• SofiaD

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • bokmamman
    skuttelina skrev 2009-12-15 22:47:44 följande:
    Hej allihopa, Tänkte bara berätta att vi efter noga övervägande har valt fjäderoperationen, och vår son blir den första med Sagital Synostos i Nederländerna som kommer få en fjäder inopererad. Vi har haft turen att träffa en mycket duktig läkare. (Har bara hört gott om henne) Som dessutom stod öppen för den metoden. Att operera i Göteborg hade blivit alldeles för invecklat för vår del. Vill bara berätta att jag var öppen för den trad. metoden också då jag aldrig hade kunnat förvänta mig att få möjligheten att välja. Såg också att det diskuteras Folium syra i tråden. Vi fick fylla i ett frågeformulär här och en av frågorna berörde just folium syran. Om jag hade ätit det under graviditen och i så fall hur länge. Här rekommenderar de att man ska äta folium syra de första 10 veckorna. Jag har ätit ungefär lika länge med båda barnen. Fram till vecka 12 tror jag. Så i mitt fall tror jag inte att folium syran har varit det avgörande. Jag frågade vår läkare om Nils var född med sin Sagital synostos, eftersom jag inte hade fått det klart för mig tidigare om det alltid är så att man föds med det. Då berättade hon att det va något som gått snett redan i 18:e graviditetsveckan. Vad jag nu funderar på är om det va något speciellt med mig runt den tiden. Jag vet att jag drabbades av influensan i den perioden, men jag tror att det var strax innan vecka 18. Detta kanske är något för oss alla att fundera vidare på! Vi har fått prel. operationsdatum 12 januari. Mycket konfronterande att ha ett datum. Det blir ju väldigt äkta nu.
    Jasså i 18:e graviditetsveckan? Gäller det dig eller är det allmänt så? Sådant är ju jättebra att få veta i såfall...
  • MammaMila

    Jag åt också Femibion... varje dag under hela graviditeten. Dessutom nån vecka innan för att kroppen skulle ha en bra nivå när jag blev gravid. Det finns ju de som tycker att alla fertila kvinnor borde äta det fast de inte är gravida. Nu blev vi gravida på en gång (första ägglossningen) så jag åt det inte så länge men det finns de som försöker ett år eller mer... det blir mycket folsyra det
    Jag ska def. forska mer i det här inför nästa graviditet...

  • skuttelina

    Bokmamman: Det var allmänt för det har inte gjorts några speciella undersökningar vad gäller vår son. Jag har nu gått tillbaka och kollat i min kalender, men jag hade influensan tidigare än vecka 18 så där finns det inte heller något samband. Jag tror att man kan fundera på detta hur länge som helst och bara hoppas att forskningen går framåt och att vi en dag kommer att få en förklaring.

    Om jag någon gång blir gravid igen kommer jag nog inte att göra något annorlunda. Kanske äta mer fet fisk som lax och makrill, men det har ju inte med kraniosynostos att göra.

  • SofiaD
    skuttelina skrev 2009-12-16 22:08:39 följande:
    Bokmamman: Det var allmänt för det har inte gjorts några speciella undersökningar vad gäller vår son. Jag har nu gått tillbaka och kollat i min kalender, men jag hade influensan tidigare än vecka 18 så där finns det inte heller något samband. Jag tror att man kan fundera på detta hur länge som helst och bara hoppas att forskningen går framåt och att vi en dag kommer att få en förklaring.Om jag någon gång blir gravid igen kommer jag nog inte att göra något annorlunda. Kanske äta mer fet fisk som lax och makrill, men det har ju inte med kraniosynostos att göra.
    Säger samma sak, skulle jag mot förmodan bli gravid igen kommer jag inte heller göra något annorlunda. Jag har ju två barn före Oskar som inte hade synostos och jag gjorde inget annorlunda när jag väntade Oskar. Kanske bara det är slumpen som gör att något inte går riktigt som det ska, precis som vid många andra avvikelser.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Förresten, ser att tråden snart går ut igen och det verkar finnas behov av ytterligare en så jag ska knåpa ihop en ny snarast


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MammaMila

    Varför stänger de en tråd som är aktiv? De borde ändra taktik...
    Toppen att du skapar en ny

  • uppdragmamma
    tess863 skrev 2009-12-15 15:41:01 följande:
    Hej allihopa på tråden!Jag har en pojke som är 3månader nu och föddes med sagital synostos.Jag ville bara dela med mig av min erfarenhet fram tills nu;- Det är nämligen så här, Jag förlöste min pojk i Kalmar, där jag bodde från ett år tillbaka. Kalmar sjukhus vägrade skicka min son till SU där fjäderoperation var möjligt på grund av ekonomiska indragningar. Istället skull han till Linköping och få göra den stora operationen. Jag har motstridigt mig detta till allra högsta grad (genom att ringa socialstyrelsen, landstingsjurister, chefsläkare, patientnämder osv osv...) Det jag kom fram till under hela den här processen var att ingen vet någonting om någonting. ha ha ovanligt?! nä...Men jag gjorde i alla fall så här för att få min vilja igenom... Alla har rätt till en second opinion av en annan läkare var som helst i landet. Jag begärde en av kirurgen Giovanni på SU som opererar dessa barn med kraniosynostos. Han försäkrade mig om att självklart så är det SU som min son ska opereras på eftersom där finns kunskapen samlad. Efter allt mitt stridande så kom Giovanni och satte punkt på diskussionen och mina läkare i Kalmar satt och skämdes.Jag har nu en operationstid på SÚ den 18 januari.Det känns jätteskönt.Sen flyttade jag ifrån del jävla skitlänet Kalmar till Trollhättan som jag från början kommer ifrån. Nära gbg och allt..../Therése

    Bra jobbat. Giovanni är jätte bra =)
  • SofiaD
    MammaMila skrev 2009-12-17 09:32:28 följande:
    Varför stänger de en tråd som är aktiv? De borde ändra taktik...Toppen att du skapar en ny
    Ja, det kan man undra!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • bokmamman
    SofiaD skrev 2009-12-17 06:58:32 följande:
    Säger samma sak, skulle jag mot förmodan bli gravid igen kommer jag inte heller göra något annorlunda. Jag har ju två barn före Oskar som inte hade synostos och jag gjorde inget annorlunda när jag väntade Oskar. Kanske bara det är slumpen som gör att något inte går riktigt som det ska, precis som vid många andra avvikelser.
    Ja, ni har säkert rätt i detta! Men lite mindre folsyra för min del blir det iallafall...
  • MammaMila
    bokmamman skrev 2009-12-17 14:43:54 följande:
    Ja, ni har säkert rätt i detta! Men lite mindre folsyra för min del blir det iallafall...
    Samma här...
Svar på tråden Kraniosynostos #8