• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • Grodan12

    Farbror Matik skrev 2009-11-19 22:39:18 följande:


    Åhå, det kan dröja så pass länge! Det hade jag faktiskt inte trott, men då det nu inte ska vara farligt så... Tack för att du svarade, gillar att veta lite mer.Hjärtemax: Håller tummarna för er, men jag undrar också - hur känns det inför hemfärd efter allt ni varit med om? Fattar att det måste vara skönt men... att komma hem och klara sig själva? Har ni nära till sjukhuset? Kommer det att vara massor med kontroller? Jag hoppas verkligen ni får åka hem med eran kille, kunna ta det lugnt och bara vara tillsammans och hämta er lite. Det ni varit med om finns ju knappt på kartan för en annan... Är så glad att det har gått bra! Många kramar från oss!
    Direkt efter op gick det tillbaka jättemycket, men sedan hängde det kvar och varierade lite, till slut hörde jag på dem att det kanske aldrig kommer att bli bra, men plötsligt så "växte han i " hjärtat. Och nu ser det toppen ut!
    Han har inte varit påverkad av hjärtfelet under uppväxten trots förstoringen, utan vuxit som normalt och inte varit tröttare eller så. Men man har ju ändå alltid varit orolig för att det ska bli ngt fel. Inte ens kardiologer kan ju läsa kristallkulor...
  • Grodan12

    Hm, innan op var han mkt påverkad naturligtvis...Jag menade efter op var han inte påverkad.

  • Underlig

    Blev så lycklig nu när jag hittade den här tråden. Jag kanske inte kvalificerar mig riktigt men jag kan få dela med mig av min historia så länge.

    Dom upptäckte att hjärtljuden var låga första gången dom kollade hjärtljuden och sen dess har vi varit på otaliga ultraljud och hjärtljudskoller. Jag är beräknad i slutet på januari så det är en bit kvar. Dom tror inte jag behöver snittas i göteborg då det inte har gått ner till under 75/minut ännu.

    Pappan till barnen har pacemaker vilket dom tror kan behövas på barnet i magen. Dock inte akut direkt efter förlossning. Vi har en tjej som när nästa barn föds blir 1 år och 4 månader vilket känns lite tufft beroende på vad som kommer hända med bebisen.

    Dom pratar om att eventuellt skicka oss till göteborg efter nån dag då bebisen kommit om det blir nödvändigt vilket känns som dom gärna fick göra innan den föds om dom tror det behövs.

    Mycket tankar och jobbigt gå och vänta.

  • 2små2stora
    Underlig skrev 2009-11-20 12:14:17 följande:
    Blev så lycklig nu när jag hittade den här tråden. Jag kanske inte kvalificerar mig riktigt men jag kan få dela med mig av min historia så länge.Dom upptäckte att hjärtljuden var låga första gången dom kollade hjärtljuden och sen dess har vi varit på otaliga ultraljud och hjärtljudskoller. Jag är beräknad i slutet på januari så det är en bit kvar. Dom tror inte jag behöver snittas i göteborg då det inte har gått ner till under 75/minut ännu. Pappan till barnen har pacemaker vilket dom tror kan behövas på barnet i magen. Dock inte akut direkt efter förlossning. Vi har en tjej som när nästa barn föds blir 1 år och 4 månader vilket känns lite tufft beroende på vad som kommer hända med bebisen. Dom pratar om att eventuellt skicka oss till göteborg efter nån dag då bebisen kommit om det blir nödvändigt vilket känns som dom gärna fick göra innan den föds om dom tror det behövs.Mycket tankar och jobbigt gå och vänta.
    Min tjej har ett AV-block vilket jag antar att de misstänker att din bebis har också. Hon fick sin PM i somras.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mamma ET

    Hej!!!
    Nu är vi nere i Lund och allt har gått hyfsat bra.
    MR undersökningen tog ca 4 timmar.
    Operationen blev inte av igår men eftersom dom hittade en förträgning på shunten får vi inte åka hem (eftersom han är shuntberoende) dom har byt asa mot fragmin fram till op som ska bli av på måndag.
    L har alltid legat så lågt i syresättning efter sövning är det någon mer som har varit med om det???

