Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 7 av 31
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
uppdragmamma

Äldre 9 Oct 07:34
#61

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-08 20:17:11 följande:
Vi har sparat agrafferna, armbandet och "sladdarna" som kollade hjärtat...har också några foton - bra idé med fotobok
Just det armbandet har vi med någonstans (tror det ff ligger i resväskan)
Agraffer? får dom det med stora op? Wille är bara sydd med absorberande tråd.
bokmamman

Äldre 9 Oct 12:39
#62

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2009-10-09 07:34:47 följande:
Just det armbandet har vi med någonstans (tror det ff ligger i resväskan) Agraffer? får dom det med stora op? Wille är bara sydd med absorberande tråd.
Ja, jag tror han hade 20 agraffer! Togs bort efter en vecka (inte roligt alls, men gick snabbt iallafall). Agrafferna ska väl hjälpa till att göra ärret så litet som möjligt, men de ser riktigt otäcka ut!
bokmamman

Äldre 9 Oct 12:54
#63

Visa endast Anmäl

mih skrev 2009-10-08 20:46:37 följande:
Nu har det hemska brevet kommit, och bekräftat det man inte vill vara med om. Elvira har crouzon syndrom.
Jag hoppas att hon har lindriga symptom så att hon och ni slipper alltför många sjukhusbesök. Du klarar detta!
SofiaD

Äldre 9 Oct 22:05
#64

Visa endast Anmäl

mih skrev 2009-10-08 20:46:37 följande:
Nu har det hemska brevet kommit, och bekräftat det man inte vill vara med om.Elvira har crouzon syndrom.
Kramar till er! ${#lang_emotions_heart}$
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 9 Oct 22:07
#65

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-08 15:18:09 följande:
En sak jag funderat på...hur ska man prata med barnen sedan om att de har ett ärr på huvudet? Det bleknar ju mer och mer för varje vecka och kommer ju inte att synas alls när håret växer ut (eller hur?), men de har ju rätt att få veta vad de varit med om!
Det tar vi som det kommer. Oskar ärr syns knappt, men självklart kommer vi berätta vad han varit med om när han blir äldre. Har också tänkt göra en sån fotobok.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 9 Oct 22:09
#66

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2009-10-09 07:34:47 följande:
Just det armbandet har vi med någonstans (tror det ff ligger i resväskan)Agraffer? får dom det med stora op? Wille är bara sydd med absorberande tråd.
Oskar är också sydd med resorberbara suturer, trots stora op. Ärret syns i princip inte alls. Är man opererad av en plastikkirurg så är man
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Marie1978

Äldre 10 Oct 09:20
#67

Visa endast Anmäl

mih. Massor med kramar till er!

Victors ärr syns inte alls (sydd med absorb.stygn) och det är bara 1 år sedan han opererades. Vi tar det också som det kommer, kommer lägga in några bilder och inforrmation i hans bok. Men jag kommer inte att göra så stor sak av det, vill inte att han ska känna att det är något "konstigt" med honom. Det blir bara en liten parantes...

Hoppas ni alla får en trevlig helg!
uppdragmamma

Äldre 10 Oct 10:07
#68

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2009-10-09 22:09:05 följande:
Oskar är också sydd med resorberbara suturer, trots stora op. Ärret syns i princip inte alls. Är man opererad av en plastikkirurg så är man
Det kanske beror på mer vem som opererar.
Jag är glad Wille slapp agraffer, har nyligen op med sådanna själv och aj va ont det gör när man råkar nå i något...
SofiaD

Äldre 10 Oct 10:27
#69

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2009-10-10 10:07:00 följande:
Det kanske beror på mer vem som opererar.Jag är glad Wille slapp agraffer, har nyligen op med sådanna själv och aj va ont det gör när man råkar nå i något...
Ja, precis. En plastikkirurg sätter nog inte gärna agrafffer från öra till öra på ett barn eftersom det blir ett fulare ärr och förmodligen är det obekvämare också.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
sajf1

Äldre 10 Oct 19:45
#70

Visa endast Anmäl

Jag ska oxå göra fotobok,sen har jag ramat in hans diplom o sparat hans fjädrar,samt videofilmat så det ska vi berätta tids nog....

Kramar till er mih,men det fixar ni,hur o när vet man graden av det?
Är det bara utseendet där eller kan det bli nåt med utvecklingen?Utseendemässigt op dom väl?Men förstår..mera j-kla operationer....vi finns här!

«
‹
Sida 7 av 31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL