• SofiaD

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • MammaMila
    uppdragmamma skrev 2009-12-12 08:39:29 följande:
    Hej har precis knåpat ihop ett brev till patientnämnden för att uppmärksamma att Willes diagnos blerv ställd för sent(då den sk läkaren på våran HC haft koll på huvudformen men efter fler månder har mage att säga att han inte kan något om saken) och att BVC och HC borde få mer information om prematura slutningar av sömmar och fontaneller. Är det flera som fått onödigt sena diagnoser, där HC bara "väntat ut" problemet. Så se till att skriva till patientnämnden så det uppmärksammas. När jag var på SU och pratade med personalen där så verkar det va ett vanligt problem, att man typ tror att det växer bort eller nåt.
    Våran lilla Castor är ju bara 2mån nu och vi har tid på Karolinska på tisdag... men vi har också vara lite besvikna över att det var vi som på 2mån kontrollen (hade det 2 veckor tidigt p.g.a att jag var orolig) fick berätta för BVC läkaren att han hade metopicsynostosis. Hon visste knappt att det fanns och frågade mig vad hon skulle skiva.
    Helt sjukt! Att vår BVC sköterska har känt på hans huvud sedan veckan efter vi kom hem från BB och inte reagerat alls känns otäckt. Tänk om det är något annat som inte märkt av som är "fel" på honom och de inte säger något.

    Jag ska def. ta upp det med BVC när jag går dit nästa vecka! De måste veta mer om det så fler inte blir drabbade av deras okunnighet! Dessutom så behöver man inte kunna mycket för att ifrågasätta saker som ser lite "annorlunda" ut. De ser ju hur många ungar som helst och borde se när något inte är som alla andra...

    Äntligen fick vi tid på karolinska på tisdag... undra var de säger och om de ger oss remiss till SU direkt eller bråkar om det.
    Överläkaren på SU har iaf redan tittat på mina bilder och givit mig sin diagnos... Han sa att jag inte behöver känna mig stressad för vi gott om tid än så länge... men det gör man ju ändå :-P
  • MammaMila

    Jag fick förresten forskningsartiklar av min svägerska som jobbar inom vården i USA. De behandlar varför barn utvecklar metopicsynostosis och hur operationen går till etc.

    Något som jag har sett ett inlägg om här och som skrämmande nog också stod i artiklarna var att det verkar finnas ett samband mellan att många fler gravida nu äter tillskott av folsyra under graviditeten och ökningen av metopicsynostosis. Tänk om alla folsyra tabletter (femibion?) jag ihärdigt pulat i mig varje dag under hela min graviditet, på rekommendation av barnmorska etc, har skapat det här? Skrämmande!

    Det blir ingen folsyra nästa gång... får äta en massa jordgubbar istället

  • Marie1978

    29oktober: Visst är det skrämmande med folsyran. Jag åt bara "Mitt val" men i min kropp kanske det blev för mycket. Läste idag på Proviva-förpackningen att man ska börja göra Proviva med extra folsyra... Jättejobbigt om allt fler drabbas att metopica pga allt som skrivs ska vara så bra med extra folsyra.

    Även Giovanni, som är med vid operationer vid SU, frågade om jag ätit extra folsyra och berättade att man i världen forskar kring just det du skrev ovan.

    Ska nog skriva ett mail till Skånemejerier ang folsyran i Proviva...

    Hoppas det går smidigt för er på tisdag!

  • lilyanna

    Vi hade ju Giovanni som läkare, men han frågade inget alls om folsyra, däremot frågade han om graviditet och förlossning varit normal.

  • MammaMila
    Marie1978 skrev 2009-12-13 12:11:57 följande:
    29oktober: Visst är det skrämmande med folsyran. Jag åt bara "Mitt val" men i min kropp kanske det blev för mycket. Läste idag på Proviva-förpackningen att man ska börja göra Proviva med extra folsyra... Jättejobbigt om allt fler drabbas att metopica pga allt som skrivs ska vara så bra med extra folsyra. Även Giovanni, som är med vid operationer vid SU, frågade om jag ätit extra folsyra och berättade att man i världen forskar kring just det du skrev ovan. Ska nog skriva ett mail till Skånemejerier ang folsyran i Proviva... Hoppas det går smidigt för er på tisdag!
    Jag tror jag ska skriva till dem också... samt prata med min barnmorska om att inte rekommendera det så starkt! Man kanske kan skicka in artiklarna tillsammans med ett mail till någon tidning och se om de nappar... de måste ju vilja ha något annat är Tiger Woods att skriva om snart

    Lilyanna, jag läste i tråden (sid 5 inlägg 45) att det var Giovanni som nämnt det tidigare... konstigt att han inte fortsätter kolla upp det?
  • MammaMila

    Ja, det är vad de behandlar i dokumenten jag läst iaf...

    Between January 1, 1997, and January 1, 2006, a total of
    3240 cases of craniosynostosis were seen in the 7 participating
    units (Table 2). Forty-one percent of those were sagittal synostosis
    and 23% were metopic synostosis .
    There was a significant increase of the absolute number as well as of the per-
    centage of metopic synostosis over these years as opposed to a nonsignificant increase in the percentage of sagittal synostosis. The most
    remarkable increase occurred around 2000Y2001, with the average
    of metopics being 20.1% from 1997 to 2000 and 25.5% from 2001
    to 2005 . The sagittal synostosis showed a more limited and therefore nonsignificant increase in the same years: from 39.9% in 1997Y2000 leading up to 42.5% in
    2001Y2005 .

  • lilyanna

    I vårt fall så tror dem att Alvins läge i min mage var avgörande..han låg på tvären sista halvan av graviditeten och det tror dem kan ha orsakat sagittalen.

  • SofiaD

    Ang folsyran så är det ju bevisat att det minskar risken för ryggmärgsbråck, så jag vet inte... Får jag välja så väljer jag nog hellre metopica.. Men kanske har det blivt lite för mycket folsyra? Jag tillhör också dem som kämpade med mina Mitt Val Kvinna och folsyrarik mat... men Oskar hade sagittal synostos. 


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    lilyanna skrev 2009-12-13 18:50:13 följande:
    I vårt fall så tror dem att Alvins läge i min mage var avgörande..han låg på tvären sista halvan av graviditeten och det tror dem kan ha orsakat sagittalen.
    Vem tror det?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kraniosynostos #8