SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43

319 svar

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

uppdragmamma

Äldre 25 Sep 22:20

#11

riparbella skrev 2009-09-25 21:54:19 följande:

Jag skulle gärna vilja veta vad Göteborg har för argument för sin fjäder-op- Jag har ju bara fått höra vad ALB har för argument för sin metod och enligt dem "har de bättre resultat". men vad säger Göteborg är fördelen med sin metod? Skulle vara intressant att höra vad de sagt tiller!Jag känenr ju exakt som bokmamman...Samtidigt som allt allt snurrar. I och med att Sigen föddes på KS så skickades remiss direkt och vi fick tid för op ganska snart. Som nybliven förstagångs mamma och få detta besked så snurrar ju allt och varken jag elelr min man har varit i skickk att börja "kämpa" för Göteborg. Vi var/är så chockade och har bara låtot ALB ta hand om detta. Men nu när man börjar läsa så blir man ju orolig. Ka tillägga att jag förlöstes med akutsnitt och bleb jättesjuk efter så det är först nu, tre veckor senare som jag börjar "komma tillbaka", därmed har jag heller inte haft några krafter att ge mig in i diskussioner om operationen. Känns som om jag bara har haft fullt upp att klarar timme för timme......

Vi viste inte ens om att man kunde op på flera olika ställen innan vi läste den här tråden. Wille op i tisdag på Sahlgrenska med fjädrarna och har blivit skött som en liten prins. Men jag har inte hört någr argument om varför dom ska vara bäst...
det enda jag vet är att man vill koncentrera sådanna op till SU och att dom har två duktiga kirurger.
Wille op med fjädrar (öppnades från hjässa till innan bakhuvudet) vilket betyder att han måste genomgå en operation till för att ta ut dom om ett halvår, alla op är ju en risk men här säger dom att fjäder op är mindre än om man behöver operera utan dom och öppna skallen från öra till öra. Gör dom det så minskar dom skallen åt ena hållet och ökar på den lite åt andra hållet.

Se till att ta hand om dej själv och ring och fråga SU så får du känna om det är något som är värt att kämpa för? Så har du ju iallafall kollat upp det och slipper oroa dej.
Det är tufft när nåt sådant händer ens barn och man har rätt att ifrågasätta och få förklarat för sig.

Marie1978

Äldre 26 Sep 12:07

#12

riparbella skrev 2009-09-25 21:54:19 följande:

Jag skulle gärna vilja veta vad Göteborg har för argument för sin fjäder-op- Jag har ju bara fått höra vad ALB har för argument för sin metod och enligt dem "har de bättre resultat". men vad säger Göteborg är fördelen med sin metod? Skulle vara intressant att höra vad de sagt tiller!Jag känenr ju exakt som bokmamman...Samtidigt som allt allt snurrar. I och med att Sigen föddes på KS så skickades remiss direkt och vi fick tid för op ganska snart. Som nybliven förstagångs mamma och få detta besked så snurrar ju allt och varken jag elelr min man har varit i skickk att börja "kämpa" för Göteborg. Vi var/är så chockade och har bara låtot ALB ta hand om detta. Men nu när man börjar läsa så blir man ju orolig. Ka tillägga att jag förlöstes med akutsnitt och bleb jättesjuk efter så det är först nu, tre veckor senare som jag börjar "komma tillbaka", därmed har jag heller inte haft några krafter att ge mig in i diskussioner om operationen. Känns som om jag bara har haft fullt upp att klarar timme för timme......

Du kan ju alltid läsa broschyren i TS, där tror jag står lite. Sen var det ju ett program, eller rättare sagt två, på SVT:s Fråga Doktorn, där de visade ett barn som opererats och visade före och efter och där intervjuades även Claes Lauritzon som är "uppfinnaren" till metoden. Säkert förklarar han argumenten för och emot där. Programmen finns säkert på Internet någonstans.

Men dra er inte för att ringa till SU och fråga. De är väldigt vänliga och tillmötesgående. Det går ju även att maila till Anette Malm så vidarebefordrar hon frågorna till kirurgerna som svarar på mail. (anette.malm@vgregion.se)

Hoppas du tar hand om dig själv och finner de svar du söker!

Styrkekramar från oss

SofiaD

Äldre 26 Sep 17:00

#13

Fördelen med fjäderop är att den är ett mindre kirurgiskt ingrepp än den traditionella metoden. Det innebär kortare vårdtid, mindre smärta, mindre blodförlust och helt enkelt ett mindre kirurgiskt trauma för barnet. Rent tekniskt sägs fjäderop ge ett väldigt bra resultat dessutom. Mer vet inte jag. Kirurgerna på SU är världsledande inom området (Claes Lauritzen som op oskar var det i alla fall) och då känns det inte som att jag behöver mer övertygelse om att SU är bäst på området. För mig var valet väldigt enkelt, trots att vi blev erbjuden op på närmre håll.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

mih

Äldre 27 Sep 18:09

#14

Clavi skrev 2009-09-25 12:05:14 följande:

mih: Vi gick igenom alla de där genetiska testerna också. Nu visade det sig att hugo hade en mutation på nån gen, minns inte vilken ,men det var en ny mutation och kommer inte från oss. Vad det innebär vet man inte.Vi träffade två flickor med Crouzon när vi låg inne. Den ena var rätt illa drabbad men den andra lindrigt. De är otroligt duktiga på det här och om man måste ta tester för att fastställa det så är hon väl lindrigt drabbad?Stor kram!

Menar du att Hugo skulle ha något av syndromen, eller något annat gen fel? Förstod nog inte riktigt vad du mena.
Det verkar ju som det är en nymutation på Elvira med, varken jag eller Magnus har något tecken på att vi skulle bära på detta anlag.

Visst verkar det som har lindrigt än så länge, Jag frågade Peter om han va säker på att hon har crouzon och tar provet bara för att man ska det eller om han bara misstänker. Med hans tränade ögon va han ganska säker. Så hoppet kvarstår till att även han kan ha fel.

bokmamman

Äldre 28 Sep 17:48

#15

Marie1978 skrev 2009-09-25 19:41:10 följande:

Klart du inte är en hemsk mamma! Givetvis måste man hoppas att de tog de beslut som var bäst för DITT barn, det är ju olika för alla! Exakt vilken forskning som finns inom området vet jag inte men det har gjorts en utredning av Socialstyrelsen där de kommer fram till att kraniokirurgi ska koncerntreras till till SU. Där hänvisas till forskning inom området och var den kommer ifrån, den har väl till viss del baserats på utfall mm. Jag har dock inte detaljläst utredningen, men bifogade den till vår "ansökan" om att få pengar för resor mm trots att vi valde SU framför ALB. Testar att länka, om det inte fungerar kan man gå in på www.socialstyrelssen.se och söka på synostos. www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/A...

Tack...just nu glädjer jag mig åt att min son är så duktig på att "haskrypa"

Shanti1981

Äldre 1 Oct 15:01

#16

Hej!
oj, har visst missat att skriva upp oss, vill gärna fortsätta vara med på listan!

Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

Ang. DNA proverna fick vi besked efter ca 6 mån. Men det KAN ta upp till 1 år. Jag tror det är lättare att undersöka om man "vet" vad man letar efter. Vi fick beskedet när vi var ner nu i septermber. Aron hade ingen avvikelse på sitt DNA.

uppdragmamma

Äldre 2 Oct 07:54

#17

Hej!
Här är det full fart hemma efter en vecka sedan fjäder op.
Så skönt! Även om föräldrarna ff är slitna efter vakandet då det blev både dygnet efter op + en natt till då han fick lite högre feber än normalt.

--------------------------------------------------------------------------------------------------

Ville bara tipsa om nåt att göra i GBG.
Vid Linnegatan ligger Slottsparken med fritt inträde och där finns pingviner, sälar och lite andra djur. Ligger kanske 20 minuters gångväg från Sahlgrenska.
Hann inte dit sist men ska gå på återbesöket och då får storebror följa med
Botaniskaträdgården som ligger granne med Johannesvillan är oxå väldigt fin och rogivande att traskarunt i.

riparbella

Äldre 2 Oct 23:34

#18

Har börjat att undersöka göteborgs möjlighet nu...Har mailat, men ännu inte fått något svar. Men har en fråga till er alla, hur lång tid fick ni vänta på OP efter första kontakten? Och, är det så att de har en 3 månaders gräns?
/ Johanna

lilyanna

Äldre 3 Oct 08:06

#19

riparbella skrev 2009-10-02 23:34:52 följande:

Har börjat att undersöka göteborgs möjlighet nu...Har mailat, men ännu inte fått något svar. Men har en fråga till er alla, hur lång tid fick ni vänta på OP efter första kontakten? Och, är det så att de har en 3 månaders gräns?/ Johanna

Till oss sa dem på SU att de inte opererade före 3 månaders ålder, vi har ännu inte fått en första kontakt med SU utan väntar på svar ifrån dem om remissen som är skickad dit då vi måste göra en 3-dimensionell röntgen och det kan vi inte göra här i Linköping.
En del här säger att SU har en gräns på 5kg, jag tror dock att det är en kombination av att barnet måste vara minst 3 månader och väga minst 5kg (min son är 2 månader imorgon och väger 5,6 kg nämligen).

Hoppas du får svar ifrån SU snart, testa o ring dem annars!

Shanti1981

Äldre 3 Oct 10:05

#20

Hej!
Personligen tror jag inte att det är någon nackdel att låta vänta på op tills barnet är minst 3 månader. De är ju så himla små, och operationer är påfrestande hur duktiga kirurgerna än är. För oss blev det ju en väldigt lång väntan på 8 månader innan han kom upp i femkilosklassen, eftersom Aron inte växte som han skulle.. och visst var det jobbigt att vänta. Man vill ju lixom ha det överstökat.. om man nu får säga så. Men så länge det inte är risk för högt tryck i skallen tror jag inte att barnen lider av väntandet utan främst vi föräldrar..

Ang tiden från att remissen har skickats så gick det för oss jättefort. Vi fick komma ner till Göteborg efter 11 dagar på en första konsultation!! och sen hem igen och "GÖDA". De brukar vara snabba och göra vad de kan i Göteborg för att få till det så snabbt som möjligt. Är det "bråttom" att få op gjord med tanke på sexmånadersgränsen för fjädrar så brukar de försöka ordna det med. Har personligen varit med om att opdatumet blivit flyttat två gånger nu för att det har kommit in mer akuta fall!

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL