Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 15 av 31
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
SofiaD

Äldre 23 Oct 14:51
#141

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-23 14:03:42 följande:
Ang. försäkringar....Hur ofta och hur länge har ni fått göra uppföljningar av operationen? (Återbesök/efterkontroll eller vad det kallas!) Trygg Hansa kräver att detta ska vara slutfört innan de kan teckna full försäkring...
På SU gör man sista kontrollen när de är 5 år har jag hört. Om allt är bra alltså.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Marie1978

Äldre 23 Oct 15:00
#142

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-23 14:03:42 följande:
Ang. försäkringar....Hur ofta och hur länge har ni fått göra uppföljningar av operationen? (Återbesök/efterkontroll eller vad det kallas!) Trygg Hansa kräver att detta ska vara slutfört innan de kan teckna full försäkring...
Vad märkligt! Synostoser är ju ändå undantagna från ersättning från de flesta försäkringsbolag vad jag har förstått.

På SU gör man återbesök en månad efter operation, kontroll vid 3 år och kontroll vid 5 år, eller har jag missat någon?

Tecknade ni försäkring före eller efter de upptäckte synostosen? Vi tecknade barnförsäkring så fort V fick personnummer. Kanske har det någon betydelse.
Men när vi pratade med Skandia sa de att om vi skulle ha någon chans till ersättning så var det att söka via gravidförsäkringen (vi hade plusförsäkring, den man betalar för) och inte via barnförsäkringen eftersom där är fler medfödda sjukdomar undantaget. Anledningen till att vi tecknade så snabbt efter födelsen var ju att man inte ska hinna upptäcka något som gör att man inte kan få försäkring...
lilyanna

Äldre 23 Oct 15:34
#143

Visa endast Anmäl

Jag pratade med Trygg-Hansa idag där vi har våra barn försäkrade.

Och om dem konstaterar att Alvins tillstånd är medfött så kommer vi inte att få någon ersättning för sjukhusvistelse ens.
bokmamman

Äldre 23 Oct 17:32
#144

Visa endast Anmäl

Marie1978 skrev 2009-10-23 15:00:15 följande:
Vad märkligt! Synostoser är ju ändå undantagna från ersättning från de flesta försäkringsbolag vad jag har förstått. På SU gör man återbesök en månad efter operation, kontroll vid 3 år och kontroll vid 5 år, eller har jag missat någon? Tecknade ni försäkring före eller efter de upptäckte synostosen? Vi tecknade barnförsäkring så fort V fick personnummer. Kanske har det någon betydelse. Men när vi pratade med Skandia sa de att om vi skulle ha någon chans till ersättning så var det att söka via gravidförsäkringen (vi hade plusförsäkring, den man betalar för) och inte via barnförsäkringen eftersom där är fler medfödda sjukdomar undantaget. Anledningen till att vi tecknade så snabbt efter födelsen var ju att man inte ska hinna upptäcka något som gör att man inte kan få försäkring...
I min sons fall upptäcktes synostosen i samband med födseln...hann inte teckna någon försäkring innan...har bara en olycksfall än så länge
Marie1978

Äldre 23 Oct 19:02
#145

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-23 17:32:12 följande:
I min sons fall upptäcktes synostosen i samband med födseln...hann inte teckna någon försäkring innan...har bara en olycksfall än så länge
Men hade du gravidförsäkring på dig så kan du ju försöka på den. Men jag tycker att det verkar konstigt att man inte får teckna barnförsäkring pga synostosen när man ändå inte får någon ersättning för den. Men men, det är ju försäkringsbolag...
SofiaD

Äldre 25 Oct 07:36
#146

Visa endast Anmäl

Vi tecknade försäkringen innan synostosen upptäcktes, men eftersom försäkringsbolaget (Länsförsäkringar) bedömer att synostos är medfött fick vi inte en krona.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
elin a82

Äldre 25 Oct 14:46
#147

Visa endast Anmäl

Hej!
En fråga till er som har barn som genomgått operation. Hur ömtåligt är huvudet efteråt? Tänkte på att Agnes sitter upp en hel del o ibland så trillar hon, eller får hjälp att trilla bakåt. Hur försiktig måste man vara för sådana saker?

Till er som opererat på Sahlgrenska. En dum fråga, men finns det kaffebryggare på avd 41 o måste man ta med eget kaffepulver?

Kram
Marie1978

Äldre 25 Oct 17:25
#148

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-25 14:46:32 följande:

Hej!En fråga till er som har barn som genomgått operation. Hur ömtåligt är huvudet efteråt? Tänkte på att Agnes sitter upp en hel del o ibland så trillar hon, eller får hjälp att trilla bakåt. Hur försiktig måste man vara för sådana saker?Till er som opererat på Sahlgrenska. En dum fråga, men finns det kaffebryggare på avd 41 o måste man ta med eget kaffepulver?Kram
Till oss sa de att huvudet inte är så känsligt, de säkrar ordentligt, mest såret så att det inte glipar och läker fult. Victor ramlade flera gånger, balansen var ju sämre eftersom huvudet fortfarande var svullet, och det tog ca 1 månad innan det var normalt och han hade fått tillbaka balansen.

Däremot blev han åksjuk en tid efter op, antar att det hade med balanssinnet att göra.

På avd 41 fanns hela tiden varmt kaffe klart att dricka!
bokmamman

Äldre 26 Oct 16:51
#149

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-25 14:46:32 följande:

Hej! En fråga till er som har barn som genomgått operation. Hur ömtåligt är huvudet efteråt? Tänkte på att Agnes sitter upp en hel del o ibland så trillar hon, eller får hjälp att trilla bakåt. Hur försiktig måste man vara för sådana saker? Till er som opererat på Sahlgrenska. En dum fråga, men finns det kaffebryggare på avd 41 o måste man ta med eget kaffepulver? Kram
Vi fick höra att man kunde leva som vanligt. Fick en specialkudde som han skulle sova på.
uppdragmamma

Äldre 26 Oct 21:03
#150

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-26 16:51:22 följande:
elin a82 skrev 2009-10-25 14:46:32 följande:
Vi fick höra att man kunde leva som vanligt. Fick en specialkudde som han skulle sova på.
Vi fick höra att man skulle se till att ha extra mjukt och stötta huvudet lite extra den första tiden efter op (fjäder op) men det va inget snack om nån kudde,
va var det för kudde?

«
‹
Sida 15 av 31
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL