SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43

319 svar

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

bokmamman

Äldre 12 Oct 21:35

#71

Marie1978 skrev 2009-10-10 09:20:11 följande:

Victors ärr syns inte alls (sydd med absorb.stygn) och det är bara 1 år sedan han opererades. Vi tar det också som det kommer, kommer lägga in några bilder och inforrmation i hans bok. Men jag kommer inte att göra så stor sak av det, vill inte att han ska känna att det är något "konstigt" med honom. Det blir bara en liten parantes... Hoppas ni alla får en trevlig helg!

Så vill jag också att min son ska uppleva det! Att det bara blir en parantes...Det kändes lite fel att fotografera honom på sjukhuset, så vi tog bara några enstaka bilder. I början var ju såret riktigt illrött, men nu har det bleknat till ett ärr med hudfärg nästan helt utom lite rosa på ena sidan. Det syns som en smal linje, speciellt eftersom lillen inte har något hår alls än (är ju bara 6 månader, opererades när han var 6 veckor). Jo, jag tänkte nog att det var tur att pojken var så liten att han inte börjat vända sig än vid operationen! Om det hade varit nu hade nog agrafferna skavt ordentligt! Vad skönt ändå att bebisar läker så snabbt...Det är värre för hans föräldrar

elin a82

Äldre 12 Oct 22:03

#72

Hej på er!

Har en liten dotter som är lite mer än 6mån, vi har fått tid för operation på Sahlgrenska om en månad. Agnes har vad vi har fått veta en liten slutning av den högra, främmre suturen.
Ni som har genomgått operation på Sahlgrenska och varit på avd 41 hur har ni upplevt det? Är det något speciellt som vi ska tänka på? All information mottages gärna.

Kram

SofiaD

Äldre 12 Oct 22:38

#73

Elin82
Välkommen hit! Har du tid, så läs tillbaka i tråden och även i de gamla som finns länkade i ts. Där står mycket bra grejer! Är det nåt speciellt du undrar så bara fråga!

Bokmamman
Jag vet inte, men jag personligen tycker inte denna operationen är något annorlunda än tex en hjärtoperation eller någon annan åkomma. Det är något de varit med om när de var små och förmodligen kommer de inte tycka det är något konstligt när de blir större. För oss som föräldrar ärdet nog jobbigare när man är mitt upp i det. Men det är nu drygt ett år sedan Oskars op och jag känner nu att det är väl bearbetat. Jag tittar på fotona ibland och minns tiden i Göteborg, och tänker på hur glad jag är att allt gick så bra. Tror du också kommer få lite perspektiv på det med tiden.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

bokmamman

Äldre 13 Oct 11:51

#74

SofiaD skrev 2009-10-12 22:38:28 följande:

Elin82 Välkommen hit! Har du tid, så läs tillbaka i tråden och även i de gamla som finns länkade i ts. Där står mycket bra grejer! Är det nåt speciellt du undrar så bara fråga! Bokmamman Jag vet inte, men jag personligen tycker inte denna operationen är något annorlunda än tex en hjärtoperation eller någon annan åkomma. Det är något de varit med om när de var små och förmodligen kommer de inte tycka det är något konstligt när de blir större. För oss som föräldrar ärdet nog jobbigare när man är mitt upp i det. Men det är nu drygt ett år sedan Oskars op och jag känner nu att det är väl bearbetat. Jag tittar på fotona ibland och minns tiden i Göteborg, och tänker på hur glad jag är att allt gick så bra. Tror du också kommer få lite perspektiv på det med tiden.

Jag funderar lite på det där med ärftlighet...det kan ju vara så att han för det vidare till sina barn (men det är ju inget man VET), och detta måste han ju få veta...Konstigt att det inte forskats mer, som sagt...

SofiaD

Äldre 13 Oct 13:44

#75

bokmamman skrev 2009-10-13 11:51:49 följande:

Jag funderar lite på det där med ärftlighet...det kan ju vara så att han för det vidare till sina barn (men det är ju inget man VET), och detta måste han ju få veta...Konstigt att det inte forskats mer, som sagt...

