Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 12 av 31
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
Marie1978

Äldre 20 Oct 16:39
#111

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande:

Ja, jag hoppas att det är så. Försöker tänka att det är tur att hon är så liten så hon inte kommer minnas någonting utav det hela. Men på ett sätt så känns operationen värdelös, det syns nämligen inte så mycket på henne. Men jag vet ju att hon behöver den så det är bara att acceptera. Men sitter just nu o skriver kom ihåg listor till båda tjejerna samt mig o sambon. Vad är det som vi behöver ha med oss till Agnes o vad behöver vi ha med oss? Vi fick veta att det finns ett litet kök, men i papprena vi fick hem står det att matlagning ej är tillåtet. Vad ska vi leva på under tiden vi är där? Blir ju dyrt att äta i cafeterian 2 ggr per dag Finns det några billiga o goda restauranger i närheten?Många frågor blir det :-/Kram
Om ni har barnförsäkring på era barn så glöm inte att söka ersättning för sjukhusvistelsen!

Tyvärr fick vi inget för själva synostosen, eftersom det är medfött och det står undantaget i villkoren, men för dygnen på sjukhus får man ersättning.
Marie1978

Äldre 20 Oct 16:54
#112

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande:

Ja, jag hoppas att det är så. Försöker tänka att det är tur att hon är så liten så hon inte kommer minnas någonting utav det hela. Men på ett sätt så känns operationen värdelös, det syns nämligen inte så mycket på henne. Men jag vet ju att hon behöver den så det är bara att acceptera. Men sitter just nu o skriver kom ihåg listor till båda tjejerna samt mig o sambon. Vad är det som vi behöver ha med oss till Agnes o vad behöver vi ha med oss? Vi fick veta att det finns ett litet kök, men i papprena vi fick hem står det att matlagning ej är tillåtet. Vad ska vi leva på under tiden vi är där? Blir ju dyrt att äta i cafeterian 2 ggr per dag Finns det några billiga o goda restauranger i närheten?Många frågor blir det :-/Kram
Om ni har barnförsäkring på era barn så glöm inte att söka ersättning för sjukhusvistelsen!

Tyvärr fick vi inget för själva synostosen, eftersom det är medfött och det står undantaget i villkoren, men för dygnen på sjukhus får man ersättning.
Marie1978

Äldre 20 Oct 16:56
#113

Visa endast Anmäl

Oj, sorry!
bokmamman

Äldre 20 Oct 17:20
#114

Visa endast Anmäl

Marie1978 skrev 2009-10-20 16:54:09 följande:
elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande: Om ni har barnförsäkring på era barn så glöm inte att söka ersättning för sjukhusvistelsen! Tyvärr fick vi inget för själva synostosen, eftersom det är medfött och det står undantaget i villkoren, men för dygnen på sjukhus får man ersättning.
...och tillfällig föräldrapenning istället för föräldradagar...
elin a82

Äldre 20 Oct 17:30
#115

Visa endast Anmäl

Marie1978 skrev 2009-10-20 16:54:09 följande:
elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande: Om ni har barnförsäkring på era barn så glöm inte att söka ersättning för sjukhusvistelsen! Tyvärr fick vi inget för själva synostosen, eftersom det är medfött och det står undantaget i villkoren, men för dygnen på sjukhus får man ersättning.
Okej! tack så mycket, visste inte att man kunde få ersättning.
bokmamman skrev 2009-10-20 17:20:37 följande:
...och tillfällig föräldrapenning istället för föräldradagar...
Ja, det hade vi tänkt fixa. Fick det när jag låg på BB med första dottern.

Tack för era tips. Om det är något mer man behöver tänka på så hojta till. Det är mycket i mitt stackars huvud nu :-/

Hur gör man med smakportioner o mat? Agnes får ju en del hemmalagad mat nu, o det lär bli mer till om 3 veckor. Är dom hungriga första tiden eller sover dom mest så att kanske amningen räcker?

Kram
Marie1978

Äldre 20 Oct 18:15
#116

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-20 17:30:07 följande:

Okej! tack så mycket, visste inte att man kunde få ersättning.

Ja, det hade vi tänkt fixa. Fick det när jag låg på BB med första dottern.Tack för era tips. Om det är något mer man behöver tänka på så hojta till. Det är mycket i mitt stackars huvud nu :-/Hur gör man med smakportioner o mat? Agnes får ju en del hemmalagad mat nu, o det lär bli mer till om 3 veckor. Är dom hungriga första tiden eller sover dom mest så att kanske amningen räcker?Kram
Victor mådde väldigt illa av morfinet och hade ingen vidare hunger. Endast välling fick han i sig de första dagarna, men så fort han kunde se igen ville han ha riktig mat. Så ta med om ni har möjlighet.
Marie1978

Äldre 20 Oct 18:17
#117

Visa endast Anmäl

bokmamman skrev 2009-10-20 17:20:37 följande:
...och tillfällig föräldrapenning istället för föräldradagar...
Just det ja, fast det där hoppade jag över. Man får ju tyvärr lägre ersättning för TFP

Och är det inte så att båda föräldrarna kan ta TFP om de vill? Vi gjorde aldrig det, då maken jobbade från sjukhuset under tiden...
SofiaD

Äldre 20 Oct 18:53
#118

Visa endast Anmäl

Vi fick inte en krona från försäkringsbolaget, hade Länsförsäkringar.

Båda har rätt till TFP, man får alla intyg man behöver vid utskrivningen.

Ang mat, så tog vi med frysta hemlagade portioner till Oskar. Första dygnen åt han väl inget, men därefter.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
lilyanna

Äldre 20 Oct 20:26
#119

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2009-10-20 18:53:28 följande:
Vi fick inte en krona från försäkringsbolaget, hade Länsförsäkringar. Båda har rätt till TFP, man får alla intyg man behöver vid utskrivningen.Ang mat, så tog vi med frysta hemlagade portioner till Oskar. Första dygnen åt han väl inget, men därefter.
Men rätt till ersättning för sjukhusvistelse hade ni väl?

Marie1978; Vi har ju tilläggsförsäkring där detta synostos ingår, men såvida man inte måste vara hemma med vårdbidrag så får vi inget för det heller.

Hm...jag är ju föräldraledig med Alvin nu, kan jag alltså ändra om detta till TFP medans vi är inlagda på sjukhuset då?
SofiaD

Äldre 20 Oct 20:49
#120

Visa endast Anmäl

lilyanna skrev 2009-10-20 20:26:18 följande:
Men rätt till ersättning för sjukhusvistelse hade ni väl?Marie1978; Vi har ju tilläggsförsäkring där detta synostos ingår, men såvida man inte måste vara hemma med vårdbidrag så får vi inget för det heller.Hm...jag är ju föräldraledig med Alvin nu, kan jag alltså ändra om detta till TFP medans vi är inlagda på sjukhuset då?
Nej vi fick inget för sjukhusvistelsen heller pga att det var orsakat av synostosen!
Ja, du byter FP mot TFP när ni är inlagda. Har för mig att vi hade TFP minst en vecka efter hemkomsten också!
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

«
‹
Sida 12 av 31
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL