Kraniosynostos #8

Jag åt ingen folsyra aals, däremot fick jag en kortisonspruta i vecka 18.....

Men jag förstår inte riktigt varför en typ skulle påverkas och inte en annan? Man måste nog forska mer i det för att förstå fullt ut.

Hej!

Idag har vi varit på SU och träffat dr. Giovanni Maltese och besökt avd. 41. Det var inga tveksamheter att vår son Moses (1,5 månad gammal) har saggital synostos. Så nu väntar operation i slutet av februari. Ska bli skönt att få detta avklarat så det slipper bli så mycket fokus på hans lilla huvud. Speciellt min mans föräldrar är såå oroliga för att han inte ska vara "normal". Vi har försökt förklara att det bara är skallen som ser lite annorlunda ut och inget fel på själva hjärnan, men de tycker detta är jättejobbigt (är det någon som ska tycka det är det ju vi!). Hur reagerar er omgivning?

Fråga: Giovanni (som för övrigt verkade rätt stressad vid besöket ) sa att Moses skulle få sina fjädrar utvändigt, ovanpå skallbenet istället för innanför. Fördelen med detta är att de inte behöver söva honom igen när de skall plockas bort. Han kommer tydligen behöva ha en mössa på sig dygnet runt tills man plockar bort dem igen. Men som jag fattar det så är denna metoden ganska ny. Någon som vet något om detta?

Lina W... Tråkigt att dins svär föräldrar verkar så oroliga. De kanske är oroliga för vad omvärlden ska tänka? Vissa är ju väldigt oroliga för det... det löser sig nog

Jag har också fått remiss för operation... så din son är 1,5 och ska opereras i slutet av februari? Då är han alltså ca.4mån? Jag hoppas att vi också får tid så tidigt... jag vill att han ska göra det så tidigt så möjligt så det inte blir större deformation än nödvändigt. Det känns som det syns mer nu... (min son är 2mån + 1v.)

Det där med fjäder ovan eller under skallbenet var bra att veta om... visste inte att det fanns ett val ens. Nu måste jag läsa på om det innan.
Vad menar du med att han måste ha "mössa" på sig? En vanlig mössa för att fjädrarna syns eller är det ett krav för resultatet? Är det inte 6mån man har dessa fjädrar?

Hej!

 Sofia, om du har lust kan du ändra i trådstarten att Elvira har fått Diagnosen Crouzon nu.   Tack

Lina W:

När vi va på bedömningen och träffade Giovanni så sa han att dem har börjat med att sätta fjädrarna utvändigt, men att vi fick välja om vi ville ha dem invändigt. (vilket jag sen valde).
Anledningen till utvändigt skulle vara att man dels inte behöver söva barnet sen för att ta bort fjädrarna samt att dem bara behöver ha fjädrarna i 4-5 månader.

Jag valde bort detta och tog fjädrarna invändigt då jag anser att det är högre infektionsrisk med fjädrar utanpå samt att det verkar vara oerhört nytt då inte någon i personalen på avd. 41 hört om detta o inte heller någon annan...dvs bara Giovanni som pratade om det.

Dagen innan operationen så får ni ju träffa läkaren igen...så ni måste ju inte ha bestämt er redan nu utan passa på att fråga massor om respektive metod....ni kan ju välja att få fjädrarna invändigt om ni önskar det.

Liliyanna: Visste inte ens att man fick välja angående fjädrarna. Är det en ökad infektionsrisk alltså? Kanske därför han ska ha mössa på sig då? Giovanni sa bara att han kommer få fjädrarna utvändigt, sa inte att man kunde välja. Fördelen är väl då att man kan ta bort dem efter 4 mån och då kommer det ju vara klart innan sommaren. Antar att man får lita till honom, det ska ju bli ett lika bra resultat. Men det är klart, är det inte många som har testat det innan så vet man ju inte....

29oktober: Tror att 4 mån är en ultimat ålder så ni borde ju få OP-tid då. Känner också att jag borde läsa på lite mer om detta med fjädrarna. Har ni inte varit på bedömning på SU ännu?

Lina W skrev 2009-12-17 22:00:44 följande:

Lina W skrev 2009-12-18 10:21:22 följande:

Lina W, nä om det bara är ett 10min besök så känns det lite onödigt. De har ju ställt diagnos här... Tack för infon

Ja, man träffar bara Giovanni i typ en kvart...för oss så hade nog besöket gått ännu fortare om inte vi hade ställt en massa frågor.

Så vi åkte 60 mil tur o retur för en kvart med honom....fast sen var det ju även fotografering och så gick vi upp till avdelningen och tittade med.

Jag ska åka med min son den 18 januari för operation med fjädrar.
Träffade också Giovanni som också berättade att vi skulle operera med fjädrar utanpå.
Det är väl så pass testat nu så att det är rutin för alla som kommer in.

Fjädrar utanpå låter visserligen som om det skulle vara skonsamt operationsmässigt men lite småläskigt att de ligger utanpå, eller? & att man då, antar jag, måste vara väldigt försiktig så att barnet inte slår i huvudet när de börjar krypförsök och så. Som på Eric så låg de ju innanför huden och lite mer skyddat. Då han hade Metopica så var ju fjädrarna mitt i pannan, jag tänker bara att det tom då såg lite underligt ut, vad gör det inte då om de sticker ut ur huden och ligger utanför? Jag förstår heller inte riktigt då de med Metopica måste opereras innuti iaf ju & "möbleras om" lite som de kallade det. Så själva operation 1 måste ju bli densamma men man kanske slipper sövas de ca 20-30 minuter det tar att ta bort fjädrarna sedan? Den operationen, nr 2, tyckte jag inte var ngnting jämfört med första. Den gick så snabbt och vi var inte ens nervösa och Eric fick inte ont alls.

God fortsättning på er alla f.ö & lycka till på bedömningar/operationer.