• SofiaD

    Kranial Synostos #6

     Välkomna hit!

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:







    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08  

    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

    *Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

    *AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

    *Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

    *Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

    {#lang_emotions_heart}www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
    * Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #6
  • MymlanMy
    Marie1978 skrev 2009-04-08 09:18:03 följande:
    Någon av er som har mailadressen till PT eller Giovanni? Känner att jag måste maila ang att Victor slår med sitt huvud hela tiden. Han har jättesvårt att sova på nätterna och då blir han helt tokig och slår huvudet i sängen jättehårt. Måste bara höra med dem om de kan ha ont eller något...
    Hej Marie!

    Här är PT´s adress! Hoppas han kan ge svar på dina frågor och hjälpa Victor. Förstår att du har det jobbigt. Kram!

    peter.tarnow@vgregion.se
  • SofiaD
    Marie1978 skrev 2009-04-08 09:18:03 följande:
    Någon av er som har mailadressen till PT eller Giovanni? Känner att jag måste maila ang att Victor slår med sitt huvud hela tiden. Han har jättesvårt att sova på nätterna och då blir han helt tokig och slår huvudet i sängen jättehårt. Måste bara höra med dem om de kan ha ont eller något...
    Åh vad jobbigt att inte veta om han har ont. Det låter ju lite skumt att han gör så. Hoppas du får ett snabbt och bra svar! Berätta hur det går.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Marie1978
    MymlanMy skrev 2009-04-08 18:23:39 följande:
    Hur har det gått Marie? Har du fått tag på någon på Sahlgrenska än?
    Hej, hann tyvärr inte idag! Skulle haft ett möte idag på 2 tim som tog 6 tim! Har ju börjat jobba igen...
    Ska maila dem ikväll och försöka nå dem under morgondagen om de inte svarar fort.

    Fast nu är jag lite lugnare. Tror nämligen det är magen som spökar. Han har inte bajsat sen igår morse och idag när han skulle sova så kom den äntligen! Och nu somande han gott! Men jag ska fråga ändå för han har ju lätt för att bli arg och då åker huvudet i något!

    Jag skriver så fort jag fått svar!

    Tack så mycket för era snabba svar och er omtanke!!!
  • Tyrlöv

    Hej hej..
    Det var ett tag sedan jag var inne o skrev här nu, men nu har vi äntligen fått tid för bedömning i Linköping (blev tvungen att ringa dem för att det skulle hända nåt). Vi vill nog egentligen till Göteborg men lovade Kalmar att vi åtminstone skulle åka upp o prata med de i linköping o höra vad de säger först.. Så nu undrar jag om ni vet vart jag kan få tag på mer info om hur det fungerar i gbg, statistik o metoder o så så man har lite mer kött på benen när man åker upp..? Tror ni jag kan maila sekreteraren som någon hade skrivit adressen till i ett tidigare inlägg här?

  • SofiaD

    Tyröv
    Hur gammalt är ditt barn? Ska man göra den skonsamma fjäderop får inte barnet vara för gammalt (4 månader är gränsen för sagittal synostos iaf). Bara en tanke, så ni inte missar det. Det finns som sagt väldigt bra info från sahlgrenska i länken i ts, om olika synostoser och op.metoder. Fråga gärna om det är nåt annat du funderar över. Vilken synostos har ditt barn? Varför vill Kalmar att ni åker till Linköping och inte Göteborg? Fattar inte varför man inte remitterar till Göteborg där de faktiskt ÄR bäst på det här. Om det är så att NI faktiskt föredrar Göteborg, så stå på er så ni får remiss dit.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial Synostos #6