Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 27 Oct 20:53
    #161
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-27 20:03:20 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-27 19:55:06 följande: Vi ska träffa Dr. Maltese vid 13.45, anledningen till att jag undrade beror på att jag vill boka tågbiljetter nämligen.
    Då har ni samma doktor som oss =) Men jag o sambon tror inte att det tog längre tid en 3h, det som tog längst tid var som sagt var besöket på avd 41.
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 27 Oct 21:27
    #162
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-27 20:53:10 följande:


    Då har ni samma doktor som oss =) Men jag o sambon tror inte att det tog längre tid en 3h, det som tog längst tid var som sagt var besöket på avd 41.
    Okej, vad fick ni för intryck av den doktorn?

    Känns som sagt skönt att ha fått kallelsen nu, men det hela vart så mycket verkligare helt plötsligt!
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 28 Oct 13:45
    #163
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-27 21:27:33 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-27 20:53:10 följande: Okej, vad fick ni för intryck av den doktorn? Känns som sagt skönt att ha fått kallelsen nu, men det hela vart så mycket verkligare helt plötsligt!
    Det som har fastnat är att den första som presenterar sig i rummet det är sjukhuspsykologen, då blir man ju lite fundersam på vad hon gör där.
    Själva läkaren gav väl intrycket "ingenting", han var inte pratsam o under dom korta 5min vi var där, så det jag förstod av vad han sa var: she will recover! Det är ju positivt att mitt barn kommer bli bra *skum kommentar* Däremot var jag i kontakt med honom på telefon o då verkade han mycket vettigare, så han kanske var trött o ville hem när vi var där
    Jo, nog visst börjar allt bli verkligare nu, sitter o skriver listor med allt man ska skicka med stora tjejen som ska bo hos mormor, vad vi måste ha med oss för att klara 5-10 dagar, vad Agnes kan behöva ha med sig mm mm

    Sen kommer alla dessa tankar - Tänk om jag inte tjatat på Bvc om gropen i bakhuvudet, då kanske hon har sluppit operationen, för Bvc har fortfarande inte nämnt att hon har en udda huvudform. O jag tycker inte att det syns så mycket.
    Så snälla ni säg att jag inte utsätter min dotter för onödig smärta, att det faktiskt är en nödvändig operation fast det inte syns så mycket på henne just nu. Jag känner mig bara så elak som tänker låta henne gå igenom operationen

    Kram
  • riparbella
    riparb­ella
    Äldre 28 Oct 14:00
    #164
    Visa endast Anmäl

    Exakt så kände jag också, och förmodligen är vi fler. Det är fruktansvärt jobbigt att känna att det är jag som mamma som frivilligt lägger henne"under kniven". När det egentligen inte är något nödvändigt ur medicinsk synpunkt.Men att inte låta dem opereras är ju inte heller ett alternativ, det är ju om än mer elakt! Så intalade jag mig och tänkte hur jag skulle kunna stå för ett sådant val och kunna förklara för henne när hon är 14 och har ett jättemärkligt huvud.

  • elin a82
    elin a82
    Äldre 28 Oct 14:55
    #165
    Visa endast Anmäl
    riparbella skrev 2009-10-28 14:00:50 följande:
    Exakt så kände jag också, och förmodligen är vi fler. Det är fruktansvärt jobbigt att känna att det är jag som mamma som frivilligt lägger henne"under kniven". När det egentligen inte är något nödvändigt ur medicinsk synpunkt.Men att inte låta dem opereras är ju inte heller ett alternativ, det är ju om än mer elakt! Så intalade jag mig och tänkte hur jag skulle kunna stå för ett sådant val och kunna förklara för henne när hon är 14 och har ett jättemärkligt huvud.
    TACK!
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 28 Oct 15:13
    #166
    Visa endast Anmäl

    elin a82; Tror det är väldigt naturligt det du känner, jag känner likadant och precis som på din dotter så syns det inte särskilt väl på min son...utan man måste känna på honom för att veta att han har slutna suturer (troligen fler än 1 sluten sutur nämligen)

    Mina tankar går lite såhär; Vi måste inte göra den här operationen, men utan den så är ju risken stor att min son kommer att bli mobbad för sin konstiga huvudform...barn mobbar ju för fånigare saker idag liksom och en annorlunda huvudform är ju något som kan vara jobbigt och svårt att få accepterad av andra barn sen (tänker väl iofs på tonåringar).

    Har ni fått tid för operationen?

  • elin a82
    elin a82
    Äldre 29 Oct 12:51
    #167
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-28 15:13:34 följande:
    Har ni fått tid för operationen?
    Ja vi har fått tid. Vi kommer åka ner till Göteborg nu den 8:e o hon kommer att opereras tisdagen den 10:e, så nu är det nära. Är skapligt nervös *usch*
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 29 Oct 13:57
    #168
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-29 12:51:00 följande:


    Ja vi har fått tid. Vi kommer åka ner till Göteborg nu den 8:e o hon kommer att opereras tisdagen den 10:e, så nu är det nära. Är skapligt nervös *usch*
    Okej, är inskrivningen alltid dagen innan operationen?
    Då kommer ni alltså vara där när vi åker ner för bedömningen...vilken sorts synostos har er dotter ?*glömsk*
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 29 Oct 15:49
    #169
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-10-29 13:57:50 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-29 12:51:00 följande: Okej, är inskrivningen alltid dagen innan operationen? Då kommer ni alltså vara där när vi åker ner för bedömningen...vilken sorts synostos har er dotter ?*glömsk*
    Ja, inskrivningen är alltid dagen innan. Agnes har unicornal synostos, höger sido-sutur. Så vad jag förstod det som så ska dom operera vänster ögonhåla samtidigt.

    lilyanna, vad har ditt/erat barn? Hur gammal?

    Kram
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 29 Oct 16:31
    #170
    Visa endast Anmäl
    riparbella skrev 2009-10-28 14:00:50 följande:
    Exakt så kände jag också, och förmodligen är vi fler. Det är fruktansvärt jobbigt att känna att det är jag som mamma som frivilligt lägger henne"under kniven". När det egentligen inte är något nödvändigt ur medicinsk synpunkt.Men att inte låta dem opereras är ju inte heller ett alternativ, det är ju om än mer elakt! Så intalade jag mig och tänkte hur jag skulle kunna stå för ett sådant val och kunna förklara för henne när hon är 14 och har ett jättemärkligt huvud.
    Jag håller med! Vi lever i en hård värld, och jag vill göra allt för att min son ska slippa råka ut för mobbning. Mobbning kan verkligen förstöra ett liv.
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies