• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • Farbror Matik

    Grodan12: Där ser man! Nä inte helt vanligt namn, men frugan såg att Orvar var ovanligare än Imre - det trodde jag inte. Som tur är är ju ovanliga namn vanligt nuförtiden, så det kanske inte blir så farligt att heta Imre för honom.

    Underlig: Välkommen hit! Det finns inget inträdeskrav för den här tråden vad jag vet och om det nu fanns tror jag definitivt du skulle kvalificera dig. Jag skulle också känna som dig, att de lika gärna kan skicka er till Gbg innan, om det tror att det ändå kommer att behövas efter nån dag. Har ni långt dit?

  • Mamma ET

    Ok ,då vet jag att det är vanligt att ligga lite lågt i syresättning L har gjort det dom 2 sista sövningarna, han låg på mellan 70-78% med 3,5 liter syrgas i ca 1 dygn efter sövningen sen helt plötsligt låg han på 80-82% utan syrgas så var det förra sövningen med.
    Vi har nu pratat med Sune och han har berättat lite mer hur det kommer gå till under operationen. Helt otroligt hur lätt dom får det att låta...

  • IdaN

    Hjärtemax är så glad att ni är hemma igen och hoppas att ni har det bra hela familjen Kramar

  • Underlig
    Farbror Matik skrev 2009-11-20 19:46:37 följande:
    Underlig: Välkommen hit! Det finns inget inträdeskrav för den här tråden vad jag vet och om det nu fanns tror jag definitivt du skulle kvalificera dig. Jag skulle också känna som dig, att de lika gärna kan skicka er till Gbg innan, om det tror att det ändå kommer att behövas efter nån dag. Har ni långt dit?
    Vi bor i skellefteå och har 13 mil till umeå där det är tanken den ska komma. Det kändes kollosalt långt när dom började prata om att det inte blir skellefteå men när det är 120 mil bort till göteborg börjar det helt plötsligt kännas nära till umeå {#lang_emotions_smile}

    Jag vill ta med mig dottern och då ta med nån som sköter henne så vi får fokusera på bebisen men samtidigt inte dra iväg henne över hela sverige...
  • Farbror Matik
    Underlig skrev 2009-11-20 21:58:57 följande:
    Vi bor i skellefteå och har 13 mil till umeå där det är tanken den ska komma. Det kändes kollosalt långt när dom började prata om att det inte blir skellefteå men när det är 120 mil bort till göteborg börjar det helt plötsligt kännas nära till umeå Jag vill ta med mig dottern och då ta med nån som sköter henne så vi får fokusera på bebisen men samtidigt inte dra iväg henne över hela sverige...
    Men hörrudu, då är vi ju grannar. Vi bo ju i schtaan vi me!! Det var låångt att flyga till Göteborg med en kille med hjärtsvikt som skrek sig blöt i svett + att det bara var 30 minuter mellan avgångarna på Arlanda på väg ner (och planet härifrån var försenat). Tack och lov var planet till Göteborg också försenat, men det visste vi ju inte där uppe i luften.
  • Underlig
    Farbror Matik skrev 2009-11-20 23:11:57 följande:
    Men hörrudu, då är vi ju grannar. Vi bo ju i schtaan vi me!! Det var låångt att flyga till Göteborg med en kille med hjärtsvikt som skrek sig blöt i svett + att det bara var 30 minuter mellan avgångarna på Arlanda på väg ner (och planet härifrån var försenat). Tack och lov var planet till Göteborg också försenat, men det visste vi ju inte där uppe i luften.
    Jag tycker verkligen inte om att flyga plus att det är ju ingen nöjesresa vi i så fall åker på så jag kan få lite panik över göteborg och framförallt om jag inte får följa efter att barnet kommit.

    Jag frågade pappa som kör ambulans om inte han kunde köra mig men han tyckte det var lite för långt och det kan jag ju hålla med om även om jag nästan hellre kör än flyger... Så knasig är jag {#lang_emotions_tongue_out}
  • Små Hjärtan

    Mamma ET skrev 2009-11-20 20:29:22 följande:


    Ok ,då vet jag att det är vanligt att ligga lite lågt i syresättning L har gjort det dom 2 sista sövningarna, han låg på mellan 70-78% med 3,5 liter syrgas i ca 1 dygn efter sövningen sen helt plötsligt låg han på 80-82% utan syrgas så var det förra sövningen med. Vi har nu pratat med Sune och han har berättat lite mer hur det kommer gå till under operationen. Helt otroligt hur lätt dom får det att låta...
    Ja visst får dom det att låta lätt. När man sitter och lyssnar på dom så tycker man: ja men det verkar gå hur snabbt som helst. Men så tar det ändå flera timmar.
    Sue gjorde Trinitys första op (glenn). Han är jätte duktig.
  • Fungus

    Vad skönt att det var att hitta den här tråden! Känns mindre ensamt på ngt sätt...

    Vår lilla tjej är 4 veckor idag och föddes med både VSD och ASD. Hålen är för stora för att det skall vara troligt att de växer ihop och hade inte heller minskat ngt i stl när vi var på återbesök nu i veckan (vilket vi hade hoppats på...). Nu skall vi gå på regelbundna ultraljud var 3e/4e v. och kontrollera vikten varannan, för att upptäcka ev. symtom i tid... En operation kommer det att bli, men ingen kan säga om det blir om två månader eller två år... Beror helt på hur hon mår. Vi har fått veta att vi skall hålla koll på att hon äter som hon skall och fortsätter gå upp i vikt, men det är också allt...

    Är så jobbigt att inte veta vad som kommer att hända... Just nu känns som om vi bara går och väntar på att vår pigga lilla tjej skall bli sjuk

  • IdaN
    Fungus skrev 2009-11-21 17:49:20 följande:
    Vad skönt att det var att hitta den här tråden! Känns mindre ensamt på ngt sätt...
    Välkommen till tråden

    Hoppas att det kommer dröja ett tag tills tjejen behöver opereras.Fast det är jobbigt att inte kunna veta när det blir. Läkarna sa till oss att det kanske blir operation om 6 månader eller 3år men efter 5 veckor blev hon akut opererad första gången och sen 1 ½ år senare en gång till. Önskar er all lycka och minsta fundering skriv till oss här i tråden

    Kram
  • lady zz

    Hej alla hjärtebarns föräldrar. Har funderingar angående hjärtebarn o denna ständiga mat stress. Milo åt väldigt bra från 0 mån till han va ca 7 veckor. Sen har han börjat äta mindre o mindre dom senaste veckorna. Jag har kontakt med både bvc och hjärt mottagningen. Vi ska in och kolla upp honom på måndag. Han svettas en del,men är ganska som vanligt i övrigt. Men vad beror det på att dom oftast äter dåligt?? Milo får ont i magen efter han har ätit och jag tror inte att det beror på att han inte orkar äta,för det märks väl när han är trött och det blir han inte så farligt när han äter..Usch detta tar knäcken på mig. Nån som kan ge mig lite olika förklaringar och erfarenheter. Om det är hjärtsvikt han har,kan det då behandlas med medicin??Han kräks ibland oxå..hulkar och gör allt för att få upp nåt ur magsäcken även om den ibland är tom.
    Usch detta blev långt,men vore skönt att veta att men inte är ensam.
    Många kramar.

Svar på tråden HJÄRTEBARN