Kraniosynostos #8

Hej!
Jag bråkar med min barnläkare och även versamhetschefen på barnkliniken på Kalmar sjukhus... Det är nämligen så att jag begärt remiss för min son med "båtskalle" till gbg för en operation med fjäder. Första beskedet jag fick var att det var inga problem och att remissen skulle skickas senare samma dag. Två veckor senare tingde jag gbg och dom hade inte fått någon remiss. När jag ringde upp läkarna i Kalmar så säger dom plötsligt; -Nej. Det finns ingen medicinsk anledning till en remiss i gbg när dom kan göra en op i Linköping. Jag förklarar att jag vill ha fjäder op och den bara görs i gbg, men dom står fast vid att resultaten av de två olika metoderna skiljer sig lite och pengaskillnaden för landstinget är betydligt större.
Jag ringde patientnämnden och förklarade allt och bad om hjälp, för jag har väl rätt att välja vård vart jag vill i landet?
(det var den information jag fick av dom på sahlgrenska och även andra föräldrar här på tråden)
Men patientnämnden visste ingenting.
Jag är päväg att ringa någon i landstinget för att få reda på min rättigheter.
Alla är helt okompetenta jävlar och ingen vet någonting! Ska jag behöva ta över rollen som läkare? IDIOTER
Snälla har någon några råd om vart jag kan vända mig.
Tiden går ju också vilket gör det jobbigare och psyiskt och fysiskt... Känner mig stressad och arg!
Jag är jätte tacksam för några råd, ni som har gått igenom samma sak.
MVH Therése

Åh nej, det är precis den situationen jag är rädd för att hamna i!
Men när jag pratade med Sahlgrenska i förrgår sa hon att man kunde skriva en egen remiss! Jag undrade vad hon menade och då sa hon att man ska skriva ett brev, med namn och diagnos och skriva att man önskar operera hos dem. I mina öron låter det jättemärkligt och jag är ju rädd att en sådan remiss inte ska tas på allvar, men så sa hon på Sahlgrenska att man kunde göra!
Vill ju inte blåsa av OP på Karolinska och sen INTE få operera i Göteborg!

Tack så mycket.
Jag ger mig inte i första taget. Lilla Alex ska till Sahlgrenska men frågan är bara hur många man behöver bråka med tills dess.
Jag ska ringa SU och höra mig för.
Patientnämnden bad mig ringa upp dem och meddela hur jag går till väga så att dom kan ta lärdom av mina problem till nästa som kommer...
Det är väldigt märkligt att ni, lilyanna skickades till gbg när ni bot i Linköping.
Jag har pratat med personal på Sahlgrenska som säger att socialstyrelsen håller på att skriva riktlinjer för alla sjukhus i landet som säger att barn med kraniosynostos ska opereras i gbg, men att riktlinjerna inte riktigt har nått ut över allt i landet. Att allting ligger lite i något mellanläge innan det blir helt färdigt.

Tess; Ja lite märkligt är det ju om nu Kalmar envisas med att ni ska skickas till Linköping och vi inte behöver opereras där.
Vi talade dock om för läkaren i Linköping att vi hade läst en del på internet och att vi fått information om att en operation med fjädrar skulle vara mest skonsam och att den då bara görs innan barnet blir 6 månader och då sa han bara att det är klart att ni ska till Sahlgrenska, om du verkligen vill göra operationen med fjädrar så är det bara till att börja bråka med Kalmar, ni har ju rätt att få göra den tror jag!

Jag tycker också att jag har väldigt mycket till grund för att komma till gbg. Trots allt så görs en helt annan op där.
Jag väntar nu tålmodigt på att verksamhetschefen på barnkliniken i kalmar ska höra av sig.... Jag hoppas att han tar sitt förnugt till fånga och lyssnar till alla 100 argument jag fört med honom....

Tess
Jag har en bestämd känsla av att du kommer få din remiss till Su  Kör hårt!

Hur tänker ni angående att skaffa syskon...Det verkar inte finnas så mycket klara besked när det gäller ärftlighet och andra saker som kraniesynostos kan bero på...Jag skulle så gärna vilja veta om det beror på något jag ätit så att jag kan undvika detta. Vad vet ni om orsak?