Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • Clavi
    Clavi
    Äldre 16 Oct 09:06
    #91
    Visa endast Anmäl

    uppdragmamma: Min son hade unicoronoal synostos och saggital synostos.
    Jag inboxar dig!

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 16 Oct 09:25
    #93
    Visa endast Anmäl
    bokmamman skrev 2009-10-16 08:23:36 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-15 20:18:20 följande: Jag vet inte om det alltid är så, men visst innebär den traditionella operationen, åtminstone vid sagittal synostos, att man tar bort en bit ben (och får en "konstgjord" fontanell) och vidgar skallen lite?
    Jo det var så de gjorde med Oskar. Tog bort ben och sköt tillbaka pannan så inbuktningarna jämnade ut sig i tinningarna.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Shanti1981
    Shanti­1981
    Äldre 16 Oct 10:46
    #94
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-13 21:19:31 följande:


    Sambon berättade dock nu att läkaren även sagt att ansiktet skulle konstrueras/fixas, detta var något nytt för mig då jag inte förstod vad läkaren sa under vårat 3 minuter långa samtal när vi var nere i Göteborg. Nu börjar det kännas som att operationen som från början var stor bara blir större o större =(
    Är ni säkra på att det blir om"konstruering" av ansiktet redan nu vid första op?? vet att man pratade om det för vår son med, men de har nu op honom 2 ggr och jag vet inte om jag tycker det behövs längre.. hans ansikte har blivit mycket jämnare efter synostos operationerna! Men vad vet jag.. vi ska på återbesök den 5 nov.. så då faller väl domen!

    Hoppas allt går bra, jag tycker dom är jätteduktiga och proffsiga på SU!
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 16 Oct 11:14
    #95
    Visa endast Anmäl
    Clavi skrev 2009-10-16 09:06:37 följande:
    Nej!!! elina82 menar jag ju
    He he , blev lite förvånad där
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 16 Oct 11:53
    #96
    Visa endast Anmäl

    Ja, läkaren sa att dom skulle "höja" lite så att det ena ögat öppnar sig lite mera, detta sa han när jag pratade med honom igår. Men hon har så lite slutning så de som inte vet om att hon har det, dom ser det inte. Så det är jätteskönt att det är lindrigt. Har tyvärr inga kort på datorn så jag kan visa er =(

  • Shanti1981
    Shanti­1981
    Äldre 18 Oct 22:20
    #97
    Visa endast Anmäl

    elin a82 skrev 2009-10-16 11:53:27 följande:


    Ja, läkaren sa att dom skulle "höja" lite så att det ena ögat öppnar sig lite mera, detta sa han när jag pratade med honom igår. Men hon har så lite slutning så de som inte vet om att hon har det, dom ser det inte. Så det är jätteskönt att det är lindrigt. Har tyvärr inga kort på datorn så jag kan visa er =(
    Va skönt, då blir det säkert ett relativt lindrigt ingrepp oxå! På Aron syntes det väldigt tydligt från början, men han hade å andra sidan två suturer slutna. Man trodde från början att det var ännu fler, för att huvudet hade den formen som det hade.

    Som sagt, lycka till, det kommer gå jättebra!
  • riparbella
    riparb­ella
    Äldre 19 Oct 18:26
    #98
    Visa endast Anmäl

    Min lilla Signe ska opereras för sagittal på KS på torsdag :(. Får ont i hela min kropp när jag tänker på det och fattar inte hur jag ska palla. Ni som har opererat era små, vad gjorde ni under OP?
    FY vad jag är RÄDD!!!!

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 19 Oct 19:26
    #99
    Visa endast Anmäl
    riparbella skrev 2009-10-19 18:26:10 följande:
    Min lilla Signe ska opereras för sagittal på KS på torsdag :(. Får ont i hela min kropp när jag tänker på det och fattar inte hur jag ska palla. Ni som har opererat era små, vad gjorde ni under OP?FY vad jag är RÄDD!!!!
    Vi var ute och strosade i Botaniska under Oskars op. Så det blir KS nu för er del?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • elin a82
    elin a82
    Äldre 19 Oct 21:51
    #100
    Visa endast Anmäl

    Hur lång tid tar operationen på ett ungefär? Agnes har unicornal syt.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor