Kraniosynostos #8

Vad du är stark!

Vi har ju redan ett barn sen innan som inte drabbats utav detta, så jag tror att risken för att få ytterligare ett barn med detta "problem" är ganska liten.
Som jag förstod det på läkaren vi pratat med så är det inte ärftligt och man vet inte riktigt varför vissa drabbas.

Mimo i tråden har ju fått två barn med metopica, annars sägs det ju att det inte ska vara ärftligt alls.. Oskar är vårt tredje barn, de andra två hade ingen synostos, så skulle det bli ett fjärde barn oroar jag mig inte nämnvärt för det. Men jag hade alla gånger varit mer uppmärksam! En annan sak jag fått bekräftad är att man ska lita på sin mammaintuition när man är orolig över något, för ofta har man rätt.

Tack så mycket :D
Jag känner inte att jag har så mycket till val.

Fick ett svar från chefen på barnkliniken som lyder;
Hej Therése,

jag har full respekt för din oro vad beträffar operationen av din sons båtskalle. Min uppgift som verksamhetschef är dock att värdera vart vi skall skicka våra patienter utifrån ett rent medicinskt perspektiv. Vi har sedan länge ett väl utvecklat samarbete med neurokirurgen i Linköping som bl a opererar våra patienter med sammanväxningar i skallbenet ( craniosynostos ). De i sin tur samarbetar med neurokirurgerna i Lund. Efter vårt samtal igår har jag varit i kontakt med Jan Hillman, verksamhetschef på neurokirurgen i Linköping. Han anger att den metod som används i Göteborg förmodligen är bra men att det finns för få studier på den metoden, varför väldigt många neurokirurgiska centra inte velat gå över till denna metod. Dessutom är det 2 ingrepp som behöver utföras i Göteborg, dels vid insättandet och dels vid borttagandet av fjäderanordningen. Neurokirurgen i Oslo, som opererar alla barn i Norge, har ex vis valt att inte använda fjäderoperationen.
Jan Hillman berättar också att de har bra resultat av sina ingrepp och att de utförts utan komplikationer och att de heller inte har några planer på att övergå till den metod som används i Göteborg.

Jag kan alltså inte finna att vi ur ett rent medicinskt perspektiv måste skicka din son till Göteborg, allra helst då det kommer kosta oss som landsting betydligt mer än operationen i Linköping. Vi "prenumererar" nämligen på ett antal tjänster i Linköping som vi redan betalat för, vilket inkluderar ingrepp på neurokirurgen. Det innebär, som jag berättade för dig igår, att om vi skickar Alex till Göteborg får vi som landsting och skattebetalare betala dubbelt upp för ingreppet. Det händer att vi gör så någon gång men då enbart om vi finner att de medicinska resultaten är klart bättre på det ställe dit vi skickar patienten och det kan jag inte tycka att det finns medicinska belägg för i din sons fall.

Jag har också stämt av med såväl administrationen på Landstingshuset som med patientnämnden och här i landstinget är det ytterst jag, tillsammans med din doktor, som avgör om var ingreppet bör utföras, dvs att varken administrationen eller patientnämnden kan överpröva det beslutet. Och mitt ansvar är, som jag skrev, att göra en rent medicinsk prioritering. Jag vet att det finns andra skäl till varför du vill att ingreppet skall utföras i Göteborg, bl a psykologiska, men återigen, mitt ställningstagande skall vara rent medicinskt grundat och jag mot den bakgrunden vill jag förorda Linköping. Att Göteborg med Claes Lauritsen i spetsen är duktiga det betvivlar vi inte och de har också marknadsfört sig betydligt mer än andra, men det betyder inte per automatik att övriga kliniker är sämre på den här typen av ingrepp.

Jag föreslår att vi hjälper dig att få en snar tid i Linköping för att där på plats träffa och prata med vederbörande neurokirurg med tanke på din oro.
----------
Jag fortsätter ändå! Att det ska vara så svårt....

När vi var på inskrivning frågade Giovanni om jag ätit extra folsyra, och vilken sort, under graviditeten. Jag tänkte inte mer på det då men på återbesöket frågade jag honom varför han frågat. Han berättade att man i världen forskar på ett samband mellan metopica synostos och kvinnor som äter extra folsyra under graviditeten. För ca 10 år sedan började man rekommendera att äta folsyra och under samma period har tydligen antalet fall av barn med metopica ökat. Dock finns det inga klara samband ännu. Vi får väl se vad de kommer fram till i framtiden, om de kommer fram till något...

Jag hade samma inställning, Victor bara skulle till SU! Min man skällde ut ett par, fast det gick klart lättare än vi trodde.

Lycka till!

O vad matt jag blir när jag läser svaret från barnkliniken!
HJÄLP! Vår dotter har ju tid på KS den 22 oktober, och innan vi blåser av det måste vi ju veta att vi FÅR komma till Göteborg. Men det verkar ju inte vara en rapp process direkt. Ni som haft Karolinksa som ordinarie sjukhus, hur känge fick ni kämpa för remissen? Och är det någon som har blivit nekad från Karolinska?
Tess: har ni fått OPtid i Linköping för er son?

