Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 29 Oct 16:38
    #171
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-29 15:49:12 följande:


    Ja, inskrivningen är alltid dagen innan. Agnes har unicornal synostos, höger sido-sutur. Så vad jag förstod det som så ska dom operera vänster ögonhåla samtidigt.lilyanna, vad har ditt/erat barn? Hur gammal?Kram
    Alvin blir 3 månader den 4/11 och har troligen sagittal synostos och lambdoideasynostos...vi har dock inte fått en säker diagnos ännu.

    Syns det på Agnes öga att hon har denna typ av synostos alltså?
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 29 Oct 20:24
    #172
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-29 16:38:04 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-29 15:49:12 följande: Alvin blir 3 månader den 4/11 och har troligen sagittal synostos och lambdoideasynostos...vi har dock inte fått en säker diagnos ännu. Syns det på Agnes öga att hon har denna typ av synostos alltså?
    Enda gången som jag tänker på hennes öga är när hon är jätteglad, då ser man att vänster öga inte är lika "stort" som höger.
    Men de personer som inte vet om att hon har en synostos ser det inte, med andra ord så syns det så lite.
  • Anna De
    Anna De
    Äldre 30 Oct 15:27
    #173
    Visa endast Anmäl

    Hej,
    har läst lite här eftersom jag mistänkt att min sons fontanell slutits för tidigt.
    Han har en liten ås i pannan och är lite avsmalnad vid tinningarna. Runt huvudet strax över öronen går en linje runt, precis som om den delen slutat växa medan underdelen fortsatt. ... Jag påpekade detta på BVC men eftersom huvudet växer är det inget att bry sig om enligt dem, men tittar man på kurvan så har han hamnat under och den planar ut mer än stiger...
    Var på 6 månader kontroll häromdagen och läkaren konstaterade att han har en ås och att fontanellen slutit sig mer än den bör men han tyckte vi skulle avvakta en månad till. Går inte kurvan upp skulle en annan läkare konsulteras.
    När jag läser här blir jag kluven, en månad till kan ju vara väldigt mycket om han skulle behöva en operation. Samtidigt kanske jag bara är hönsig, han kanske bara växer i otakt... Vad gör man ska jag gå dit och stå på mig eller vänta en månad till?
    Ska försöka lägga upp bilder, kanske jag får det att låta mer dramatiskt än var det är....

  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 30 Oct 15:46
    #174
    Visa endast Anmäl

    Anna De skrev 2009-10-30 15:27:11 följande:


    Hej,har läst lite här eftersom jag mistänkt att min sons fontanell slutits för tidigt.Han har en liten ås i pannan och är lite avsmalnad vid tinningarna. Runt huvudet strax över öronen går en linje runt, precis som om den delen slutat växa medan underdelen fortsatt. ... Jag påpekade detta på BVC men eftersom huvudet växer är det inget att bry sig om enligt dem, men tittar man på kurvan så har han hamnat under och den planar ut mer än stiger...Var på 6 månader kontroll häromdagen och läkaren konstaterade att han har en ås och att fontanellen slutit sig mer än den bör men han tyckte vi skulle avvakta en månad till. Går inte kurvan upp skulle en annan läkare konsulteras.När jag läser här blir jag kluven, en månad till kan ju vara väldigt mycket om han skulle behöva en operation. Samtidigt kanske jag bara är hönsig, han kanske bara växer i otakt... Vad gör man ska jag gå dit och stå på mig eller vänta en månad till?Ska försöka lägga upp bilder, kanske jag får det att låta mer dramatiskt än var det är....
    Välkommen till tråden!
    Stå på dig! Ofta känner man som mamma att något inte är riktigt rätt. Vill du ha en bedömning kan du maila bilder från alla håll till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, de är specialister. De tittar på bilderna och återkommer om de vill se er för en bedömning. Mailadressen är anette.malm@vgregion.se

    Vår son såg ut som du beskriver och opererades på Sahlgrenska för metopica synostos i okt 2008, 10 mån gammal. Bilder finns i mitt galleri.

