• SofiaD

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • Anna De

    Ja nog finns det många huvudformer på bebisar! Senaste tiden har jag studerat alla bebisars huvuden och nog finns alla former. Som läkare eller sköterska krävs det nog att man sett problematiken för att känna igen den.
    Sen har jag tänkt mycket på att min son är född med kejsarsnitt, kanske hans huvud sett anorlunda ut om han kommit den naturliga vägen, OM han nu har någon form av kraniosynostos kanske man hade sett det tidigare...

    Sedan är ju alla föräldrar olika, vissa mår bäst av att inte oroas i onödan.
    Jag är en stressig person, allt ska gå fort, så att vänta en månad är en evighet!!!!
    Jag är oxå realist ,behöver han operation bör det ske snart och med jul, ledigheter och väntetider hinner han kanske bli ett år eller mer... Jag vet att det går att operera på större barn men jag har förstått det så att det är blir mer komplicerat då.
    Jag kan inte påstå att jag är orolig, inte ännu. Men den dagen jag får beskedet att det behövs skäras i min son av den här eller annan anledning kommer jag inte kunna hålla tårarna borta. Jag känner verkligen med alla er som gått igenom det eller är mitt i det.

  • lilyanna

    Anna de; Båda mina pojkar är födda med kejsarsnitt men bara en av dem har kraniosynostos...det spekuleras ju i om sätesbjudning och tvärläge i magen kan spela någon roll i detta...men jag vet inte om forskarna har kommit fram till något konkreta fakta ännu.

    Förstår att det känns jobbigt om dem måste operera, så känner jag med...men samtidigt så känner jag en stor lättnad i att det går att göra något åt det samt att det inte verkar ha någon inverkan på barnets utveckling och det är skönt.

  • Anna De

    Hej Allihop!

    Nu har jag fått positivt besked från Peter Tarnow! Han ser ingen anledning till oro, Philip ser ok ut, behöver ingen operation.
    Tänk vad fort det går om man vet var man ska vända sig. Va fort jag fick svar! Skickade i fredags och fick svar nu.
    Ska försöka fortsätta hålla lite koll på den här tråden och definitivt rekomendera den om jag stöter på mammor i den här situationen.
    Tack till alla mammor som har bilder på sina barn, eftersom det är svårt att hitta bilder att jämnföra med på nätet.

    Philip är ett reflux barn så nu kan jag återgå till att oroa mig för när,var och hur mycket han ska spy :)
    När ni har en jobbig stund får ni gärna tänka på en pinsam situation när man absolut inte vill att barnet ska "kasta" i väg en spya . Visualisera mig och Philip i den situationen och skratta, det bjuder jag på. Om någon vill ha en historia kan jag nog bjuda på den med.
    Lycka till alla som har operationer framöver, vad jag har sett på dessa länkar verkar det gå bra i alla operationer, inte för att man slutar oroa sig för det men det kan vara något att trösta sig med.
    Stor kram Anna De

  • uppdragmamma
    bokmamman skrev 2009-10-30 18:29:40 följande:
    Anna De skrev 2009-10-30 17:21:09 följande:
    Min son hade normalt huvudomfång trots sagittal synostos. Det är väl formen mer än storleken de ska bedöma...
    Våran kille hade normala mått han med, hans huvud kompenserade genom att bilda den typiska avlånga skallen.
    Men var smalare över över tinningarna och smalare mitt på huvudet så det växter frammåt och bakåt men inte på bredden där sömmen satt i hop.
  • elin a82

    Hej!
    Kom o tänka på en sak nu när det verkligen närmar sig. Hur gör man med amningen första tiden? Finns det pump att låna på avd eller hur gör man? Agnes ammar ju fortfarande en hel del.

    Kram

  • SofiaD
    elin a82 skrev 2009-11-03 14:37:25 följande:
    Hej!Kom o tänka på en sak nu när det verkligen närmar sig. Hur gör man med amningen första tiden? Finns det pump att låna på avd eller hur gör man? Agnes ammar ju fortfarande en hel del.Kram
    Man ammar väl som vanligt?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • elin a82
    SofiaD skrev 2009-11-03 15:31:01 följande:
    Man ammar väl som vanligt?
    Jag tänkte nog mer under operationstiden, vissa har ju varit med om att det har tagit många timmar innan de får träffa ett vaket barn. Jag ammar fortfarande med ca 3-4h mellanrum.
  • uppdragmamma

    elin a82 skrev 2009-11-03 15:53:47 följande:


    Jag tänkte nog mer under operationstiden, vissa har ju varit med om att det har tagit många timmar innan de får träffa ett vaket barn. Jag ammar fortfarande med ca 3-4h mellanrum.
    Ring och fråga om dom har pump annars finns det en billig handpump på apoteket som borde funka om det bara är då du ska använda den.
  • SofiaD
    elin a82 skrev 2009-11-03 15:53:47 följande:
    Jag tänkte nog mer under operationstiden, vissa har ju varit med om att det har tagit många timmar innan de får träffa ett vaket barn. Jag ammar fortfarande med ca 3-4h mellanrum.
    Aha ok, men ring och kolla om de har pump på avd.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • 090

    Hej!
    Vår 6-månaders har platt bakhuvud men är i övrigt fullt frisk och följer tillväxt och utveckling på alla sätt.
    Fick idag besked, efter röntgen, att det finns misstanke om att vår 6-månaders bebis har tecken på förtidig slutning av suturer. Har läst lite här på familjeliv samt andra sidor, ett försök att bearbeta oron... men nu måste jag nog sluta läsa så jag inte oroar mig och jagar upp mig för mycket...
    Har en fråga till er som är insatta i ämnet...
    Jag läste nyss att vissa fall av kraniosynostos är kopplade till syndrom, vet någon hur vanligt det är, hur stor andel av kraniosynostoserna som det rör sig om?
    Har ännu inte pratat med specialist, utan väntar på kallelse.

Svar på tråden Kraniosynostos #8