  • Farbror Matik

    Ogi: Förra året vid den här tiden var vi precis där ni är nu och jag lider med er... Imre var också vår första och nästan ända tills de hittade felet på honom trodde vi att det var vi det var fel på. Att vi bara var nojiga förstagångsföräldrar. Det var för att vi var inkompetenta som han inte åt bra. Att få barn är en stor grej i sig och det tar ett tag innan man litar på att man klarar av att vara förälder. Och barn sover ju så dåligt och har ju kolik och det ena med det tredje, ja det är ju så jobbigt att få barn... så det var nog oss det var fel på. Jag tror definitivt att det hade gjort stor skillnad om man hade haft ett barn innan att jämföra med. Vilken tur i oturen med er BVC-sköterska!

    Det är gräsligt det där med att man går och oroar sig över hur de mår. Förändringen sker ju gradvis så man ser det ju inte från en dag till en annan. Antar att de inte tagit något beslut än ifall han ska opereras?

    Hjärtemax: Hurra!! Tur i oturen för er också att ni bor så nära! En sån där grej skulle nog göra för oss att man starkt skulle överväga att flytta söderut.

    Grodan12: Ja det skulle ju ha känts mycket bättre om det hade gått tillbaka helt. Det är ju en sak att det syns på ultraljudet men när det syns på EKG:t också tycker jag att det måste betyda att hjärtat även jobbar annorlunda än hur det skulle göra annars.

  • Grodan12

    Farbror Matik skrev 2009-11-20 13:34:33 följande:


    Grodan12: Ja det skulle ju ha känts mycket bättre om det hade gått tillbaka helt. Det är ju en sak att det syns på ultraljudet men när det syns på EKG:t också tycker jag att det måste betyda att hjärtat även jobbar annorlunda än hur det skulle göra annars.
    Mm, det syntes på sonens EKG också, såvitt jag kommer ihåg, men inte senare när han gjorde arbets-EKG (kanske var 8-10 år då), bara på UL då.
    Han fick en lapp isydd lite snett eftersom kanten på hålet var mot väggen upp mot förmaken om du fattar. VSD på 6 mm, upptäcktes när han var en månad.
    BTW så har jag en son som heter Imre också, inte helt vanligt
  • Klunsen111

    Ogi: Jag kände precis som ni när vår kille väntade på operationen. Skitjobbigt!! Men nu har vi en pigg, välmående fjortonmånaders gosse som bara njuter av livet!! Härda ut även om det är jobbigt - och stå på er gentemot sjukvården. Barn ska inte behöva lida i onödan. Åk in akut så ni får hjälp. Det kan ju vara så enkelt att han behöver större dos Impugan eller så.

  • Små Hjärtan

    Mamma ET skrev 2009-11-20 13:16:59 följande:


    Hej!!! Nu är vi nere i Lund och allt har gått hyfsat bra. MR undersökningen tog ca 4 timmar. Operationen blev inte av igår men eftersom dom hittade en förträgning på shunten får vi inte åka hem (eftersom han är shuntberoende) dom har byt asa mot fragmin fram till op som ska bli av på måndag. L har alltid legat så lågt i syresättning efter sövning är det någon mer som har varit med om det???
    Trinity har med legat låg i syresättning efter sövning. Är nog ganska vanligt.
    Hoppas op går bra på måndag.
  • 2små2stora
    Mamma ET skrev 2009-11-20 13:16:59 följande:
    Hej!!!Nu är vi nere i Lund och allt har gått hyfsat bra.MR undersökningen tog ca 4 timmar.Operationen blev inte av igår men eftersom dom hittade en förträgning på shunten får vi inte åka hem (eftersom han är shuntberoende) dom har byt asa mot fragmin fram till op som ska bli av på måndag.L har alltid legat så lågt i syresättning efter sövning är det någon mer som har varit med om det???
    Johanna behövde syrgas 1 dygn efter op för att saturera sig någorlunda.

    Just nu verkar de inte veta om det är hjärtat eller lungorna som spökar men hon mår inte riktigt bra. Är ruskigt trött har väckte henne efter 3 timmar sovande på dagen idag.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden HJÄRTEBARN