Kranial Synostos #6

Tyrlöv,
Håller med övriga talare, är supernöjd med Göteborg där de är otroligt proffesionella med flera operationer av denna typ i veckan. Tänk även på eftervården där avdelningen i Göteborg har erfarenhet av massor med barn som genomgått denna typ av kirurgi.. Vårat landsting i Västerås remitterade oss till Göteborg direkt (det beror på att de har avtal) Erat landsing har säkert avtal med Linköping.

Aron var 8 månader vid operationen. Han hade två suturer slutna men kirurgerna valde ändå den "mer skonsamma" metoden med fjädrar. Fick vid vårat senaste möte med kirurgerna veta att han kommer att få genomgå ytterligare en operation där pannan ska justeras till.. i samband med att fjädrarna tas bort. Men att fjädrarna då ändå har gjort att nästa ingrepp blir så skonsamt som möjligt.

Gränsen för fjäderoperation beror även på vikten på barnet. Så i de flesta fall sker operationen innan 6 månader men om barnet är litet kan det hända som i vårt fall att man gör denna typ av op ändå.

Läs även på www.kraniofaciala.se/ i någon länk finns information om att man arbetar för att centralisera alla kraniooperationer till Göteborg i framtiden.

Hoppas du inte tar illa vid dig av påtryckningarna från oss i tråden, men eftersom tiden är lite "knapp" så skulle jag om jag vore du begära en remiss till Göteborg för konsultation. Då vet ni ju vad ni har att välja på. I slutändan är det NI som föräldrar som bestämmer.

Kramar!

Tack för din åsikt Shanti!
Ja jag har försökt att få komma till Gbg idag men sitter nu här med ett dåligt humör istället.. Att det ska vara så j*vla svårt.. Först ringde jag till linköping för att be dem att de skulle skicka vidare oss direkt men då säger de att det kalmar som ska göra det. Jaha då får jag ringa till Kalmar, telefonsvarare där man får lämna sitt nummer så ringer de upp, vid kl 3 i eftermiddags ringer de och jag får då beskedet att vår läkare är ledig i 2v men att hon som svarade ska kolla vad de kan göra, de ringer upp igen och jag får då till svar att det är linköping o göteborg som ska göra upp om remissen... Suck... jag säger då att jag har pratat med linköping då säger hon jag pratar med att hon ska kolla igen... sen ringer hon upp o säger återigen att det är linköping jag ska vända mig till.. Jag blir så trött!!! Kan tillägga att jag har riktigt telefonfobi så inför varje samtal måste jag "ladda" mentalt och gå igenom allt jag ska säga för att överhuvud taget våga lyfta på luren så det har varit en riktigt jobbig dag utan att jag har kommit någonstans...
Phu, vad gnällig jag låter Men det var skönt att skriva av sig lite..
Får göra ett nytt försök till Linköping imon så får vi se...

Jaga på dom skall det stå....inte jag på dom...

Åh, tack ska ni ha!! Skönt med lite stöd..
Jag har mailat Anette nu och så blir det nya tag med telefonen i morgon..

Glömde ju skriva att jag fått svar från Peter Tarnow gällande att Victor slår med sitt huvud. Han sa att det inte har något med operationen att göra och att han inte kan skada sitt huvud, hur hårt han än slår...

Jätteskönt att veta!!!

Frågade också varför vi skulle på ett "extra" återbesök till sommaren och nu kunde de inte komma ihåg varför de sa det till oss så vi bestämde oss för att vänta till det vanliga 3 års besöket. Victor är ju jättefin och mår bara bra!

En stor eloge också till Peter och hans gäng som tar sig tid att svara på mail! Har aldrig varit med om någon läkare eller sjukhus som gör det. Det kallar jag bra service och att de hänger med i dagens utveckling. Är så fruktansvärt trött på Vårdcentralernas och läkarnas telefontider, måndagar mellan 8-9... Nu har jag fått avreagera mig lite idag också... haha

Tyrlöv,
Starkt jobbat!
Förstår att det är kämpigt, speciellt när du har lite "teleskräck" oxå! Jag har heller aldrig gillat att ringa.. men är det något jag har fått med mej under dessa första 10 månader av Arons liv så är det en jäklar anamma och skinn på näsan. he he.

Det ska nog mycket till efter detta om någon ska sätta sig på mig!

Jag hoppas du kommer känna likadant även om det känns lite motigt och som att jobba i motvind idag.

Liten utstickare.. kan berätta att vi nu sitter och laddar inför Arons nästkommande operation som blir att åtgärda hjärtfelet på Östra barnsjukhuset i Göteborg den 27 april, med inskrivning den 24:e.

Jag hoppas verkligen att det här ska bli den sista överraskningen..

Walas73,
Välkommen till tråden!
Har ni fått eran tid för op ännu?

Har ni beslutat er för att helt och hållet utesluta Göteborg pga. informtionen ni fått om två op?

oj, trycke iväg lite snabbt.. skulle oxå beklaga att de missat synostosen på er dotter, men hoppas att ni ska få det bemötande ni är värda härdanefter!!