Kraniosynostos #8

Hej
Nu behöver jag lite råd! Igår var vi på sjukhuset i Rotterdam, och det är bestämt att Nils ska göra den tidiga operationen, och han kommer att opereras i sin femte månad, dvs någon gång mellan den 19 december och den 19 januari. Vi pratade med läkaren ang. den svenska metoden, dvs fjädrar. Läkaren kände till den och berättade att de hade börjat att operera in fjädrar även där. Dock är det nytt, och hittills har de bara använt fjädrarna vid operation i bakhuvudet. Vår son skulle isåfall bli den första som de opererar som har Sagittal synostos.

Vågar jag låta min son vara "försökskanin"? Teamet har stor erfarenhet av kranisynostos. Mer än hälften av alla barn med kraniosynostos i Nederländerna opereras där. Dvs 2-3 barn i veckan. Läkaren sa att en traditionell operation är mer komplicerad att utföra än en fjäderoperation.

En annan sak som förbryllar mig är dock hur länge fjädrarna ska sitta i kvar i huvudet. Här i tråden har jag sett att barnen har de kvar i ca ett halvår. Vår läkare pratade om 6-7 veckor.

Både jag och min sambo är för en fjäderoperation, efter allt vad vi har läst här. Det känns på något sätt smidigare, även om Nils då måste sövas en andra gång för att plocka ut fjädrarna. Läkaren pratade också om att vid en traditionell operation så tidigt som vid fem månader så är det jätteviktigt att barnet sover på bakhuvudet för att resultatet ska bli så bra som möjligt. Det ger mig lite prestationsångest. Då hänger det jättemycket på oss som föräldrar........

Någon med erfarenhet som opererat en fem månaders med traditionell operation resp med fjädrar, som kan hjälpa oss lite??

Vilken jättebra tråd Precis vad jag behöver nu...
Våran son är nu 8 veckor och har haft en ås i pannan sedan han föddes. På BVC har de inte sagt något och inte på BB heller... Men sist jag var på BVC så tog jag upp det efter att ha googlat på "ås i pannan". Då sa hon... "ja, jag känner ju inte direkt nån fontanell". Otroligt hur de bara kan blunda för eventuella defekter så där Jag blir så ledsen och arg.
Nu har jag fått en läkartid på BVC imorgon (tidig 2mån kontroll) och hoppas att de ska skriva nån remiss så jag får riktiga svar på vad som måste göras.

Kan ni i detta forum vara snälla och kolla på mina bilder och säga vad ni tycker. Det vore och toppen om någon kan tipsa om hur jag ska gå till väga för att kontakta Sahlgrenska angående det här. Någon nämnde att man kan kontakta läkaren direkt (maila bilder etc)

Snälla hjälp mig... jag vill göra allt för att min älskling ska må bra... och det innebär inte att lita till BVC som tydligen inte tycker det är ett problem. Ja är så rädd att få svar från inkompetenta människor som inte bryr sig

Hej 29Oktober och välkommen till tråden!

Så fort jag såg din presentationsbild så tänkte jag på hur våran lille Victor såg ut när han föddes. Han hade också en ås i pannan och för oss tog det lång tid innan vi fick hjälp. Jag hoppas ju så klart att det inte är något med din lilla skrutt, men jag ska ge dig allt hjälp du behöver för att få den vård ni behöver.

Maila dina bilder, som du tar från olika vinklar, till anette.malm@vgregion.se. Hon skickar dem vidare till resp läkare, och du får ett garanterat snabbt svar. Bor du nära Göteborg eller bor ni i Stockholm? Vi bor i norra Stockholm och fick kämpa hårt för att få remiss till Göteborg. Vi ville dit och ångrar oss inte en sekund.

Tyvärr tror jag inte BVC kan göra så mycket mer än att ge remiss till barnläkare som i sin tur kan skriva remiss till Göteborg. Jag ska se om jag kan lägga in en bild i mitt galleri på hur Victor såg ut som nyfödd.

Hoppas du fått lite hjälp!

Hej Marie1978,

Tack för ditt svar
Jag tittade på dina bilder och din sons före bild ser ju (tyvärr) precis ut som min sons (pannan)
Hur gammal var din som när ni upptäckte det och när opererades han?

Jag bor i Solna och ska till Solna BVC idag så får vi se vad de säger. Kan man be om en akut remiss? Man kan ju inte vänta för länge med en fjäder operation. Jag har nu mailat bilder till Anette, stort tack för tipset

Kan du ge mig några bra argument som fungerade för er för att få en remiss till Göteborg?

Man blir ju galet orolig att man inte ska få operation i tid

kan man be om en akut remiss?

29Oktober: Tyvärr är det väldigt omständigt att få remiss från Stockholm. Men vi tjatade, tjatade och tjatade och till slut tröttnade de nog på oss för då fick vi. Fast de "hotade" oss flera gångar med att vi skulle få betala resor och boende själva för att vi valt Gbg, men det behövde vi inte (skickade alla kvitto mm till Patientnämnden, sjukresor; att: Barbro Nordqvist) efter Victors op och det var inga problem!

Victor var 7 mån när vi var på bedömning i Gbg och han opererades vid 10 mån ålder, ej fjäderoperation. Ni kan ju alltid begära en sk second opinion från annat sjukhus (det har alla rätt till) och ni kan ju även säga att ni vill göra fjäderoperationen (fast de (troligen Bengt Gustavsson) kommer att ge en massa nackdelar med denna operation när ni kommer till Karolinska, för jag tror att ni måste åka dit på bedömning först eftersom det är de som måste ge remissen till Gbg, tyvärr...). Då vet jag en annan i tråden som fick åka till Gbg eftersom de ville göra fjäderop.

Hoppas det går smidigt för er! Men om ni verkligen vill till Gbg så måste ni framför allt STÅ PÅ ER! Så fungerar sjukvården i Sverige idag... Lycka till!

Tvyärr verkar det inte gå att lägga upp bilder idag... Jag har en bättre bild på honom före, men jag försöker senare ikväll.

Marie1978, Stort tack för dina svar
Tog det tid tills åsen i pannan uppstod eller hade han den från födseln? Om det tar 3mån att få operation så ligger vi på gränsen att få en fjäderop. Jag har ju inte ens fått diagnosen fastställd men är ganska säker på vad det är.
Åkte ni till Gbg för diagnos eller fick ni den på Karolinska och åkte bara ner för operationen? Skönt om man slipper åka flera gånger
Hoppas vi får komma till Karolinska snabbt iaf...

Tro mig, jag kommer att stå på mig!! Ser fram emot fler bilder...

Lycka till med op Lilyanna!