Kraniosynostos #8

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43
319 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
- «
- ‹
- Sida 28 av 31
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8
MammaMila

Äldre 14 Dec 04:29
#271

Visa endast Anmäl

På Wikipedia står det att vi har 20-25 fall av ryggmärgsbråck per år... och utifrån antalet födslar så tror jag att suturerna sluts tidigt ligger på ca. 50-55.
Sen så aborteras det tydligen många fall av ryggmärgsbråck (ca.80 enligt minbebis.com) eftersom det utvecklas runt vecka 4 och upptäcks i tidigt stadie.
Men för att minska risken för ryggmärgsbråck måste man ju äta folsyra "inför graviditeten" (enligt Karolinskas hemsida), att man äter det under hela kanske är det man ska undvika då? Man kan äta nån vecka innan man börjar försöka och 4 veckor in... sen dra ner eller sluta? Jag ska kolla med SU när jag kommer dit
SofiaD

Äldre 14 Dec 09:57
#272

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-14 04:29:43 följande:
På Wikipedia står det att vi har 20-25 fall av ryggmärgsbråck per år... och utifrån antalet födslar så tror jag att suturerna sluts tidigt ligger på ca. 50-55.Sen så aborteras det tydligen många fall av ryggmärgsbråck (ca.80 enligt minbebis.com) eftersom det utvecklas runt vecka 4 och upptäcks i tidigt stadie.Men för att minska risken för ryggmärgsbråck måste man ju äta folsyra "inför graviditeten" (enligt Karolinskas hemsida), att man äter det under hela kanske är det man ska undvika då? Man kan äta nån vecka innan man börjar försöka och 4 veckor in... sen dra ner eller sluta? Jag ska kolla med SU när jag kommer dit
Ja, man behöver inte äta hela grav för ryggmärgsbråckets skull utan den första tiden är det viktigaste. Skulle vara intressant att veta vad de säger på SU.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
MammaMila

Äldre 14 Dec 13:16
#273

Visa endast Anmäl

Du kan ju ringa/maila Anette Malm, som är sekreterare (anette.malm@vgregion.se - 031/3428913), och kolla om du vill... eller vänta tills jag pratar med dem nästa gång så kan jag fråga Men det kan ta nån vecka eller så i värsta fall...
SofiaD

Äldre 14 Dec 13:43
#274

Visa endast Anmäl

Här planeras inga bebisar så jag kan vänta på svaret

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
MammaMila

Äldre 15 Dec 10:52
#275

Visa endast Anmäl

Nu har vi varit med Castor hos kirurgen på ALS.
Jag hade förberett mig på en lång hård utdragen kamp men läkaren remitterade direkt till Sahlgrenska då jag sa att jag ville göra operationen där.
Vi ska ev. göra en röntgen på ALS först så vi slipper åka ner till Sahlgrenska fler gånger än nödvändigt. Det passar mig ypperligt.

Läkaren, vars namn jag dumt nog inte lyssnade efter, verkade väldigt irriterad. Om det var för att jag inte ville operera där eller att hon hade en dålig dag eller bara är sån vet jag inte... men remissen fick vi på en gång, "Ja, det väljer ju ni själva", sa hon bara.

Vi var bara där i 15min.
Det enda hon gjorde var att känna på de andra suturerna och fontanellen. Det var bara den i fram som var sluten. Sedan mätte hon huvudet och det var 38,5 vilket ligger på kurvan under den tjocka medel kurvan. Om man tänker på att han är 3 veckor för tidigt född så är det helt normalt.
Jag är så glad att det gick så smidigt och att hon skulle skriva remissen för operation direkt idag och inte vänta till efter röntgen eller nåt sånt. Nu ska jag ringa Sahlgrenska och boka tid för operation
lilyanna

