Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 9 av 31
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
lilyanna

Äldre 14 Oct 09:52
#81

Visa endast Anmäl

Fick reda på utav min svägerska att remissen är skickad till Sahlgrenska den 8/10 och att det är högst troligt att Alvin har både Sagittal synostos och Lambdoideasynostos.

Från er som varit i Göteborg, ringer dem hem till er eller kontaktar dem ert hemsjukhus som i sin tur tar kontakt med er för vidare undersökningar osv...eller hur funkar det sen?
Jag funderar på om jag ska ringa själv till SU då läkaren som skickat remissen är sjukskriven på obestämd tid...plus att jag är väldigt otålig och bara vill få det här gjort snart...börjar bli jobbigt att vänta ju!
uppdragmamma

Äldre 15 Oct 10:22
#82

Visa endast Anmäl

vad jag förstog så innan 6 månader op man framifrån o bak vilket är en mindre op än om man lägger snitt öra till öra,

Wille va 6,5 månad när han op med fjädrar och har op från hjässan och bakåt.
han fick det då han är född lite tidugt och hans skallben inte hårdnat ännu vilket det gör vid 6 månader.
elin a82

Äldre 15 Oct 14:07
#83

Visa endast Anmäl

Har varit i kontakt med Sahlgrenska o den opererande läkaren skulle ta kontakt med mig, det känns bra. Tydligen så är 6mån-gränsen väldigt flytande, så det verkar i vårat fall som att det inte gör någonting att hon är lite äldre. Samtidigt så tror jag att som kommer konstruera om ena ögonhålan, men det måste jag fråga läkaren om.
Väntar på att han ska ringa, är nervös för att jag inte ska förstå vad han säger
uppdragmamma

Äldre 15 Oct 19:23
#84

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-15 14:07:47 följande:

Har varit i kontakt med Sahlgrenska o den opererande läkaren skulle ta kontakt med mig, det känns bra. Tydligen så är 6mån-gränsen väldigt flytande, så det verkar i vårat fall som att det inte gör någonting att hon är lite äldre. Samtidigt så tror jag att som kommer konstruera om ena ögonhålan, men det måste jag fråga läkaren om.Väntar på att han ska ringa, är nervös för att jag inte ska förstå vad han säger
Är det G ni får så är han jätte trevlig och väldigt noga med att man ska få svar på alla frågor man ställer...
elin a82

Äldre 15 Oct 20:18
#85

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2009-10-15 19:23:25 följande:
elin a82 skrev 2009-10-15 14:07:47 följande: Är det G ni får så är han jätte trevlig och väldigt noga med att man ska få svar på alla frågor man ställer...
Vet inte om det är Giovani Maltese som du menar? Men det är honom vi har. Han ringde i eftermiddags. Dock så sa han att det är en traditionell operation som han har bokat in Agnes på, o det är inte vad vi fick veta när vi var nere, men det är väl bara att gilla läget ;-/

Så nu till frågan. Vad innebär en traditionell operation?

Kram
SofiaD

Äldre 15 Oct 21:48
#86

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-15 20:18:20 följande:
Vet inte om det är Giovani Maltese som du menar? Men det är honom vi har. Han ringde i eftermiddags. Dock så sa han att det är en traditionell operation som han har bokat in Agnes på, o det är inte vad vi fick veta när vi var nere, men det är väl bara att gilla läget ;-/Så nu till frågan. Vad innebär en traditionell operation?Kram
Traditionell operation menas nog att det inte blir fjäderoperationen. Vilken synostos har hon?
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 15 Oct 21:50
#87

Visa endast Anmäl

elin
Såg att du skrivit att det var främre suturen, är det metopica eller sagittal då? Oskar hade sagittal och gjorde den "traditionella" op.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
elin a82

Äldre 15 Oct 22:10
#88

Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2009-10-15 21:50:05 följande:
elin Såg att du skrivit att det var främre suturen, är det metopica eller sagittal då? Oskar hade sagittal och gjorde den "traditionella" op.
Det är Unicoronal, som hon har. Den går väl från mitten o snett ner mot tinningen.
Det syns dock mest om man tittar uppifrån på henne, inte så mkt höjdskillnad på ögonen som tur är. Dock är hennes näsa lite sned, men inget som vi stör oss på
bokmamman

Äldre 16 Oct 08:23
#89

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-15 20:18:20 följande:

Så nu till frågan. Vad innebär en traditionell operation? Kram
Jag vet inte om det alltid är så, men visst innebär den traditionella operationen, åtminstone vid sagittal synostos, att man tar bort en bit ben (och får en "konstgjord" fontanell) och vidgar skallen lite?
uppdragmamma

Äldre 16 Oct 08:38
#90

Visa endast Anmäl

elin a82 skrev 2009-10-15 20:18:20 följande:

Vet inte om det är Giovani Maltese som du menar? Men det är honom vi har. Han ringde i eftermiddags. Dock så sa han att det är en traditionell operation som han har bokat in Agnes på, o det är inte vad vi fick veta när vi var nere, men det är väl bara att gilla läget ;-/Så nu till frågan. Vad innebär en traditionell operation?Kram
Japp han va super duktig och snäll inte alls "stroppig" som en del läkare kan vara.
Riktigt skönt med en läkare som verkligen tar sig tid.

«
‹
Sida 9 av 31
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL