Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 19 Oct 22:11
    #101
    Visa endast Anmäl
    elin a82 skrev 2009-10-19 21:51:43 följande:
    Hur lång tid tar operationen på ett ungefär? Agnes har unicornal syt.
    Oskars op tog 1,5 timme i ren op tid. Men vi åkte ner på op kl 8 och var med honom till han sov (halv 10 ca) och sen dröjde det tills kl 15 innan vi fick träffa honom på CIVA.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 19 Oct 22:21
    #102
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2009-10-19 22:11:11 följande:
    Oskars op tog 1,5 timme i ren op tid. Men vi åkte ner på op kl 8 och var med honom till han sov (halv 10 ca) och sen dröjde det tills kl 15 innan vi fick träffa honom på CIVA.
    Men hur kan det ta så lång tid att söva? Tror det är sagt att vi ska vara nere för sövning vid 7.30 eller om det var 8.00
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 19 Oct 22:45
    #103
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2009-10-19 19:26:41 följande:
    Vi var ute och strosade i Botaniska under Oskars op. Så det blir KS nu för er del?
    Promenad låter som bra tidsfördriv! Solna kyrka ligger ju mycket nära KS och där finns en del trevliga omgivningar...men vi satt på rummet och försökte läsa och se på TV.
  • Shanti1981
    Shanti­1981
    Äldre 20 Oct 00:06
    #104
    Visa endast Anmäl

    elin a82,
    Kan rekommendera att om vädret är dåligt och ni åker bil att ta er till Nordstan och strosa i butikerna och kanske shoppa lite.. (beroende på vad ni gillar att göra annars..)

    Annars kan man ta sig till utkiksplatsen vid Ramberget, fantastisk utsikt!!

    Det finns även en botanisk trädgård bakom sjukhuset (fråga personalen) som är värt ett besök om man är intresserad av växter, det finns en hel del annorlunda träd i parken. Jag tyckte det var skönt att ta en promenad där under Arons tid på CIVA som ju blev lite längre än normalt.

    Jag förstår er oro och änglsan inför operationen, ingen vill utsätta sitt barn för det. Men du ska se att barn är helt fantastiska, (precis som erat barn kommer att vara) de återhämtar sig så otroligt snabbt.. de är tappra och tänk att efter en vecka märks det nästa inte ens vad de har varit med om! och ni kommer att längta hem!!Barn lever verkligen i nuet, på gott och ont!

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 20 Oct 06:53
    #105
    Visa endast Anmäl
    elin a82 skrev 2009-10-19 22:21:43 följande:
    Men hur kan det ta så lång tid att söva? Tror det är sagt att vi ska vara nere för sövning vid 7.30 eller om det var 8.00
    Det e mycket förberedelser. Oskar fick bla lugnande medicin innan i förberedelserummet och så skulle det verka innan man gjorde nåt annat. Allt gick så lugnt till och vi hade möjlighet att ställa frågor och sånt. Sen går man in i op salen för ytterligare lite förberedning innan de söver (med mask). När han somnat gick vi direkt. Innan de sen började operera satte de CVK och kateter samt tvättar på huvudet. Sen tog det nog ganska öång tid att sy fick jag höra av en uska från avd som var med på op. Då kammande de håret, nästan hårstrå för hårstrå, och la det rätt så inte håret ska växa i fel riktining. Sen tar det en stund att väcka och flytta över till CIVA och där vill de få koll så allt är bra och koppla upp utrustningen innan de ringer efter föräldrarna.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 20 Oct 12:47
    #106
    Visa endast Anmäl

    Tack så mycket Shanti 81 o SofiaD! Insåg idag att det "bara" är 3 veckor kvar. usch.

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 20 Oct 13:52
    #107
    Visa endast Anmäl
    elin a82 skrev 2009-10-20 12:47:55 följande:
    Tack så mycket Shanti 81 o SofiaD! Insåg idag att det "bara" är 3 veckor kvar. usch.
    Det kommeratt gå jättebra! Och du ska veta vilken skön känsla det är när det är gjort! Många gånger har man oroat sig alldeles för mycket i onödan!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 20 Oct 14:12
    #108
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2009-10-20 13:52:19 följande:
    Det kommeratt gå jättebra! Och du ska veta vilken skön känsla det är när det är gjort! Många gånger har man oroat sig alldeles för mycket i onödan!
    Ja, jag hoppas att det är så. Försöker tänka att det är tur att hon är så liten så hon inte kommer minnas någonting utav det hela. Men på ett sätt så känns operationen värdelös, det syns nämligen inte så mycket på henne. Men jag vet ju att hon behöver den så det är bara att acceptera.
    Men sitter just nu o skriver kom ihåg listor till båda tjejerna samt mig o sambon. Vad är det som vi behöver ha med oss till Agnes o vad behöver vi ha med oss? Vi fick veta att det finns ett litet kök, men i papprena vi fick hem står det att matlagning ej är tillåtet. Vad ska vi leva på under tiden vi är där? Blir ju dyrt att äta i cafeterian 2 ggr per dag Finns det några billiga o goda restauranger i närheten?

    Många frågor blir det :-/

    Kram
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 20 Oct 15:03
    #109
    Visa endast Anmäl
    elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande:
    Ja, jag hoppas att det är så. Försöker tänka att det är tur att hon är så liten så hon inte kommer minnas någonting utav det hela. Men på ett sätt så känns operationen värdelös, det syns nämligen inte så mycket på henne. Men jag vet ju att hon behöver den så det är bara att acceptera. Men sitter just nu o skriver kom ihåg listor till båda tjejerna samt mig o sambon. Vad är det som vi behöver ha med oss till Agnes o vad behöver vi ha med oss? Vi fick veta att det finns ett litet kök, men i papprena vi fick hem står det att matlagning ej är tillåtet. Vad ska vi leva på under tiden vi är där? Blir ju dyrt att äta i cafeterian 2 ggr per dag Finns det några billiga o goda restauranger i närheten?Många frågor blir det :-/Kram
    Men ska ni bo på johannesvillan? Där kan ni laga mat, där finns kyl och frys och allt man behöver. På avdelningen finns ett pentry där man kan micra mat. Finns kyl och frys också. Vi lagade lite mat på johannesvillan och sen åt vi i cafeterian ett par gånger. Till Oskar hade vi med välling (finns vissa sorter på avd), lite egna kläder och kudde och täcke hemifrån för att han skulle känna igen doften  
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 20 Oct 15:51
    #110
    Visa endast Anmäl

    Vi gick på Nordstan när Wille opererades, tog en promme i botaniska när han fick följa med ut och nu när vi ska på återbesök tänkte vi kika på slottsparken? slottsskogen? som ligger vid Linnetorget.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor