Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 26 av 31
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
lilyanna

Äldre 3 Dec 17:41
#251

Visa endast Anmäl

Uppdatering;

Nu är vi äntligen tillbaka i vårt rum på avd. 41 !

Allt har gått super minus att Alvin fick en allergisk reaktion på antibiotikan och blossade upp som en tok över hela kroppen...dock är det borta nu med lite hjälp av kortison.

Jag har redan sett hela huvudet utan bandage då det åkte av helt plötsligt och vilken enorm skillnad på utseendet!!! Han ser ut som en helt ny Alvin...huvudet är så mycket rundare redan nu...superskillnad!

Men det bästa av allt är nog att han redan är sitt "gamla jag"...han pratar med mig och med sköterskorna o ler som en tok

Supertack för alla tummar o tår som hållts för oss, det uppskattas otroligt ska ni veta!

29oktober; Hoppas ni får ngt besked snart!!!
Lovali

Äldre 3 Dec 19:20
#252

Visa endast Anmäl

lilyanna skrev 2009-12-03 17:41:50 följande:
Uppdatering; Nu är vi äntligen tillbaka i vårt rum på avd. 41 ! Allt har gått super minus att Alvin fick en allergisk reaktion på antibiotikan och blossade upp som en tok över hela kroppen...dock är det borta nu med lite hjälp av kortison. Jag har redan sett hela huvudet utan bandage då det åkte av helt plötsligt och vilken enorm skillnad på utseendet!!! Han ser ut som en helt ny Alvin...huvudet är så mycket rundare redan nu...superskillnad! Men det bästa av allt är nog att han redan är sitt "gamla jag"...han pratar med mig och med sköterskorna o ler som en tok Supertack för alla tummar o tår som hållts för oss, det uppskattas otroligt ska ni veta! 29oktober; Hoppas ni får ngt besked snart!!!
Vad skönt att det gått så bra.
Eric svullnade väldigt de första dagarna och hade rätt så rejält ont. Det var jobbigt att se men efter 4-5 dagar så var allt ok igen.

Kul att får rapporter från dig.

Kram och pussa massor på Alvin
MammaMila

Äldre 3 Dec 21:03
#253

Visa endast Anmäl

lilyanna skrev 2009-12-03 17:41:50 följande:
Uppdatering; Nu är vi äntligen tillbaka i vårt rum på avd. 41 ! Allt har gått super minus att Alvin fick en allergisk reaktion på antibiotikan och blossade upp som en tok över hela kroppen...dock är det borta nu med lite hjälp av kortison. Jag har redan sett hela huvudet utan bandage då det åkte av helt plötsligt och vilken enorm skillnad på utseendet!!! Han ser ut som en helt ny Alvin...huvudet är så mycket rundare redan nu...superskillnad! Men det bästa av allt är nog att han redan är sitt "gamla jag"...han pratar med mig och med sköterskorna o ler som en tok Supertack för alla tummar o tår som hållts för oss, det uppskattas otroligt ska ni veta! 29oktober; Hoppas ni får ngt besked snart!!!
Jag hoppas också att jag får svar snart... processen måste starta för att vi ska få op. i tid!
Det är spännande att följa er operation... hoppas vi får se lite bilder sen när ni har återhämtat er lite. (ingen press ) Jag tror våra lilla Castor kommer förändras mycket av operationen... ögonen är ju sneda och pannan går in på sidorna över ögonbrynen. Hoppas ALS inte ställer sig på tvären bara
Marie1978

Äldre 3 Dec 21:09
#254

Visa endast Anmäl

lilyanna: Skönt att höra att det gått bra för er!

29Oktober: När vi såg Victor direkt efter operationen så tänkte vid båda två direkt: "Det är ju så här han SKA se ut, vad söt han är". Vi hade inga problem att accepteras hans nya utseende, men många kan tycka det är svårt. Men vi hade ju redan från början tyckt att han hade ett "konstigt" utseende, liksom lite deformerad. Men vi trodde att det skulle rätta till sig och att det berodde på att förlossningen gick så väldigt fort.
Jag känner på mig att ni kommer att lyckas.
MammaMila

Äldre 3 Dec 21:28
#255

Visa endast Anmäl

Marie1978 skrev 2009-12-03 21:09:14 följande:
lilyanna: Skönt att höra att det gått bra för er! 29Oktober: När vi såg Victor direkt efter operationen så tänkte vid båda två direkt: "Det är ju så här han SKA se ut, vad söt han är". Vi hade inga problem att accepteras hans nya utseende, men många kan tycka det är svårt. Men vi hade ju redan från början tyckt att han hade ett "konstigt" utseende, liksom lite deformerad. Men vi trodde att det skulle rätta till sig och att det berodde på att förlossningen gick så väldigt fort. Jag känner på mig att ni kommer att lyckas.
Känns som att vi har väldigt liknande fall... hoppas vi får ett så bra utfall som ni fick
Jag tror att jag också kommer tänka... "nu är det rätt utseende"!
sajf1

Äldre 4 Dec 22:17
#256

Visa endast Anmäl

Skönt att höra att allt gått bra lillyanna!!!Efter op har vi oxå haft lättare att se likheten med oss.
Zigge såg ut som en liten "ET"spaceman hehe men dock söt,men såg inga likheter riktigt....
Men det var ju bara en stor panna,man ser deffekten mer nu efteråt än då,trots vi såg att nåt inte stämmde.Han är superfin nu men nån knöl har han fått vid virveln,den syns inte så länge han har lite hår.
Lycka till ni andra!
lilyanna

Äldre 5 Dec 10:13
#257

Visa endast Anmäl

Uppdatering ifrån oss:

Vi åker hem IDAG!!!

Allting har gått så himla bra för Alvin...han var sig själv redan dagen efter operationen och log o pratade med alla han såg...igår så skrattade han till o med åt både mig och en av sköterskorna

Sitter just nu på avd 37 och väntar på att dem ska ta bort cvk:n på Alvin...sen är det dags för utskrivning och i eftermiddag åker vi hem till maken och storebror som längtar efter oss - och vi efter dem såklart!

Jag är sååå otroligt glad över att vi fick komma hit till Sahlgrenska och jag tycker personalen på avdelning 41 är suveräna...i mina ögon helt underbara !
MammaMila

Äldre 5 Dec 12:16
#258

Visa endast Anmäl

Jag blir verkligen hoppfull av att det gått så bra för er Underbart att höra!
Tack för dina uppdateringar
Lycka till där hemma nu... nu blir det bara bättre och bättre
uppdragmamma

Äldre 12 Dec 08:39
#259

Visa endast Anmäl

Hej har precis knåpat ihop ett brev till patientnämnden för att uppmärksamma att Willes diagnos blerv ställd för sent(då den sk läkaren på våran HC haft koll på huvudformen men efter fler månder har mage att säga att han inte kan något om saken) och att BVC och HC borde få mer information om prematura slutningar av sömmar och fontaneller.

Är det flera som fått onödigt sena diagnoser, där HC bara "väntat ut" problemet. Så se till att skriva till patientnämnden så det uppmärksammas.
När jag var på SU och pratade med personalen där så verkar det va ett vanligt problem, att man typ tror att det växer bort eller nåt.
SofiaD

Äldre 12 Dec 08:58
#260

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2009-12-12 08:39:29 följande:
Hej har precis knåpat ihop ett brev till patientnämnden för att uppmärksamma att Willes diagnos blerv ställd för sent(då den sk läkaren på våran HC haft koll på huvudformen men efter fler månder har mage att säga att han inte kan något om saken) och att BVC och HC borde få mer information om prematura slutningar av sömmar och fontaneller.Är det flera som fått onödigt sena diagnoser, där HC bara "väntat ut" problemet. Så se till att skriva till patientnämnden så det uppmärksammas.När jag var på SU och pratade med personalen där så verkar det va ett vanligt problem, att man typ tror att det växer bort eller nåt.
Vi anmälde vår bvc läkare till HSAN och hon fick en erindran för att hon inte remitterat oss vidare till barnmott direkt.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

«
‹
Sida 26 av 31
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL