allt lät så bra när dom ringde i fredags, men ikväll ringde kirurgen Peter o berättade att vi var tvugna att ställa in, jag kände på mig att något sånt här skulle ske, vi hade packat o förberett allt.
Mira ska ju ligga i en speciell ställning med huvudet under operationen, den ställningen hade han beställt för länge sedan, men ändå kom den inte i tid. Det skulle tydligen opereras ett barn till samma morgon, o en läkare från Göteborg ska vara med. Jag tror att det är en plastikkirurg o det var tydligen svårt att få ihop ett datum när han kunde.
Peter lovade att det ska ske någon gång nu under dom närmsta veckorna i juni, så nu ska man bara vänta på ett samtal igen, fy fasen vad jobbigt.

Lovali

Äldre 27 May 10:13

#94

Walas73 skrev 2009-05-26 23:53:39 följande:

Hej på er!! Är så förbannad o ledsen, vi skulle åka till Linköping imorgon o på torsdag skulle Mira opereras. Allt lät så bra när dom ringde i fredags, men ikväll ringde kirurgen Peter o berättade att vi var tvugna att ställa in, jag kände på mig att något sånt här skulle ske, vi hade packat o förberett allt. Mira ska ju ligga i en speciell ställning med huvudet under operationen, den ställningen hade han beställt för länge sedan, men ändå kom den inte i tid. Det skulle tydligen opereras ett barn till samma morgon, o en läkare från Göteborg ska vara med. Jag tror att det är en plastikkirurg o det var tydligen svårt att få ihop ett datum när han kunde.Peter lovade att det ska ske någon gång nu under dom närmsta veckorna i juni, så nu ska man bara vänta på ett samtal igen, fy fasen vad jobbigt.

Nej men stackars er. Så jättejobbigt med inställd operation. Jag hade blivit galen om op. ställts in när man själv hade stålsatt sig & ställt in sig på att det skulle bli av

Så de skall ha med en läkare från Göteborg? Varför då kan man undra då väl läkarna i Linköping påstår sig vara lika bra på detta som det i Göteborg....(vilket jag, som jag sagt innan betvivlar starkt). Undrar vilken Gbg´s läkare det är- Kanske Giovanni eller Peter. T då. Hoppas ni får nu op tid SNART!

SofiaD

Äldre 27 May 10:19

#95

mih
Ja, vad ska man säga? Tänker på er iaf!

walas
Åh, vad jobbigt! Det där med inställd operation är inget vidare när man verkligen förberett sig för att få det gjort. Vad har hon för synostos? Tänkte på ställningen du berättade om.. Tycker fortfarande det är märkligt att vissa sjukhus envisas med att operera dessa barn när man strävar efter att all kirurgi ska rikssjukvård och utföras i Gbg.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Lovali

Äldre 27 May 10:19

#96

Stämmer dennna lilla lista fortfarande??

Då blir vi i så fall 5 familjer som träffas 27/9

Lovali (Louise med Eric)
SofiaD & Oskar
Singletta (Eeva & Vincent)
familjen johansson (taru med joel)
Lina och Elvira med familj(mih)

SofiaD

Äldre 27 May 10:27

#97

Lovali skrev 2009-05-27 10:19:36 följande:

Stämmer dennna lilla lista fortfarande??Då blir vi i så fall 5 familjer som träffas 27/9 Lovali (Louise med Eric)SofiaD & Oskar Singletta (Eeva & Vincent)familjen johansson (taru med joel)Lina och Elvira med familj(mih)

Clavi saknas nog?

felixa!
Välkommen till tråden! Att diagnosen missas har flera av oss här inne fått erfaran, de flesta av oss tror jag faktiskt. Tyvärr! Oskar är opererad för sagittal synostos för 1 år sedan nu och han har fortfarande ganska skarpa kanter som man kan känna i tinningrna. Att han får större bulor när han slår sig har jag inte märkt.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Lovali

Äldre 27 May 10:32

#98

Vi kommer 27 juni till Gbg (rätta gärna om det står fel...)

Lovali (Louise med Eric)
SofiaD & Oskar
Singletta (Eeva & Vincent)
familjen johansson (taru med joel)
Lina och Elvira med familj(mih)
Clavi med familj

Clavi

Äldre 27 May 11:12

#99

Här är det kaos. Hugo klagar allt mer på on i huvudet och detta tillsammans med en avvikande huvud-måttskurva har satt fart på läkarna. Tarnow vill helst att vi kommer ner till gbg på stört men vi ska till att börja med göra en ct-skalle här hemma.Akut remissen skrevs imorse så inom 24 timmar ska det bli.

Meningen är att vi ska gifta oss om två veckor och sen åka på bröllopsresa till NY. Nu vet vi ingenting.

Lovali

Äldre 27 May 12:07

#100

Clavi skrev 2009-05-27 11:12:15 följande:

Här är det kaos. Hugo klagar allt mer på on i huvudet och detta tillsammans med en avvikande huvud-måttskurva har satt fart på läkarna. Tarnow vill helst att vi kommer ner till gbg på stört men vi ska till att börja med göra en ct-skalle här hemma.Akut remissen skrevs imorse så inom 24 timmar ska det bli. Meningen är att vi ska gifta oss om två veckor och sen åka på bröllopsresa till NY. Nu vet vi ingenting.

Men herregud, stackars Hugo! & er, hoppas innerligt att det inte är något men kalgar han ofta på huvudvärk blir man ju misstänksam såklart. Inte kan jag tror dock att ert giftermål skulle behöva ställas in, det går ju inte. Grattis i förskott till det iaf.
Då kanske ni inte kan komma på vår träff heller?
Uppdatera oss om hur det går tack!

Stor kRAM

Kranial Synostos #6

INNEHÅLL