• SofiaD

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • riparbella

    Ja det blir KS för oss. Är här nu. Signe har duschat två gånger nu och tagit blodprov nu. Det känns JOBBIGT nu. Ska opereras i morgon vid 8. En av oss får följa med när hon sövs. Jag vill gärna, men vet inte om jag pallar.
    Ni kan väl hålla tummarna för oss!

  • elin a82
    riparbella skrev 2009-10-21 22:07:19 följande:
    Ja det blir KS för oss. Är här nu. Signe har duschat två gånger nu och tagit blodprov nu. Det känns JOBBIGT nu. Ska opereras i morgon vid 8. En av oss får följa med när hon sövs. Jag vill gärna, men vet inte om jag pallar. Ni kan väl hålla tummarna för oss!
    Får inte båda föräldrarna följa med när barnet ska sövas? Vi ska till Sahlgrenska.
  • riparbella

    Här på Karolinska får bara en vara med, vi ville vara med båda men fick ett nej. Tyvärr. Hoppas för er skull att det är annorlunda på Sahlgrenska.

  • Lovali

    Lycka till idag Riparbella! Tänker på er. Vad dumt att bara en får följa med till sövning, så är det inte på Sahlgrenska.

    Kram

  • elin a82
    Lovali skrev 2009-10-22 09:16:50 följande:
    Lycka till idag Riparbella! Tänker på er. Vad dumt att bara en får följa med till sövning, så är det inte på Sahlgrenska. Kram
    Gud vad skönt att det inte är så på Sahlgrenska, kan säga att jag fick hjärtat i halsgropen när jag läste Riparbellas inlägg. Hade verkligen räknat med att båda skulle med.
    Måste fråga er som ska operera, hur har ni gjort med influensavaccin? Sambon tillhör riskgrupp så han får vaccinera sig idag (fick han reda på för 30min sedan) jag måste dock vänta på doktorns besked imorgon om jag kan räknas in pga att Agnes ska opereras. Vore ju taskigt om hon fick det innan operationen =(
  • bokmamman
    Lovali skrev 2009-10-22 09:16:50 följande:
    Lycka till idag Riparbella! Tänker på er. Vad dumt att bara en får följa med till sövning, så är det inte på Sahlgrenska. Kram
    Ja, den andra får vänta utanför operationsrummet på KS. Det ska väl vara mest hygieniskt så - minskad risk för smittspridning med så få månniskor utifrån som möjligt. En sköterska följde mig in och en annan ut. Jag förstår anledningen, men sövningen är så jobbig att man skulle behöva vara båda...
  • Marie1978

    När vår andra son hjärtopererades på KS fick båda vara med vid sövning. Jag hade inte fixat det själv, blev helt svimfärdig när V skulle sövas på Sahlgrenska. Tur att jag hade mannen som stöttade.

    Hoppas det gått bra idag!

  • SofiaD
    elin a82 skrev 2009-10-22 13:06:04 följande:
    Gud vad skönt att det inte är så på Sahlgrenska, kan säga att jag fick hjärtat i halsgropen när jag läste Riparbellas inlägg. Hade verkligen räknat med att båda skulle med.Måste fråga er som ska operera, hur har ni gjort med influensavaccin? Sambon tillhör riskgrupp så han får vaccinera sig idag (fick han reda på för 30min sedan) jag måste dock vänta på doktorns besked imorgon om jag kan räknas in pga att Agnes ska opereras. Vore ju taskigt om hon fick det innan operationen =(
    Hoppas du får vaccinationen om det är vad du vill (det är en helt annan diskussion ). Du kan andas ut om sövningen i alla fall  
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • uppdragmamma

    Vi fick va med bägge två när Wille sövdes på SU

  • bokmamman
    uppdragmamma skrev 2009-10-21 16:20:42 följande:
    Jo men det kan man ju köpa, men inte att dom gör avslag helt. Det stog bara att det var pga hälsodeklarationen och ändå så har vi pratat med dom båden före och efter... och hälsodeklarationen fyllde vi i jätte noga just för att det inte skulle komma surt efter.
    Ang. försäkringar....
    Hur ofta och hur länge har ni fått göra uppföljningar av operationen? (Återbesök/efterkontroll eller vad det kallas!) Trygg Hansa kräver att detta ska vara slutfört innan de kan teckna full försäkring...
Svar på tråden Kraniosynostos #8