De har inte hittat några ärfliga samband än som jag vet om. Har för mig att det även står om det i broschyren från SU i ts. Även om det skulle finnas en ärftlighet så är det ju ingen missbildning som gör att man avstår från att skaffa barn? För det är ju trots allt "bara" en kosmetisk åkomma med synostos sägs det iaf och resultaten efter op blir ju jättefina. Även om det inte är något man önskar att ens barn ska behöva gå igenom. Att säga till ens barn att han kan föra det vidare till sina barn är ju inte rätt när man inte påvisat ärftlighet. Jag vet ingen annan (förutom mimo i tråden) som haft synostos på mer än en i släkten. Någon annan som vet?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

elin a82

Äldre 13 Oct 14:11

#76

Jag har inte hunnit läsa hela tråden, men några av er nämner 6månadersgränsen för fjäder-op. Betyder det att barnet ska vara yngre eller äldre än 6mån för att operera in fjädrar?
Agnes är nämligen vid op tilfället nästan 7 1/2mån o dom har sagt att det ska opereras in fjäder.

lilyanna

Äldre 13 Oct 14:29

#77

elin a82 skrev 2009-10-13 14:11:17 följande:

Jag har inte hunnit läsa hela tråden, men några av er nämner 6månadersgränsen för fjäder-op. Betyder det att barnet ska vara yngre eller äldre än 6mån för att operera in fjädrar?Agnes är nämligen vid op tilfället nästan 7 1/2mån o dom har sagt att det ska opereras in fjäder.

Vad jag har fått veta så ska barnet inte vara äldre än 6 månader för att dem ska operera med fjädertekniken...men om barnet är för tidigt fött så kan man tydligen göra den varianten senare...

elin a82

Äldre 13 Oct 16:48

#78

lilyanna skrev 2009-10-13 14:29:04 följande:

elin a82 skrev 2009-10-13 14:11:17 följande: Vad jag har fått veta så ska barnet inte vara äldre än 6 månader för att dem ska operera med fjädertekniken...men om barnet är för tidigt fött så kan man tydligen göra den varianten senare...

Fast det funkar inte för oss då hon väntade 7 dagar extra innan hon tittade ut

Får nog ta o börja läsa alla papper ordentligt för att se om det står någonstans vad för sorts operation det ska bli.
På avdelningen berättade dom iaf att dom lägger snittet från öra till öra, men och att det är ett litet ingrepp för att sedan ta ut fjädrarna.

Får nog ringa o fråga.

Shanti1981

Äldre 13 Oct 19:37

#79

Hej!
Välkommen till tråden.
Min son Aron var 8 månader gammal när man genomförde fjäderop på Sahlgrenska. Han hade 2 suturer slutna, Sagittal och unicoral-suturen på vänster sida.

6-månadersgränsen beror även på vikten på ditt barn. Barn som är små (som Aron var) kan ha relativt omoget skallben trots att de är över 6 månader och därmed kan de operera med fjädertekniken ändå.. så sexmånadersgränsen är inte helig.. det är alltså individuellt. Men generellt så växer barnen ifrån fjädertekniken vid sex månader. Har kirurgerna sagt att de ska operera din dotter med fjädrar så kommer de säkerligen att göra det!

Aron har gått igenom bägge operationstyperna (fjädar och traditionell kirurgi) nu, och vi kan väl bara konstatera att resultatet ser fint ut med båda teknikerna, men att eftervården eventuellt är lite lindrigare om man har "tur" och kan opereras med fjädertekniken.

Lycka till!

elin a82 skrev 2009-10-13 16:48:53 följande:

Fast det funkar inte för oss då hon väntade 7 dagar extra innan hon tittade ut Får nog ta o börja läsa alla papper ordentligt för att se om det står någonstans vad för sorts operation det ska bli.På avdelningen berättade dom iaf att dom lägger snittet från öra till öra, men och att det är ett litet ingrepp för att sedan ta ut fjädrarna.Får nog ringa o fråga.

elin a82

Äldre 13 Oct 21:19

#80

Tack Shanti 81 för ditt svar.

Agnes vägde vid sista bvc-kontrollen nästan 8,6kg så hon är en stadig liten bit =)
Men vad både jag o sambon kan komma ihåg så sa läkaren att det skulle sättas in fjädrar. Sambon berättade dock nu att läkaren även sagt att ansiktet skulle konstrueras/fixas, detta var något nytt för mig då jag inte förstod vad läkaren sa under vårat 3 minuter långa samtal när vi var nere i Göteborg.
Nu börjar det kännas som att operationen som från början var stor bara blir större o större =(

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL