Kranial Synostos #6

Att kalmar vill att vi väljer linköping förstår jag iof eftersom det kostar dem väääldigt mycket mer pengar om vi väljer gbg och pengar styr väldigt mycket... Jag har läst länkarna men inte hittat så mycket om metoderna tycker jag... Det är sagittal hon har och hon är nu 1mån gammal... Kommer att vara 2mån när vi kommer till linköping... Är det bara 4mån som är gränsen?? Jag hade fått för mig att det var ett halvår.. Hum, då kanske det är dags att tänka om... Tack så mycket!!

Tyrlöv
Vi fick besked i gbg att gränsen för fjäderop går vid ca 4 mån vid sagittal synostos. Vår son var för gammal för fjäderop, så han fick göra en betydligt mer omfattande op.
Jag måste säga att jag absolut hade valt göteborg och fjäderop i ert fall.

Tyrlöv!

Med facit i hand hade jag också valt Göteborg. De gör 2-3 operationer i veckan. Hur många gör Linköping? Strunt i pengarna! Varför ska vi hjälpa landstingen att snåla? Vi har genom våra betalda skatter rätt att få specialistvård och Sahlgrenska är det sjukhus som har mest erfarenhet av kraniooperationer i hela Skandinavien. Ni har absolut ingen skyldighet att lova Kalmar något! Däremot har Kalmar skyldighet att ge er specialistremiss till Sahlgrenska!

Tyrlöv!

Hej!

Var glad att dom upptäckt erat tidigt, vi e också från Kalmar. Våran Mira skickade dom iväg försent, dom TRODDE hon hade båtskalle i 6 mån men sa inte mycket till oss, nästa kontroll i nov skickade dom en remiss till barnkliniken i Kalmar, sen blev det Linköping. Vi e förbannade,ska anmäla detta. Har själva sett att hon har en annorlunda skallform, men vad vet vi förstagångs föräldrar, trodde huvudet var så i början. Nu e hon lite över ett år, 14 mars var stora dagen. Vi väntar på op- tid i Linköping nu, eftersom hon e så gammal måste dom modulera om skallbenet, vi har sett operationen på tv, jisses!! men lyckad varje gång i Linköping i alla fall. Vi fick träffa Peter Milos, neurokirurg, trevlig o bra, fick förtroende för honom. Han gör ca 8 op per år, berättade att han kunde skicka oss till Gtb om vi ville, men hon e ändå för gammal för fjäderop, o då måste barnen genomgå minsr 2 op sa han. Peter har valt en anna teknik så att det bara blir en op. Jag ringde o fick trycka på att få komma upp dit snabbt, nu väntar vi på tid innan sommaren, han lovade slutet av april, början av maj för op. telefonnr. till neurokirurgen där e 013-222670, tid 9.30-11.00, ring!!
Läs på sidan sofia nämner här uppe på sidan, "Sahlgrenska", jättebra. Peter tyckte det var bra ett vi var pålästa, han skickar remiss dit om ni vill, skit i att det kostar Kalmar Landsting. vi e jättenervösa för op på Mira, e det någon som gjort det i Linköping? Lycka till o Hör gärna av dig när ni träffat dom! tänker på er!

Walas:
Tack så mycket för din kommentar! Det är peter milos vi har fått remiss till också.. Skönt att ni har förtroende för honom men det låter ju inte så mycket med 8 op per år... Och du är den första jag har hört som har varit i Linköping så man har ju inte hört så många åsikter direkt...
Men vad hemskt att de har misstänkt att Mira har båtskalle men inte gjort eller sagt nåt!! Skulle också anmäla om jag var du.. Vi hade ju den STORA fördelen att de misstänkte det redan på ultraljudet så vi kunde ju läsa på en hel del redan innan förlossningen och har kunnat gå vidare med det direkt.. Jag var på kontroll i kalmar när alice var 1mån nu i veckan o då kom vår läkare följd av alla läkare som var i tjänst då när jag satt i väntrummet o ammade efteråt o frågade om de andra också kunde få titta för det var så ovanligt...

Tyrlöv och Walas73, välkomna till tråden!

Jag hade helt klart begärt remiss till Sahlgrenska, främst av den anledningen att de är specialister och gör 70% av alla operationer. Jag skulle inte våga göra operationen någon annanstans. Har aldrig hört någon som fått göra 2 operationer om de inte haft fler än en sömm sluten.

Skicka ett mail till anette.malm@vgregion.se så ordnar hon en tid så fort som möjligt!

Vår son Victor opererades 10 mån gammal på SU för metopica. De sa från början att han hade en "mild" variant men vid själva operationen visade det sig att det var mer komplicerat än de tänkt sig, då var det skönt att vara på "rätt" ställe där erfarenheten finns. Vi har anmält BVC-läkaren till HSAN för att de missade det på honom!

Strunta i pengarna!!! Det är ju staten som ska först oss med jobb i lågkonjunkturer och vilket landsting som betalar i slutändan spelar ju ingen roll. Vi fick remiss till SU efter mycket krigande, fast vi bor i Stockholm och ångrar oss inte en sekund efter allt man läser.

Lycka till hur ni än väljer att göra!

Hej Tyrlöv!
Vi bor i Norrk.och fick remiss till Linköping-Peter Milos.Jag tyckte inte om han.Han konstatera att vår son hade "båtskalle"inte vad det latinska namnet var så man kunde söka på nätet,och så fick vi väldigt lite info.Mina vänner hitta den här tråden och jag har sökt o läst på sagittal synostos o upptäckt att dom är bäst i Göteborg.I Västerås remitterar dom flesta (vad jag vet genom kontakter) fall av synostos till Göteborg

Som du sägen så la Milos fram det som det var nåt dåligt med fjäderop för man var tvungen att göra 2 op då.

Han sa inte att den var:skonsammare,mycket mindre svullnad,mindre blödning.Halva återhämtningstiden jämfört med den "stora op".Och iom vi misstänkte att vår son kunde ha blödarsjuka så tyckte vi att han skulle rekommenderat fjäderop i Göteborg själv......pga av mindre blödning,då undrar man om dom tänker på barnens bästa eller pengarna?

Vår son var 5 mån,det beror på vad dom väger oxå men efter 6mån gör dom den inte.Annars behöver man inte göra 2 op vid "stora op" om man inte som sagt har flera sömmar slutna???

I Göteborg gör dom LIKA MÅNGA operationer iVECKAN som dom gör om ÅRET i Linköping,för oss blev det ett lätt val så vi kämpade till oss en remiss till Götet

Däremot säger jag inte att dom är sämre på den stora operationen i Linköping,han är säkert jätteduktig men iom han undhöll info tappade vi förtroendet för honom.

Göteborg är ledande i norden på dessa op,det kommer folk från Island för att op där så.....

Så är det! Jag skulle aldrig välja ngt annat än Gbg om jag kunde. Den andra op. de fjädero. behöver göra efter ca 5 månader är jtteliten, tar en kvart i narkos typ. Ingen fara alls. Den första är såklart längre 6 jobbig men med fjäder är den ändå bra mkt mer skonsam för ditt barn än den op. de gör i Linköping, så är det. Men sedan väljer ni såklart själva. Min son hade Metopica & var 5 mån. vid op. Har också hört att de flesta op. innan 6 månader om de skall ha fjäder. Men helst 4-5 månader gamla annars hinner skall benet hårdna för mkt. Är de 4-5 månader är det som att skära i kartong sa Peter Tarnow.

Tack så hemskt mycket för alla åsikter och erfarenheter!! Ska försöka ringa på tis..