Kraniosynostos #8

Han hade åsen från början och vid 2 mån kontrollen blev vi skickade till röntgen på ALB, men vanlig röntgen där man inte ser något...
Redan då började jag leta och hittade broschyren från Sahlgrenska, som finns i TS. Men dum som jag var så litade jag på röntgen vid ALB som ju inte visade något. Vid 6 mån kontrollen ville läkaren återigen skicka oss till röntgen på ALB, men då skickade jag själv bilder i SU och fick komma på bedömning en vecka senare. Där konstaterade professor Lauritzen efter att ha tittat på honom i mindre än 5 sek att han hade metopica synostos. Därefter började vi kriga för en remiss till SU. En månad senare blev vi kallade till ALB, men åkte inte dit utan fortsatte kriga för vår remiss. Det blev en del arga telefonsamtal, men till slut gav de med sig. Med hotet om att vi fick betala själva. Detta var i juli. Vi fick tid för operation i okt. Dagen innan operationen ringde de från SU och sa att de fortfarande inte fått betalningsförbindelsen från ALB, som egentligen krävs för att få göra op på annat sjukhus eg specialistvårdsremiss som de kallar det. Så dagen innan operation fick vi själva ringa och jaga kirurgen på ALB, Bengt Gustavsson, för att få honom att skriva remissen (som han haft 4 mån på sig att göra). Under samtalet passade han på att ta upp alla nackdelar med att göra op i Göteborg mm, rent skitsnack alltså. Han lovade iaf att skicka remissen och de gjorde ett undantag på SU och vi fick göra op ändå.

I Göteborg prioriterar de barn som kan göra fjäderoperationen så om ni lyckas komma dit blir det säkert op innan 6 mån ålder.

Tack Lilyanna,
Ja, det gick ju ok fort iaf. Min son är ju 2mån om en vecka... jag hoppas att vi hinner få remiss etc i tid så att han får en fjäder op.
Jag mailade och ringde Anette på Sahgrenska idag och hon sa att hon tyckte det var ett typiskt fall. Jag ska ringa henne imorgon igen efter att jag pratat med nån specialist på BVC (han kommer tydligen från Karolinska och hjälper till på Solna BVC eller nåt (?)) Hon sa att jag inte skulle ge upp för lätt utan stå på mig och kontakta patientnämnden om de inte går med på att remittera till Gbg.

Fick ni diagnos vid annat sjukhus först eller bara på Sahlgrenska? Eftersom jag bor i Solna så är det en bit att åka ner till Gbg... men det är klart att man lätt gör vad som helst för att få den bästa behandlingen Var det svårt att få remiss till Sahlgrenska?
Stort lycka till med operationen... jag tänker på er och håller tummarna att allt går bra. Skriv gärna och berätta hur det gick Det verkar som att vi kan få samma förfarande som er... om allt går smidigt.

Marie 1978,
Det låter som ni fått kämpa en del... varför ska man behöva tvinga folk att göra sitt jobb. Tragiskt! Isf ska jag försöka få tid på Sahgrenska direkt istället... jag vill inte utsätta Castor för röntgen i onödan... viss strålning innebär det ju.
Så om man får en diagnos från Sahlgrenska så behöver man inte gå till ALG iht då kanske?
Jag ska också ge mig ut i krig om jag måste för att få fjäder operationen i tid. På 2mån kontrollen idag (1 vecka tidigt) så visste läkaren inte att det fanns något som hette metopica synostos, hon frågade mig om jag visste vad åkomman hette :P "Det kallas båtskalle va?" sa hon...
Så imorgon ska det komma någon annan läkare från Karolinska som tydligen hjälper till på BVC eller något som ska kolla på Castor och skriva en ev. remiss. Hoppas vi får till en smidig hantering av det här...

Nu har jag träffat läkare Gunnar Lewald som jobbar på Karolinska men var utlånad till Solna BVC. Han visste inte heller så mycket om det här men sa att om jag mailar honom bilder så ska han prata direkt med en specialist så vi kan få en tid asap.

Så nu har jag mailat bilder... jag sa också lite fräckt till honom att jag kommer göra allt för en snabb hantering och ringer upp om jag inte hör något väldigt snart. Jag kan tänka mig att vänta två dagar eller så... Sen sa jag också att jag inte kommer ge mig förrän vi får en remiss till Sahlgrenska.
Nu ska jag bara ringa Anette igen och se vad hon säger...

Skönt att de inte strular och säger att det är normalt iaf... då skulle jag bli galen...

Hej igen,
Jag puschar lite ang. mina frågor. Framför allt hur länge normalt fjädrarna ska vara kvar innan det är dax att ta ut dem? Se inlägg 212
Tack/Malin

Hej,
Vad jag vet sitter fjädrarna kvar ca 6 mån.

elin a82 skrev 2009-11-30 14:54:54 följande:

Tack så mycket!

Tänk...vi ligger på vårdrum 7

Lite uppdatering ifrån oss som nu alltså ligger i vårdrum 7 på avdelning 41/sahlgrenska:

Inskrivningen idag har gått kanon! Vi var färdiga med allt redan vid klockan 11!
Sen installerade vi min mamma på johannesvillan och gick på lunch för att sedan ta en promenad.

Alvin tog sitt bad vid kvart över 6 och prick kl. 19 så somnade han och sover fortfarande

Imorgon väntar alltså operation..återkommer med mer info när jag kan!

Stort lycka till!... allt kommer nog gå strålande bra och sen behöver ni inte oroa er mer. Jag längtar tills vi får en tid och får det gjort också

Eric hade sina fjädrar i 5 månader (Metopica Synostos)