Kraniosynostos #8

legria: Hej och välkommen till tråden! Vad härligt att läsa att du är på optimistisk.

Lycka till också ni andra som har op framför er inom kort!

Idag damp brevet ner i brevlådan med datumet för Alvins operation.

Den 2/12 kommer han att opereras för sagittal synostos på Sahlgrenska, känns bra att det kommer ske snart, men samtidigt så är det mycket nervöst känner jag!

Sofia D, lägger du in i listan vårt datum?

Tack så mycket Sofia!

Har en fråga som gäller inskrivningsdagen...ni som har haft en lång bit att åka, jag antar att ni har åkt ner dagen innan inskrivningen då?
Vart har ni bott den natten, på patienthotell allihopa eller har ni fått komma till avdelningen redan dagen innan?

P.S. Kan ju säga att Agnes op gick kanon o att hon mår jättebra. Vi ska på återbesök den 17:e.

Hej,
Efter att ha läst igenom de senaste två trådarna så känner jag att det är dax att presentera mig. Malin heter jag och har en son som är fyra månader. Den 13 november fick han diagonsen Sagittal synostos. Vi hade väl misstänkt det ett tag redan, men man hoppas ju alltid på det bästa.

Vår historia
När Nils var 7 veckor fick vi en remiss av BVC-läkaren till vår husläkare för vidare remiss till sjukhuset för röntgen. Vi bor i Nederländerna och här får inte BVC-läkaren remitera direkt till sjukhuset. Vår husläkare är långtidssjukskriven och vi fick en av hennes kollegor som jag för övrigt aldrig träffat innan. Där var det kalla handen och en remiss till sjukhuset var helt onödig enligt honom. Jag skulle inte alls oroa mig, utan istället gå hem och njuta av min son som hade ett prima huvud som han uttryckte det. Jag protesterade och han ville då träffa min sambo för att kunna känna på hans huvud. Efter det sa han att det troligen va genetiskt eftersom min sambo hade som en bula på sitt bakhuvud. Han bestämde sig iallafall att ringa en barnläkare för råd och återkomma till oss efter helgen. Det gjorde han också och det var samma svar då. Alltså inget fel på vår son.

BVC-läkaren hade nämt ordet båtskalle, och vi känner större tillit till henne och oron började gro i oss. Vi kände att det inte stämde och började googla. Hon hade ju inte skrivit en remiss för skojs skull eller? Det mesta som vi hittade stämde på Nils. Vi befann oss under denna perioden i Sverige och när vi kom hem igen hade Nils en ny tid på BVC. Denna gång va det en ny läkare och hon höll med oss, och ringde själv till husläkaren och bokstavligen tvingade honom att skriva en remiss till sjukhuset. Nu är jag egentligen bara arg och irriterad på husläkaren att han inte tog oss på allvar. Vi ska ta ett snack med honom så småning om, men nu vill vi bara koncentrera oss på vad som komma skall. Jag är ialla fall tacksam att vi ändå har fått det fastställt så snabbt.

Imorgon väntar CT-scan, och på fredag ska vi åka till barnsjukhuset i Rotterdam där de kraniofaciala teamet i Nederländerna håller till. Fjädertekniken finns ju inte här så för Nils del handlar det om den traditionella operationen. Den kontaktperson som jag pratade med räknar med att han kommer att bli opererad när han är ca 5 månader och det är ganska snart.

Malin
PS: Tummen upp för den här tråden

Välkommen till tråden skuttelina! Hoppas det kommer gå bra för er framöver!

Elin a82; skönt att höra att det gått bra...syns det någon skillnad redan nu på agnes huvudform? Ni fick göra den traditionella operationen eller?

Jag och mannen är ganska så oense just nu, dvs om Alvin ska få fjädrarna utvändigt eller invändigt...får man träffa läkaren dagen innan o ställa frågor, fick ni andra det?

Skönt att det gick bra elin a82!

Lillyanna: vad menar du med fjädrarna in eller utvändigt???
Har ni varit på första besöket,då ställer man frågor,annars gör man det när man kommer dit.Är det nåt vi andra här kan svara på så fråga på:)

Jag skriver inte ofta men läser inläggen,man kommer ju ifrån det lite när man är klar,men hjälper med svar om nån vill.

Jag har före-efter bilder på min sida på sagittal synostos(fjäderop), på Zigge blev det stor skillnad direkt och förutom att håret reser sig vid ärret lite så syns inget,varken ärr eller huvudform.Dom är jättebra Sahlgrenska!

Vi åkte från Norrköping o sov ihop på ett hotell första natten,där sen sambon sov resten av dagarna.Op dagen/kvällen sov jag på uppvaket o Jonas i Zigges rum på avd.
Ta med sysselsättning,böcker,dvd
Det finns tv o trasiga videosar