Sen undrar man ju onekligen, varför har Oslo valt att inte använda fjädrar tex? och för få studier på fjädermetoden, vad innebär det? Allstå gud vad jag blir matt och trött.....
Kan det vara så att Göteborg inte vill l¨ra ut sin påkomna metod till andra? jag menar de lär ju tjäna mkt pengar på att vara ensamma inom den metoden och om uppfinanren finns där i göteborg så kanse de har "ensamrätt" på den typen av operation? Eller vad är grejen med att ingen annan använder den metoden? Jag undrar verkligen!!!!!!!
Hur ska du gå vidare nu Tess?

Den enda rättigheten som jag har (som jag har fått reda på än i alla fall) är den att jag har rätt till en second opinion av en annan läkare vart som helst i landet, och jag har begärt ett andra utlåtande av en kirurg i gbg på sahlgrenska. Jag vet inte riktigt hur dom värdesätter hans bedömning senare, men det får vi se.
Sen det här med att metoden inte är beprövad tillräckligt som han säger, så anser jag att han bara pratar skit. Metoden är ny, ja visst, men den har utförts på hundratals barn i flrea år och dom utför en sådan här operation i veckan på sahlgrennska. Varför oslo är emot har jag ingen aning om, aldrig hört förut. Och sen är det två ingrepp istället för ett. Men ingreppet med fjädern innebär halverad vårdtid och halverad blodförlust och förhoppningsvis slipper man svullna ögon som man får som en biverkning annars. Och sen så är det senare ingreppet, där dom tar bort fjädern, bara ett litet ingrepp.
Jag väntar nu på en tid hos läkare i gbg som ska genomföra en second opinion och jag ska få hem information om vad en operation kommer att kosta mig privat när landstinget inte betalar.
Men jag tycker ändå att det är självklart att min son ska till gbg, som jag skrev innan så håller socialstyrelsen på att skriva riktlinjer till alla sjukhus i landet som säger att barn med kraniosynostos ska till gbg för op. Jag tror att den större op medför allt för stora risker jämfört med den lilla op.
Det är inte heller alla som har turen att kunna genomgå en fjäder op, så jag är lyckligt lottad ändå som har hittat min sons åkomma så tidigt och kunnat konstatera detta genom röntgen.
Läkarna i kalmar skickar inga remisser som det ser ut nu. Nu står allt stilla och ingen förutom jag driver på det här.
Jag blir också matt av det här, precis som du. Men kom ihåg att det är inte läkarna som kommer att leva med ditt barn eller kommer glädjas eller sörja om något händer. Lita på din egna känsla så blir det nog bäst.

Suck, hon har ju verkligen inte läst in sig på ämnet. Socialstyrelsen har gjort en utredning där man kommit fram till att man rekommenderar att alla kraniosynostosoperationer görs på ett ställe i Sverige efter som det är svårt att ha experter överallt. Försöker länka till utredningen...

www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-130-6
Lite utdrag från utredningen...

"Bibliometrisk analys är ett vanligt instrument för att kvantitativt mäta viss
forsknings omfattning genom att analysera vetenskapliga publikationer Baserat
på en sådan analys konstaterar Vetenskapsrådet att Sahlgrenska universitetssjukhuset
i Göteborg står för en majoritet av de vetenskapliga artiklar
som publicerats inom kraniofacial kirurgi."
"...medan majoriteten av ingreppen utförs vid Sahlgrenska
universitetssjukhuset i Göteborg (ca.67 % under perioden 2003-2007)."

Bara att nästan alla op görs på SU känns som ett bra argument...
Det är ju en i tråden, kommer tyvärr inte ihåg alla namn (sorry) som fått remiss från Linköping. Jag hade försökt få tag på den läkarens namn eller använt även det som argument. Det är ju även andra som har Linköping som sjukhus som kommit till SU. Var det inte Tyrlöv senast?!

Lycka till och hoppas att det löser sig!

Vi har haft Karolinska som ord sjukhus. Men eftersom vi "upptäckte" allt själva (bla genom miss av röntegenläkaren på ALB) så struntade vi helt enkelt i dem och mejlade själva bilder till SU och fick komma på bedömning en vecka senare, utan att ha fått klart med remissen. När vi varit på bedömning fick vi en tid på ALB... Vi avbokade och sa att vi kommer att välja SU. Bengt + hans sekreterare Eva (?) ringde oss flera gånger och frågade om vi var medvetna om att vi fick betala resor mm själv, men nämnde aldrig något om själva kostnaden för operationen. Men SU var snälla och vi fick boka en op-tid ändå. Dagen innan op ringer de från SU och säger att det inte är klart med remissen. Då fick vi själva jaga Bengt G och då tog det fyr i min man som skällde ut honom så totalt.

Men en annan tjej som var med i tråden tidigare hade en lättare "resa" och kunde hävda att eftersom fjäderoperationen ej görs på ALB så ska man kunna få en specialistvårdsremiss, se bifogad länk.

www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar--rattigheter/Vard-i-annat-landsting/

Hade jag varit dig hade jag ringt SU för att höra vad de säger om hur du ska gå tillväga. Om du verkligen vill till SU ska du inte ge dig. DU vet vad som är bäst för ditt barn och som någon ovan skrev det är NI som ska leva med barnet, ta hand om det vid op osv. Givetvis vill man att det ska bli så bra som möjligt för barnet!!!

Det är ju heller ingen stress för ditt barn är väl inte så gammalt ännu!