Äldre 15 Dec 11:45
#276

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-15 10:52:34 följande:
Nu har vi varit med Castor hos kirurgen på ALS. Jag hade förberett mig på en lång hård utdragen kamp men läkaren remitterade direkt till Sahlgrenska då jag sa att jag ville göra operationen där.Vi ska ev. göra en röntgen på ALS först så vi slipper åka ner till Sahlgrenska fler gånger än nödvändigt. Det passar mig ypperligt.Läkaren, vars namn jag dumt nog inte lyssnade efter, verkade väldigt irriterad. Om det var för att jag inte ville operera där eller att hon hade en dålig dag eller bara är sån vet jag inte... men remissen fick vi på en gång, "Ja, det väljer ju ni själva", sa hon bara. Vi var bara där i 15min.Det enda hon gjorde var att känna på de andra suturerna och fontanellen. Det var bara den i fram som var sluten. Sedan mätte hon huvudet och det var 38,5 vilket ligger på kurvan under den tjocka medel kurvan. Om man tänker på att han är 3 veckor för tidigt född så är det helt normalt.Jag är så glad att det gick så smidigt och att hon skulle skriva remissen för operation direkt idag och inte vänta till efter röntgen eller nåt sånt. Nu ska jag ringa Sahlgrenska och boka tid för operation
Så skönt att dem inte bråkade med er gällande Sahlgrenska!

Du behöver inte ringa Sahlgrenska o boka tid för operation, när dem har fått remissen så kommer ni få en kallelse av dem och det brukar gå väldans fort...det gjorde det för oss som sagt!
MammaMila

Äldre 15 Dec 13:14
#277

Visa endast Anmäl

Jag väntar max en vecka sen ringer jag... det skulle vara skönt att ha pratat med dem före jul och nyår... det är ju massa veckor där många har semester och jag vill inte att det drar ut på tiden Skönt att bara få en tid inbokad att "se fram emot" (om man nu kan se fram emot en operation). Det blir väll av i Mars eller så antar jag. Röntgen vill jag ha snart...

Angående ALS så får jag väll tacka alla som bråkat med dem innan och banat vägen för oss. Det var nästan lite för lätt att på remissen, jag som var så påläst och redo för fight. De måste har lärt sig något av alla som stått på sig
lilyanna

Äldre 15 Dec 13:25
#278

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-15 13:14:49 följande:
Jag väntar max en vecka sen ringer jag... det skulle vara skönt att ha pratat med dem före jul och nyår... det är ju massa veckor där många har semester och jag vill inte att det drar ut på tiden Skönt att bara få en tid inbokad att "se fram emot" (om man nu kan se fram emot en operation). Det blir väll av i Mars eller så antar jag. Röntgen vill jag ha snart...Angående ALS så får jag väll tacka alla som bråkat med dem innan och banat vägen för oss. Det var nästan lite för lätt att på remissen, jag som var så påläst och redo för fight. De måste har lärt sig något av alla som stått på sig
För oss så kom kallelsen för bedömning exakt en vecka efter att dem mottagit remissen.
Vad gäller kallelsen för operationen så kom den 8 dagar efter vi varit där på bedömning.
Så tänk på att dem ska ha mottagit remissen först bara o det kan ta ett tag...det tog 2 veckor för remissen att komma ner till sahlgrenska från linköping.
MammaMila

Äldre 15 Dec 13:41
#279

Visa endast Anmäl

Ja, jag antar att det tar lite tid tills remissen är framme... men jag tror de kan boka utan remissen. Nu har jag ju redan skickat bilder etc till dem så de vet att vi är på väg
Jag kanske är för otålig men jag är sån som måste få saker gjorda på en gång... :-P
lilyanna

Äldre 15 Dec 13:43
#280

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-15 13:41:34 följande:
Ja, jag antar att det tar lite tid tills remissen är framme... men jag tror de kan boka utan remissen. Nu har jag ju redan skickat bilder etc till dem så de vet att vi är på väg Jag kanske är för otålig men jag är sån som måste få saker gjorda på en gång... :-P
Jag förstår dig, jag är likadan! Men ni kommer att få en tid rätt snart tror jag...dem opererar inte före 4 månader ändå sa dem till oss när vi va där...så mellan 4-6 månader blir det ju o det är väl väldigt snart?

«
‹
Sida 28 av 31
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #8

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL