SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43

319 svar

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

Lovali

Äldre 2 Dec 08:53

#231

lilyanna skrev 2009-12-01 21:17:48 följande:

Lite uppdatering ifrån oss som nu alltså ligger i vårdrum 7 på avdelning 41/sahlgrenska:Inskrivningen idag har gått kanon! Vi var färdiga med allt redan vid klockan 11!Sen installerade vi min mamma på johannesvillan och gick på lunch för att sedan ta en promenad.Alvin tog sitt bad vid kvart över 6 och prick kl. 19 så somnade han och sover fortfarande Imorgon väntar alltså operation..återkommer med mer info när jag kan!

STORT lycka till med operationen, som jag antar pågår just nu.

Lovali

Äldre 2 Dec 08:56

#232

MammaMila skrev 2009-12-02 01:05:03 följande:

Stort lycka till!... allt kommer nog gå strålande bra och sen behöver ni inte oroa er mer. Jag längtar tills vi får en tid och får det gjort också

Välkommen till tråden. Min son opererades i Gbg för Metopica i januari 2006, då var han 5 månader. I juni samma år opererades fjädrarna ut.

Du kan se bilder på hnm i itt galleri.

Håller tummarna för att ni skall slippa strida alltför mkt för att komma till Gbg! Jag har turen att bo i Göteborg och dessutom så upptäckte en uppmärksam läkare min sons Metopica redan på BB. Eller han misstänkte det, och gav remiss och han hade ju tyvärr rätt...

Kram

MammaMila

Äldre 2 Dec 16:41

#233

Lovali skrev 2009-12-02 08:56:41 följande:

Välkommen till tråden. Min son opererades i Gbg för Metopica i januari 2006, då var han 5 månader. I juni samma år opererades fjädrarna ut. Du kan se bilder på hnm i itt galleri. Håller tummarna för att ni skall slippa strida alltför mkt för att komma till Gbg! Jag har turen att bo i Göteborg och dessutom så upptäckte en uppmärksam läkare min sons Metopica redan på BB. Eller han misstänkte det, och gav remiss och han hade ju tyvärr rätt... Kram

Jag fick svar från Gunnar på Karolinska idag... han hade skickat mina bilder till läkare Bengt Gustavsson på neurokirurgen på Karolinska. Men han sa att det kan ta tid innan jag får en tid. Jag pratade sen med Anette på Kraniofaciala enheten på Sahlgrenska... hon hade skicka vidare mina bilder till en specialist sa hon. Jag skulle återkomma när jag fått diagnos från Karolinska. Hon sa att de inte behöver röntgenbilder för att operera... vi måste inte heller åka ner för bedömning innan operation om de ställer en tydlig diagnos på Karolinska.
Jag frågade om väntetider och hon sa att om de bedömer att Castor måste ha en fjäderoperation så ser de till att vi får operation i tid. De flyttar på något mindre akut. Det kändes bra att veta... nu känner jag mig lite mer hoppfull.

Bara vi får till remissen snabbt så blir jag lycklig!
Operationen i sig får vi oroa oss över senare... den måste ju göras i vilket fall som helst.

MammaMila

Äldre 2 Dec 16:42

#234

Ett tillägg till Lovali... din son blev ju verkligen bra efter operationen. Det ger mig verkligen hopp att se... tack!

Marie1978

Äldre 2 Dec 17:24

#235

MammaMila skrev 2009-12-02 16:41:26 följande:

Jag fick svar från Gunnar på Karolinska idag... han hade skickat mina bilder till läkare Bengt Gustavsson på neurokirurgen på Karolinska. Men han sa att det kan ta tid innan jag får en tid. Jag pratade sen med Anette på Kraniofaciala enheten på Sahlgrenska... hon hade skicka vidare mina bilder till en specialist sa hon. Jag skulle återkomma när jag fått diagnos från Karolinska. Hon sa att de inte behöver röntgenbilder för att operera... vi måste inte heller åka ner för bedömning innan operation om de ställer en tydlig diagnos på Karolinska.Jag frågade om väntetider och hon sa att om de bedömer att Castor måste ha en fjäderoperation så ser de till att vi får operation i tid. De flyttar på något mindre akut. Det kändes bra att veta... nu känner jag mig lite mer hoppfull. Bara vi får till remissen snabbt så blir jag lycklig!Operationen i sig får vi oroa oss över senare... den måste ju göras i vilket fall som helst.

Då hoppas vi att Bengt Gustavsson är mer vänligt inställda till er! Massor med Lycka till från mig!

MammaMila

Äldre 2 Dec 17:26

#236

Just det, det var honom ni hade att göra med.... Hm... vad bet på honom till slut då? Har du något tips på argument mer än operationen med fjäder inte finns på Karolinska?

Marie1978 skrev 2009-12-02 17:24:16 följande:

Då hoppas vi att Bengt Gustavsson är mer vänligt inställda till er! Massor med Lycka till från mig!

Marie1978

Äldre 2 Dec 17:47

#237

MammaMila skrev 2009-12-02 17:26:44 följande:

Just det, det var honom ni hade att göra med.... Hm... vad bet på honom till slut då? Har du något tips på argument mer än operationen med fjäder inte finns på Karolinska?

Starkaste argumentet är nog just fjäderop. Vi körde lite på att eftersom vår BVC-läkare missade synostosen så tog vi själva kontakt med SU och var på bedömning där innan ALB ens skickat sin remiss till oss. Vi hade lite flyt när han var på semester och en dam vid namn Inger Olsson "lovade" oss op i Gbg. När han sedan var tillbaka hänvisade vi till henne. Hoppas i alla fall att det går smidigare för er.

MammaMila

Äldre 2 Dec 18:53

#238

Marie1978 skrev 2009-12-02 17:47:26 följande:

Starkaste argumentet är nog just fjäderop. Vi körde lite på att eftersom vår BVC-läkare missade synostosen så tog vi själva kontakt med SU och var på bedömning där innan ALB ens skickat sin remiss till oss. Vi hade lite flyt när han var på semester och en dam vid namn Inger Olsson "lovade" oss op i Gbg. När han sedan var tillbaka hänvisade vi till henne. Hoppas i alla fall att det går smidigare för er.

Oj, det låter som det ska mycket till för att de ska ge en remiss till SU? Otroligt att det ska vara så svårt... det är ju vår rätt att välja. Speciellt när de inte utför operationen. Jag hoppas verkligen att det inte blir ett problem... men Anette sa till mig att gå till patientnämnden om jag får problem. Hoppas de är på min sida... det måste de väll vara... de kan väll egentligen inte säga nej... vi har ju fritt vårdval?

Marie1978

Äldre 2 Dec 19:34

#239

MammaMila skrev 2009-12-02 18:53:12 följande:

Oj, det låter som det ska mycket till för att de ska ge en remiss till SU? Otroligt att det ska vara så svårt... det är ju vår rätt att välja. Speciellt när de inte utför operationen. Jag hoppas verkligen att det inte blir ett problem... men Anette sa till mig att gå till patientnämnden om jag får problem. Hoppas de är på min sida... det måste de väll vara... de kan väll egentligen inte säga nej... vi har ju fritt vårdval?

Jo det har vi, fast de bekostar bara op i annat landsting om de inte kan erbjuda samma vård i landstinget. Så för er del gäller det ju fjäderop. Sen hade i alla fall i vårt fall, just Bengt Gustavsson en massa invändningar mot op i Gbg. Men nu ska jag inte berätta allt negativt. Det kommer säkert att gå jättebra för er!

Även om det i länken står att man ska betala resa och boende själv fick vi detta betalt via Patientnämnden.

www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar--rattigheter/Vard-i-annat-landsting/

Lovali

Äldre 2 Dec 20:28

#240

MammaMila skrev 2009-12-02 16:42:47 följande:

Ett tillägg till Lovali... din son blev ju verkligen bra efter operationen. Det ger mig verkligen hopp att se... tack!

Jo han blev väldigt bra verkligen. Han har visserligen bulor/ knölar på 2-3 stälen på huvudet (som har oroat mig lite), som han säkert inte hade haft om han inte hade fötts med Metopica, men inget som Peter Tarnow, som opererade Eric, tyckte var konstigt eller behövde åtgärdas. Får de vad de säger på hans 5 årskoll nästa höst. Det är sista gången de skal titta på hnm då. Jämfört med hur han skulle sett ut utan operation så är detta inget! Man känner bulorna men ser dem i stort sett inte om man inte kollar noga när han är som mest korthårig sommartid.).

Dom är underbara i Gbg. Tar så väl hand om en & det är fantastiskt erfarna. Han som uppfann fjädermetoden, Lauritzen, gick relativt nyss i pension så han opererar inte längre och jag vet inte om PT opererar längre heller. Han jobbar även med plastikkirurgi på andra ställen, det vet jag iaf.

Du verkar vara typen som till slut kommer få remiss hur de än kommer försööka att neka er. Stå på dig!

Kram

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL