Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 27 Oct 09:36
    #151
    Visa endast Anmäl
    uppdragmamma skrev 2009-10-26 21:03:56 följande:
    Vi fick höra att man skulle se till att ha extra mjukt och stötta huvudet lite extra den första tiden efter op (fjäder op) men det va inget snack om nån kudde, va var det för kudde?
    Det var en kilformad skumgummikudde som var "urgröpt" efter bebisens huvud. Han skulle ha den i vagnen och i sängen i ett par månader efter operationen, eller så länge det gick. Det gick ca en månad (då var han ca 2, 5 månader gammal), sen sparkade han sig ur den! Då bytte vi till mjuk kudde. Specialkudden skulle hjälpa till att behålla den nya huvudformen. Jag skulle tro att den sortens kudde bara passar för riktigt små bebisar som inte börjat röra sig och vända sig så mycket. Min pojke hade en väldigt tydlig sagittal synostos, kanske var det därför han fick den? De gjorde traditionell op.
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 27 Oct 11:10
    #152
    Visa endast Anmäl
    bokmamman skrev 2009-10-27 09:36:42 följande:
    Det var en kilformad skumgummikudde som var "urgröpt" efter bebisens huvud. Han skulle ha den i vagnen och i sängen i ett par månader efter operationen, eller så länge det gick. Det gick ca en månad (då var han ca 2, 5 månader gammal), sen sparkade han sig ur den! Då bytte vi till mjuk kudde. Specialkudden skulle hjälpa till att behålla den nya huvudformen. Jag skulle tro att den sortens kudde bara passar för riktigt små bebisar som inte börjat röra sig och vända sig så mycket. Min pojke hade en väldigt tydlig sagittal synostos, kanske var det därför han fick den? De gjorde traditionell op.
    Aha då var det nog därför vi inte fått någon kudde, undrade om vi missat något.
    Wille snurrade sig ner från kuddarna redan på SU, hemma har han fått sova på en liten mjukkudde i några veckor och sedan på en supermjuk lammfäll.
    Men dom kanske är svullna längde med trad op?
  • riparbella
    riparb­ella
    Äldre 27 Oct 11:54
    #153
    Visa endast Anmäl

    en rapport från oss.... Nu är operationen över, tack och lov! Det gick bra, men var givetvis oerhört jobbigt, FY!
    Hon opererades på Karolinska i torsdagsmorse, med traditionell metod. Det var riktigt otäckt att se henne direkt efter operationen tyckte jag. Man kände inte igen henne, varken till utseendet eller rösten. Vi satt med henne på intensiven i ett dygn och vakade i skift. Hon behövde ingen blodtransfusion under själva operationen, men däremot efteråt. Annasr var hennes värden som förväntade, som de sa.

    På fredagmorgon kunde jag amma henne första gången, alltså ett dygn efter. Det var en underbar känsla!
    Ett dygn efter op fick hon komma upp till oss på vårt rum och återhämtningen har gått helt otroligt snabbt! Hon svullnade bara på ena ögat och den svullanden var i princip borta på fredagkväll. Andra natten sov hon i ett övervakningsrum bredvid vårt uppe på avdelningen. På söndageftermiddag kunde vi åka hem! Nu har hon en specialkudde som hon ska ligga i för att hjälpa till att forma huvudet. Till oss sa de att "alla borde ha sådana" i allafall efter en traditionell operation, men att det likosm inte fungerar på bebisar som är några månader gamla. Vår dotter är bara 6 veckor.
    Man ser att huvudet nu är runt.
    Vi ger henne alvedon var sjätte timme, men ska börja trappa ned på det nu.
    En oerhörd lättnad att det är över, har varit fruktansvärda dygn. Men nu har vi vår lilla Signe som ligger och sprattlar och ler igen!

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 27 Oct 12:57
    #154
    Visa endast Anmäl

    Riparbella; Skönt att höra att allt har gått så bra!!

    Idag kom kallelsen till Sahlgrenska på posten, så den 12/11 ska vi dit på bedömning...dvs på min födelsedag...kunde ju vara en roligare födelsedag iofs..men skönt att vi ändå får komma dit nu.

  • elin a82
    elin a82
    Äldre 27 Oct 13:32
    #155
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-27 12:57:21 följande:
    Riparbella; Skönt att höra att allt har gått så bra!! Idag kom kallelsen till Sahlgrenska på posten, så den 12/11 ska vi dit på bedömning...dvs på min födelsedag...kunde ju vara en roligare födelsedag iofs..men skönt att vi ändå får komma dit nu.
    Då kommer vi att vara där! Agnes ska opereras den 10:e

    Kram
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 27 Oct 13:36
    #156
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-27 13:32:55 följande:


    Då kommer vi att vara där! Agnes ska opereras den 10:eKram
    åh, inte lång tid kvar för er alltså! Hur lång tid tar det första gången man är där, dvs på bedömning?
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 27 Oct 18:06
    #157
    Visa endast Anmäl

    Riparbella
    Skönt att höra att allt gått bra!

    Ang kudden så är det väl så att det skiljer sig beroende på vart man blivit opererad?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 27 Oct 18:24
    #158
    Visa endast Anmäl

    Riparbella: Skönt att allt verkar ha gått bra. Skönt att ha det bakom sig!

    För små barn är det kanske bra med en specialkudde, men för större barn har det nog ingen effekt då de inte ligger stilla när de sover. De ligger ju också ner på ryggen mest hela tiden och har mjuka huvud. Större barn är ju dels "hårdare" i huvudet och sitter eller står så det blir ju inte någon press på huvudet.

    Victor har i alla fall jättefin huvudform trots att han inte haft någon kudde.

  • elin a82
    elin a82
    Äldre 27 Oct 19:55
    #159
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-27 13:36:09 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-27 13:32:55 följande: åh, inte lång tid kvar för er alltså! Hur lång tid tar det första gången man är där, dvs på bedömning?
    Själva mötet med läkaren tog inte mer än 5-10 minuter. Men sen fick vi träffa en fotograf som tog nya bilder på huvudet o till sist fick vi komma upp på avd 41 o hälsa på. Besöket på avd 41 var det som verkligen gav någonting, vi fick bla se en fotobok från en liten tjejs operation. Men totalt kan det väl max ha tagit 3h.
    Vilken läkare ska ni ha?

    Kram
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 27 Oct 20:03
    #160
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-27 19:55:06 följande:


    Själva mötet med läkaren tog inte mer än 5-10 minuter. Men sen fick vi träffa en fotograf som tog nya bilder på huvudet o till sist fick vi komma upp på avd 41 o hälsa på. Besöket på avd 41 var det som verkligen gav någonting, vi fick bla se en fotobok från en liten tjejs operation. Men totalt kan det väl max ha tagit 3h.Vilken läkare ska ni ha?Kram
    Vi ska träffa Dr. Maltese vid 13.45, anledningen till att jag undrade beror på att jag vill boka tågbiljetter nämligen.
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor