Kraniosynostos #8

Hej allihopa på tråden!
Jag har en pojke som är 3månader nu och föddes med sagital synostos.
Jag ville bara dela med mig av min erfarenhet fram tills nu;
- Det är nämligen så här, Jag förlöste min pojk i Kalmar, där jag bodde från ett år tillbaka. Kalmar sjukhus vägrade skicka min son till SU där fjäderoperation var möjligt på grund av ekonomiska indragningar. Istället skull han till Linköping och få göra den stora operationen. Jag har motstridigt mig detta till allra högsta grad (genom att ringa socialstyrelsen, landstingsjurister, chefsläkare, patientnämder osv osv...) Det jag kom fram till under hela den här processen var att ingen vet någonting om någonting. ha ha ovanligt?! nä...
Men jag gjorde i alla fall så här för att få min vilja igenom... Alla har rätt till en second opinion av en annan läkare var som helst i landet. Jag begärde en av kirurgen Giovanni på SU som opererar dessa barn med kraniosynostos. Han försäkrade mig om att självklart så är det SU som min son ska opereras på eftersom där finns kunskapen samlad. Efter allt mitt stridande så kom Giovanni och satte punkt på diskussionen och mina läkare i Kalmar satt och skämdes.
Jag har nu en operationstid på SÚ den 18 januari.
Det känns jätteskönt.
Sen flyttade jag ifrån del jävla skitlänet Kalmar till Trollhättan som jag från början kommer ifrån. Nära gbg och allt....

/Therése

Tack så mycket, - 29oktober.

tess863; Så härligt att det blir SU för er del med, jag har bara gott o säga om läkarna och all övrig personal där !

Det kommer med andra ord att gå alldeles super för er med tror jag!

Hej allihopa,

Tänkte bara berätta att vi efter noga övervägande har valt fjäderoperationen, och vår son blir den första med Sagital Synostos i Nederländerna som kommer få en fjäder inopererad. Vi har haft turen att träffa en mycket duktig läkare. (Har bara hört gott om henne) Som dessutom stod öppen för den metoden. Att operera i Göteborg hade blivit alldeles för invecklat för vår del. Vill bara berätta att jag var öppen för den trad. metoden också då jag aldrig hade kunnat förvänta mig att få möjligheten att välja.

Såg också att det diskuteras Folium syra i tråden. Vi fick fylla i ett frågeformulär här och en av frågorna berörde just folium syran. Om jag hade ätit det under graviditen och i så fall hur länge.

Här rekommenderar de att man ska äta folium syra de första 10 veckorna. Jag har ätit ungefär lika länge med båda barnen. Fram till vecka 12 tror jag. Så i mitt fall tror jag inte att folium syran har varit det avgörande.

Jag frågade vår läkare om Nils var född med sin Sagital synostos, eftersom jag inte hade fått det klart för mig tidigare om det alltid är så att man föds med det. Då berättade hon att det va något som gått snett redan i 18:e graviditetsveckan. Vad jag nu funderar på är om det va något speciellt med mig runt den tiden. Jag vet att jag drabbades av influensan i den perioden, men jag tror att det var strax innan vecka 18. Detta kanske är något för oss alla att fundera vidare på!

Vi har fått prel. operationsdatum 12 januari. Mycket konfronterande att ha ett datum. Det blir ju väldigt äkta nu.

Skuttelina, jag tror det var just Metopica Synostos som har ökat i samband med Folsyran (folic acid?). Sagital synostos har tydligen minskat och metopica ökat senaste åren enligt de rapporter jag lästa (om jag inte minns fel nu).

Jag måste också fråga mer om vad jag kan göra för att minska risken att få samma problem nästa gång. Jag planerar att bli gravid om 1-1,5 år igen och tiden går ju snabbt. Jag tror jag ska göra så att jag äter nån vecka före graviditeten och någon vecka in i den för att sedan bara tänka på att äta folsyrerik mat och frukt etc.