Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 7 Oct 20:36
    #51
    Visa endast Anmäl

    En anledning till att andra sjukhus inte använder fjädertekniken kanske är att de "gamla" gubbarna som jobbar där absolut INTE vill ändra sitt sätt som de använt hela yrkeslivet! Känns även som att det ligger väldigt mycket prestige bakom, i alla falll mellan SU och ALB...

    Fast jag kan ha helt fel, bara min åsikt

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 7 Oct 23:11
    #52
    Visa endast Anmäl
    Marie1978 skrev 2009-10-07 20:36:10 följande:
    En anledning till att andra sjukhus inte använder fjädertekniken kanske är att de "gamla" gubbarna som jobbar där absolut INTE vill ändra sitt sätt som de använt hela yrkeslivet! Känns även som att det ligger väldigt mycket prestige bakom, i alla falll mellan SU och ALB...Fast jag kan ha helt fel, bara min åsikt
    Det ligger nog en hel del i det du säger...Svårt att lära gamla hundar sitta...

    Riparbella
    Jag fattar inte en sak. Har du pratat alls med någon på hemortssjukhuset om Göteborg?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 8 Oct 10:22
    #53
    Visa endast Anmäl
    Marie1978 skrev 2009-10-07 17:07:09 följande:
    När vi var på inskrivning frågade Giovanni om jag ätit extra folsyra, och vilken sort, under graviditeten. Jag tänkte inte mer på det då men på återbesöket frågade jag honom varför han frågat. Han berättade att man i världen forskar på ett samband mellan metopica synostos och kvinnor som äter extra folsyra under graviditeten. För ca 10 år sedan började man rekommendera att äta folsyra och under samma period har tydligen antalet fall av barn med metopica ökat. Dock finns det inga klara samband ännu. Vi får väl se vad de kommer fram till i framtiden, om de kommer fram till något...
    Har också hört detta med folsyra...Jag åt Femibion...Den tas upp lättare av kroppen...
  • tess863
    tess86­3
    Äldre 8 Oct 10:25
    #54
    Visa endast Anmäl
    Marie1978 skrev 2009-10-07 20:16:13 följande:
    Suck, hon har ju verkligen inte läst in sig på ämnet. Socialstyrelsen har gjort en utredning där man kommit fram till att man rekommenderar att alla kraniosynostosoperationer görs på ett ställe i Sverige efter som det är svårt att ha experter överallt. Försöker länka till utredningen...www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008...Lite utdrag från utredningen..."Bibliometrisk analys är ett vanligt instrument för att kvantitativt mäta vissforsknings omfattning genom att analysera vetenskapliga publikationer Baseratpå en sådan analys konstaterar Vetenskapsrådet att Sahlgrenska universitetssjukhuseti Göteborg står för en majoritet av de vetenskapliga artiklarsom publicerats inom kraniofacial kirurgi.""...medan majoriteten av ingreppen utförs vid Sahlgrenskauniversitetssjukhuset i Göteborg (ca.67 % under perioden 2003-2007)."Bara att nästan alla op görs på SU känns som ett bra argument...Det är ju en i tråden, kommer tyvärr inte ihåg alla namn (sorry) som fått remiss från Linköping. Jag hade försökt få tag på den läkarens namn eller använt även det som argument. Det är ju även andra som har Linköping som sjukhus som kommit till SU. Var det inte Tyrlöv senast?!Lycka till och hoppas att det löser sig!
    Jag ska gensat försöka med specialistvårds remissen. Tack för tipset.
    Jag försökte gå via en privat klinik som i sin tur kunde skriva ut en remiss till gbg, men vad jag har hört (vet inte alls om det stämmer?) men så måste även den privata kliniken gå via verksamhetschefen på barnkliniken på länssjukhuset? Så då kommer frågan till chefen som sätter stopp för mig igen.

    Ni är helt underbara här på tråden! Vad skulle man göra utan er?! :D
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 8 Oct 10:27
    #55
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2009-10-07 23:11:27 följande:
    Det ligger nog en hel del i det du säger...Svårt att lära gamla hundar sitta... Riparbella Jag fattar inte en sak. Har du pratat alls med någon på hemortssjukhuset om Göteborg?
    Tänk att man inte gjort fler vetenskapliga jämförelser ang operationsmetoderna! Jag menar - när man opererat synostoser i årtionden! Det är ju hemskt om vi föräldrar ska behöva bedöma vilken metod som är bäst för våra barn med hjälp av en tråd på Familjeliv! (Inget ont om tråden - jättebra att den finns)
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 8 Oct 12:29
    #56
    Visa endast Anmäl
    bokmamman skrev 2009-10-08 10:27:42 följande:
    Tänk att man inte gjort fler vetenskapliga jämförelser ang operationsmetoderna! Jag menar - när man opererat synostoser i årtionden! Det är ju hemskt om vi föräldrar ska behöva bedöma vilken metod som är bäst för våra barn med hjälp av en tråd på Familjeliv! (Inget ont om tråden - jättebra att den finns)
    Ja, tyvärr är det prestige ibland mellan olika kliniker och var och en strävar åt sitt håll och tycker det de gör är det bästa. Man skulle därför ha större inflytande som patient.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 8 Oct 15:18
    #57
    Visa endast Anmäl

    En sak jag funderat på...hur ska man prata med barnen sedan om att de har ett ärr på huvudet? Det bleknar ju mer och mer för varje vecka och kommer ju inte att synas alls när håret växer ut (eller hur?), men de har ju rätt att få veta vad de varit med om!

  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 8 Oct 18:58
    #58
    Visa endast Anmäl
    bokmamman skrev 2009-10-08 15:18:09 följande:
    En sak jag funderat på...hur ska man prata med barnen sedan om att de har ett ärr på huvudet? Det bleknar ju mer och mer för varje vecka och kommer ju inte att synas alls när håret växer ut (eller hur?), men de har ju rätt att få veta vad de varit med om!
    Vi har tagit massor av bilder och tänkte göra en liten minneslåda och kanske en fotobok.
  • bokmamman
    bokmam­man
    Äldre 8 Oct 20:17
    #59
    Visa endast Anmäl
    uppdragmamma skrev 2009-10-08 18:58:32 följande:
    Vi har tagit massor av bilder och tänkte göra en liten minneslåda och kanske en fotobok.
    Vi har sparat agrafferna, armbandet och "sladdarna" som kollade hjärtat...har också några foton - bra idé med fotobok
  • mih
    mih
    Äldre 8 Oct 20:46
    #60
    Visa endast Anmäl

    Nu har det hemska brevet kommit, och bekräftat det man inte vill vara med om.
    Elvira har crouzon syndrom.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies