SofiaD

Äldre 2 Apr 19:03

155 svar

Kranial Synostos #6

Välkomna hit!

Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

Länkar till vår förra mycket givande trådar:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

* SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

*Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

*Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

*Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

* Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

* Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

* Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

* Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

* Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

*Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

*AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

*Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

*Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

${#lang_emotions_heart}$ www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
* Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.

Lovali

Äldre 29 Apr 09:50

#71

Jag tycker vi tar en picknick i Slottskogen, Botaniska eller i Trädgårsföreningen alla 3 är trevliga parker. Från Trädgårdsföreningen är det gångasvtånd till Liseberg & från de 2 andra är det direktbuss eller spårvagn. Känns nästan som att picknick & Liseberg är det bästa förslag jag kan komma på. Låter det bra för er andra?
Skall bli kul att ses!

mih

Äldre 1 May 13:25

#72

Hej!
Måste bara få beklaga mig, för idag känns allt skit.
Fick igår brev från Giovanni. Även ct:n visar tecken på att Elvira har för högt tryck i huvudet. Han vill att Elvira ska läggas in på avd 41 i ett dygn så att dom kan göra ytterligare undersökningar.
Han trodde att detta skulle ske inom 1 månad, så det e iaf skönt att man inte behöver vänta länge.

Låter kanonbra med picknick och Liseberg/ Lina

MymlanMy

Äldre 1 May 16:08

#73

mih skrev 2009-05-01 13:25:46 följande:

Hej!Måste bara få beklaga mig, för idag känns allt skit. Fick igår brev från Giovanni. Även ct:n visar tecken på att Elvira har för högt tryck i huvudet. Han vill att Elvira ska läggas in på avd 41 i ett dygn så att dom kan göra ytterligare undersökningar. Han trodde att detta skulle ske inom 1 månad, så det e iaf skönt att man inte behöver vänta länge.Låter kanonbra med picknick och Liseberg/ Lina

Hej Lina!

Ledsen för din skull. Måste kännas jobbigt med det besked ni fått. Skönt att det Giovanni tar tag i det meddetsamma. Kramar!

Marie1978

Äldre 4 May 10:01

#74

mih skrev 2009-05-01 13:25:46 följande:

Hej!Måste bara få beklaga mig, för idag känns allt skit. Fick igår brev från Giovanni. Även ct:n visar tecken på att Elvira har för högt tryck i huvudet. Han vill att Elvira ska läggas in på avd 41 i ett dygn så att dom kan göra ytterligare undersökningar. Han trodde att detta skulle ske inom 1 månad, så det e iaf skönt att man inte behöver vänta länge.Låter kanonbra med picknick och Liseberg/ Lina

Usch vad jobbigt, men skönt att de tar tag i det så att ni får veta om det är därför som Elvira har huvudvärk. En fråga: Vad gör de om trycket är för högt?

Jag är/har varit lite orolig för Victor eftersom han håller på med sitt huvud. Men nu är det bättre så jag hoppas det beror på annat.

En annan fråga: Är det någon som sökt ersättning för "vanprydande" ärr från barnförsäkringen? Det kan man göra tidigast 1 år efter operation. Victors ärr har i stort sett bleknat bort men han har fläckar framför allt på ena sidan där det inte växer något hår just nu.

Kan ju meddela att vi inte fick någon ersättning från gravidförsäkringen för Victors synostos, trots att vi har tecknats Plusförsäkring... Dåligt! Det anses som medfödd sjukdom och då får man inget...

Idag ska jag också försöka ringa HSAN eftersom vi fortfarande inte fått någon "dom"...

taru

Äldre 4 May 12:24

#75

HEEEEEEEEEEEJ på er alla ${#lang_emotions_smile}$

var ett tag sen man va här känns det som...
hoppas alla har det lika ${#lang_emotions_sunny}$ och gott som vi...

fika och liseberg låter toppen...

bara kolla... är det nåra av er som har barn (grabbar) mellan 9 - ja uppåt..

bara kolla läget lite.. så det inte blir massa gnäll här.. måste vi följa me osv...

japp.. nära till liseberg .. så det är inte en så där jättegrej för dom...

ser verkligen fram emot träffen... ${#lang_emotions_smile}$

mih

Äldre 4 May 13:10

#76

Marie1978 skrev 2009-05-04 10:01:38 följande:

Usch vad jobbigt, men skönt att de tar tag i det så att ni får veta om det är därför som Elvira har huvudvärk. En fråga: Vad gör de om trycket är för högt?Jag är/har varit lite orolig för Victor eftersom han håller på med sitt huvud. Men nu är det bättre så jag hoppas det beror på annat.En annan fråga: Är det någon som sökt ersättning för "vanprydande" ärr från barnförsäkringen? Det kan man göra tidigast 1 år efter operation. Victors ärr har i stort sett bleknat bort men han har fläckar framför allt på ena sidan där det inte växer något hår just nu.Kan ju meddela att vi inte fick någon ersättning från gravidförsäkringen för Victors synostos, trots att vi har tecknats Plusförsäkring... Dåligt! Det anses som medfödd sjukdom och då får man inget...Idag ska jag också försöka ringa HSAN eftersom vi fortfarande inte fått någon "dom"...

Hej
Jag pratade med vårat försäkringsbolag om vanpryddande ärr, men eftersom det är medfött ersätter dom inte ärret heller. Jag frågade av ren nyfikenhet ungefär hur mycket man får för ett sånt ärr, men dom vägrade att svara. Dom hävdade att man alltid gör en individuell bedömmning, men dom måste ju ha "grundtabell" och utgå ifrån tycker man.

Ang. trycket så vet jag faktiskt inte riktigt vad man gör, gissningsvis får man väl öppna och göra mer plats. Känns lite som att man får ta ett steg i taget nu, annars kommer jag att grubba ihjäl mig.

Marie1978

Äldre 4 May 14:42

#77

mih skrev 2009-05-04 13:10:35 följande:

HejJag pratade med vårat försäkringsbolag om vanpryddande ärr, men eftersom det är medfött ersätter dom inte ärret heller. Jag frågade av ren nyfikenhet ungefär hur mycket man får för ett sånt ärr, men dom vägrade att svara. Dom hävdade att man alltid gör en individuell bedömmning, men dom måste ju ha "grundtabell" och utgå ifrån tycker man.Ang. trycket så vet jag faktiskt inte riktigt vad man gör, gissningsvis får man väl öppna och göra mer plats. Känns lite som att man får ta ett steg i taget nu, annars kommer jag att grubba ihjäl mig.

Aha, då kanske det inte ens är lönt att försöka få något för ärret. Har ni också "plus" barnförsäkringen?

Ang. trycket, tänk inte för mycket det kommer säkert att gå bra! Jag tänkte mer om du visste något annat "trick" de har för att komma till rätta med för högt tryck, förutom att öppna. Men som sagt så kommer det att gå kanonbra!

SofiaD

Äldre 4 May 16:42

#78

marie1978
Det tar en jäkla tid hos HSAN. Hur länge är det sedan ni anmälde?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Marie1978

Äldre 4 May 20:43

#79

SofiaD skrev 2009-05-04 16:42:26 följande:

marie1978Det tar en jäkla tid hos HSAN. Hur länge är det sedan ni anmälde?

Ok, då kanske jag inte ska undra vad som hänt... Vi blev tillfrågade att yttra oss i början av februari och sen var det en svarstid på 2 veckor, så sen mitten av feb har vi inte hört något.

SofiaD

Äldre 4 May 21:31

#80

Marie1978 skrev 2009-05-04 20:43:58 följande:

Ok, då kanske jag inte ska undra vad som hänt... Vi blev tillfrågade att yttra oss i början av februari och sen var det en svarstid på 2 veckor, så sen mitten av feb har vi inte hört något.

Nej det kan dröja en månad eller två till innan ni får besked.

Jag har fortfarande inte fått mitt schema så jag vet om jag är ledig helgen för träffen. Någon gång under nästa vecka skulle jag få det. Hoppas verkligen jag är ledig då så jag kan komma på träffen. Håller lite låg profil i tråden för tillfället då jag har mycket omkring mig med pappas bortgång. Begravningen är på onsdag och det känns riktigt kämpigt just nu.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Kranial Synostos #6

INNEHÅLL