Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 3 av 31
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
uppdragmamma

Äldre 3 Oct 11:46
#21

Visa endast Anmäl

Vi kom ner för undersökningen ett par dagar efter SU fått remissen,
sedan tog det ca en månad till op (men då hade vi först ringt och pratat med dom då lillen nästan va 6 månader innan Su fick remissen och dom gör ju helst fjäder op om det går)
riparbella

Äldre 5 Oct 22:01
#22

Visa endast Anmäl

Hej på er, nu är jag här och irrar runt igen...Har nu pratat med Göteborg och börjar bli allt mer övertygad om att vi vill göra OP där i stälelt för ALB. Till er som har tillhört Stockholm elelr andra sjukhus där de gör den klassiska operationen. HUR gjorde ni för att få remiss till Göteborg???
Den person jag pratade med sa att man kunde skriva en egen remiss, men tar de en sådan remiss på allvar? Kan ALB skriva remiss, gör de det överhuvudtaget?, kan man få ut sina röntgen BILDER FRÅN ALB?
Och sen undrar jag om man är garanterad operation i Göteborg? har man rätt att välja?
Vill ju inte blåsa av OP på ALB den 22 oktober och sen INTE få komma till Göteborg!!!!
Tacksam för svar!
SofiaD

Äldre 6 Oct 08:51
#23

Visa endast Anmäl

riparbella skrev 2009-10-05 22:01:57 följande:
Hej på er, nu är jag här och irrar runt igen...Har nu pratat med Göteborg och börjar bli allt mer övertygad om att vi vill göra OP där i stälelt för ALB. Till er som har tillhört Stockholm elelr andra sjukhus där de gör den klassiska operationen. HUR gjorde ni för att få remiss till Göteborg???Den person jag pratade med sa att man kunde skriva en egen remiss, men tar de en sådan remiss på allvar? Kan ALB skriva remiss, gör de det överhuvudtaget?, kan man få ut sina röntgen BILDER FRÅN ALB?Och sen undrar jag om man är garanterad operation i Göteborg? har man rätt att välja?Vill ju inte blåsa av OP på ALB den 22 oktober och sen INTE få komma till Göteborg!!!!Tacksam för svar!
Du ringer till ALB och pratar med den läkare du varit hos och ber honom skriva en remiss till Gbg. Vad jag förstått kan de trilskas lite, men stå bara på dig så skriver de remissen. Du behöver inte få ut några röntgenbilder från ALB, om Gbg behöver dem så begär de själva ut dem. Du kommer inte bli nekad op av dem i Gbg. Vad jag förstått behöver man en remiss från hemortssjukhuset, det har med betalningsansvar och sånt att göra?
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Marie1978

Äldre 6 Oct 16:40
#24

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2009-10-06 08:51:01 följande:
Du ringer till ALB och pratar med den läkare du varit hos och ber honom skriva en remiss till Gbg. Vad jag förstått kan de trilskas lite, men stå bara på dig så skriver de remissen. Du behöver inte få ut några röntgenbilder från ALB, om Gbg behöver dem så begär de själva ut dem. Du kommer inte bli nekad op av dem i Gbg. Vad jag förstått behöver man en remiss från hemortssjukhuset, det har med betalningsansvar och sånt att göra?
Håller helt med Sofia!

Du kontaktar läkaren, antagligen Bengt Gustavsson, på neurokirurgen på ALB och ber honom skriva en remiss. De kommer säkert att trillskas, men du har rätt att välja! Du har ju även ett starkt argument när det gäller fjäderoperationen, eftersom den bara görs i Göteborg. Man måste ligga på dem ganska mycket för det tog lång tid för oss att få en remiss. Dock är de väldigt snälla i Göteborg och tog emot oss fast remissen "fastnade" på vägen. Remissen blev klar dagen INNAN vår sons operation och då hade ALB ändå FYRA månader på sig. Att de måste ha remiss beror på betalningsansvaret.

Därefter hade jag kontaktat Barbro Nordqvist på sjukreseenheten för att få klart vad gäller reskostnader. Om de är snabba med remissen så kan ni boka resor genom sjukresor och slipper ligga ute med pengarna. Om inte, så får ni betala själva så länge och sedan skicka i kvitto mm. Men hör med dem vad som gäller angående färdmedel, tror man måste ta bil eller tåg. Vi fick godkänt flyg en gång, men det var för att vi inte hann boka tåg.

Lycka till och fråga gärna om du vill veta mer!!!
Marie1978

Äldre 6 Oct 16:41
#25

Visa endast Anmäl

Glömde ju, röntegenbilderna från ALB behövs inte för de tar nya i Göteborg dagen innan operationen, skiktröntgen.
riparbella

Äldre 6 Oct 20:42
#26

Visa endast Anmäl

Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....
Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?
lilyanna

Äldre 6 Oct 20:49
#27

Visa endast Anmäl

riparbella skrev 2009-10-06 20:42:02 följande:
Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?
Hur gammal är hon nu och vad har hon för mått på huvudomfånget?
Alvin hade vid 6 veckor ett huvudomfång på 40,4 och det var helt normalt...att det växer med 1cm i veckan i början är helt normalt enligt överläkaren på neo iaf.
Marie1978

Äldre 6 Oct 20:49
#28

Visa endast Anmäl

riparbella skrev 2009-10-06 20:42:02 följande:
Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?
Till mig sa de att huvudomfånget inte alls har något att göra med synostosen, fast V hade ju metopica och han hade normal huvudomfång hela tiden. Kanske är annorlunda med din dotters synostos. Säkert någon i tråden som har något bra svar
riparbella

Äldre 6 Oct 21:49
#29

Visa endast Anmäl

hon är 4 veckor nu och har 39 i omfång.
SofiaD

Äldre 6 Oct 21:50
#30

Visa endast Anmäl

riparbella skrev 2009-10-06 20:42:02 följande:
Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?
Oskar hade sagittal synostos och hans huvudomfång ökade markant vid ett tillfälle när han inte var mer än några veckor gammal, och jämför jag med syskonen hans så hade han lite större huvudomfång än dem hela tiden. Så jag tror det har ett samband (även om flertalet med synostos har normalt huvudomfång).
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

«
‹
Sida 3 av 31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL