HJÄRTEBARN

lady zz skrev 2009-11-21 22:22:00 följande:

lady zz; våran pojke fick hjärtsvikt en tid efter första operationen, då han opererades för en förträngning i stora kroppspulsådern, kvar hade han då en vsd o en deffekt klaff, det var vsd´n som spökade, han blev snabbandad, kräktes o svettades, han fick mediciner, men dom hjälpte inte hans vsd var för stor men hjärtsvikt kan i vissa fall medicineras som jag har förstått det.

n-j åt ändå ganska bra men gick inte upp i vikt, eftersom allt gick åt till att hålla livsgnistan uppe, till att andas egentligen. så han fick specialmat men ville ändå inte öka i vikt o det var ju pga hjärtsvikten. Detta hände när vi var i Umeå efter första operationen i Göteborg. I umeå på neo-avdelningen fattade dom inte att han hade hjärtsvikt, flera läkare såg honom o fattade inget, ingen sköterska fattade något, fast vi räknade resp o skrev ner o skrev ner allt om matmängd o kräkningar. till slut kom en läkare som inte sett honom tidigare, o hon såg direkt att han var illa medtagen, hon hade läst på om honom o då fått intrycket av att han mådde bra. Vi fattade inte hur det kunde gå förbi all vårdpersonal, o själva förstod vi ju inte, ja frågade flera gånger om han verkligen skulle andas så fort som han gjode men då sa dom bara att ja kunde tagga ner o inte behövde räkna hans resp fler än tre gånger per dygn. två dagar efter att den där läkaren upptäckt att han var dålig var vi tillbaks i göteborg, det var på en fredag, på tisdag var han opererad igen.

idaN. Tack för svar. Jag har oxå hört att hjärtebarn bara är så,och det är så himla jobbigt. Man funderar ju på om han är hungrig hela tiden men inte får i sig mer än det lilla han äter:(( Man mår så dåligt över alltihop.. Man önskar dom kunde prata och tala om hur dom känner sig. Nu väntar vi bara på operationen, och tiden segar sig fram.
Många kramar:)

idamarja: Tack för svar:) Ja det tänker jag ofta på att läkare inte alltid upptäcker vad det är för fel. Men nu har dom väl börjat med blodprov för att se om dom har hjärtsvikt?? Eller hur kollas det. Till mig sa dom att dom håller koll på hur mycket hjärtsvikt han har för att se när han måste opereras. Är det så att om dom har mycket hjärtsvikt så måste dom operera även om det är tidigare än va som är sagt från början? Vad ska dom göra åt dtt barns klaff fel? Vilken klaff rör det sig om??
Milo saknar sin pulmonaris klaff och ska få en biologisk. Han har även ett stort hål. Allt detta gör ju att han har svårt me andningen,luft rören får inte plats att utvecklas p g a hjärtats konstiga förgreningar. Hur mådde ditt barn efter operation?? Blev det bättre med andningen o mat o alltihop??
Många kramar

Vår lilla kille åt aldrig bra och vi trodde från början att han hade kolik eller ont i magen. Hans VSD upptäcktes först när han var ca 4 månader. Han hade då ganska ordentlig hjärtsvikt och andades mycket snabbt. Vi kunde inte tro att han hade hjärtfel först för han verkade ju inte ha dålig ork. Så här i efterhand kan man kanske tro att han hade ont i magen för att han fick i sig för lite mat och alltid var hungrig. Vi fick börja sondmata honom för att få i honom så att han skulle öka i vikt. Han opererades för snart ett år sedan strax före han blev 7 månader. Hans hål var ca 1 cm i diameter. Efter operationen blev han en helt ny kille, även om han fortfarande inte är någon storätare, man ser att han mår bra!

lady zz skrev 2009-11-22 09:58:53 följande:

Nu är vi på plats i Göteborg efter en tågresa på 9 timmar. På tisdag är det dags för en kateterisering. De ska försöka stänga Lowas centrala shunt och fixa hennes förträngning på lungpulsådern (en kompl. pga alla shunt-operationer när hon var nyfödd). Lowa har pulmonalisatresi/stenos med intakt kammarseptum. Det ska bli spännande att se hur stor höger kammare har blivit nu sedan vi var här sist i dec -07.

Någon av er som varit med om att de stängt en central shunt med kateterisering? För två år sedan gjordes inte detta i Gbg...

Hej!

Brukar läsa tråden men har aldrig skrivit innan.

Jag har en kille på 8 mån som har gjort två operationer. En klaffsprängning när han var ca 1 vecka och sedan satte de in ett stent i ductus när han var ca 2 veckor. Han har gått från en syresättning på 32 %som lägst till 100 % och mår jättebra. Dock så kan det bli fler operationer i framtiden då hans klaff som var helt tät från början forfarande är för trång samt har bakläckage. Höger kammare arbetar inte heller som den ska och han har hål mellan förmaken.

Men, han mår bra och utvecklas som han ska på alla vis. Trots detta vill hans läkare att han ska ha RS-vaccin (vilket förvånade kontaktsjuksköterskan som inte ansåg honom ligga i riskgrupp).

Undrar bara. Hur har ni andra det som har småttingar? Ska ni vaccinera mot RS?

drömde inatt att operationen skulle bli flyttad igen. Jag har tappat hoppet om en operation, just nu känner jag att jag inte bryr mig om vi måste sitta i Lund på julafton bara Vincent får bli frisk! Jag vill inte det här.