    Lycka till!
  • Anna De
    Anna De
    Äldre 30 Oct 17:21
    #175
    Visa endast Anmäl

    Tack!
    Precis vad jag behövde höra. Tänkte maila Anette Malm tidigare i dag, men kände mig som en hysterisk mamma, så nu vågar jag nog skicka i väg lite bilder...

  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 30 Oct 18:29
    #176
    Visa endast Anmäl

    Anna De skrev 2009-10-30 17:21:09 följande:


    Tack! Precis vad jag behövde höra. Tänkte maila Anette Malm tidigare i dag, men kände mig som en hysterisk mamma, så nu vågar jag nog skicka i väg lite bilder...
    Min son hade normalt huvudomfång trots sagittal synostos. Det är väl formen mer än storleken de ska bedöma...
  • Anna De
    Anna De
    Äldre 30 Oct 19:24
    #177
    Visa endast Anmäl

    Ja man kan ju tycka att det är formen man går på!
    Dessutom skulle 2 mått behövas, om man måttar övre delen av huvudet för sig skulle man kunna se att den delen som är ihopväxt inte växer. Nu måttas det från nacken till pannan och bevisligen växer nacken och delen som slutar ca 2 cm över örat, när man tittar på honom live, ser man en tydlig skarv som om man nyss tagit av en kastrull från huvudet. På bilderna syns det inte lika markant. Det finns ju fall som inte behöver operation, men jag hade uppskattat en second opinion direkt, inte vänta en månad för att sen få ett till läkarutlåtande, för att sen få remiss osv, då hinner han fylla 1 år innan man vet vad som gäller.
    De vill väl antagligen inte skrämma mig, men hellre det än ovisshet.

  • sajf1
    sajf1
    Äldre 31 Oct 11:14
    #178
    Visa endast Anmäl

    Det är många här där BVC inte tyckt det varit nån fara,sen har man upptäckt det senare o då kanske fått göra den stora op,kantakta sahlgrenska direkt.
    Våran son hade det växt något för fort på i stället så kurvan pekade uppåt,så det verkar vara väldigt olika.Men åsen är ju ett tydligt tecken.
    Lycka till o kämpa på!

  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 1 Nov 14:32
    #179
    Visa endast Anmäl
    sajf1 skrev 2009-10-31 11:14:48 följande:
    Det är många här där BVC inte tyckt det varit nån fara,sen har man upptäckt det senare o då kanske fått göra den stora op,kantakta sahlgrenska direkt. Våran son hade det växt något för fort på i stället så kurvan pekade uppåt,så det verkar vara väldigt olika.Men åsen är ju ett tydligt tecken. Lycka till o kämpa på!
    Det är ju tydligen så vanligt att bebisars huvuden är lite underligt formade av olika anledningar när de föds. Kan vara pga att sugklocka använts etc...Sådant rättar ju till sig efter en tid, så jag antar att det är därför BVC inte uppmärksammar alla kraniosynostoser...

    Vår son blev ju undersökt av barnläkaren på BB en extra gång, och då fick vi remiss till neurologen. Vår BVC-sköterska sa sen just detta (om att det rättar till sig) till oss innan vi hann berätta för henne att han redan undersökts av expert. Så jag misstänker att om det varit upp till henne att bedöma hade det tagit tid!

    Håller med dig som skrev att man hellre vill få veta. Orolig är man ju förmodligen ändå redan, eftersom man väl känner på sig att något är galet? Jag blir mer orolig av att ana men inte veta.
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 1 Nov 19:38
    #180
    Visa endast Anmäl

    Angående psykologen, så skulle det va kul att veta om hon visar sig mera nu.
    Förrut dök hon bara upp på pre op mötet med läkaren men då vi påpekade detta så har hon poppat upp här och där, men gäller det bara oss?
    Vi har igentligen inget behov av henne men för dom som behöver prata så är det ju jätte bra om hon visar sig på avdelningen före och efter operationen.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor