• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • bea79

    Har inte skrivit på ett tag, men nu får jag uppdatera lite. Leo och jag har legat på sjukhuset sön natt till idag. Fick åka in natten till söndagen då jag tyckte att han hade jobbigt med andningen! Hade mycket indragningar och hostade. Han liksom väste när han andades in. In på akuten tog alla möjliga tester och även lungröntgen, till slut kom de fram till att det var krupp! För säkerhets skull tog de ett svininfluenseprov vilket innebar att vi blev isolerade. Igår em kom svaret och det var ingen svininfl. Hade varit konstigt om det hade varit det med tanke på att han e vaccinerad, men det är bra att de är noggranna. De behöll oss inne tom idag och han har fått puffa pulmicort 2 ggr per dygn. Vi har även fått hem en sk anka (nu fattar jag vad ni andra menat med anka!!
    ) Han ska få pulmicort i ett par dagar till sen är han förhoppningsvis helt frisk. Han har under hela tiden hållt sig jättebra i syresättning, vilket är skönt. Han hade en dipp på söndag morgonen när han skrek sig blå, då sjönk den till 63. Men så fort han lugna sig åkte den upp till runt 80 igen!


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • låjsan1

    Hej alla!!! Här e de nervöst, datum för TCPC är satt och blir den 11 januari brrrrr man vill men samtidigt inte!
    Jonte går nu ialla fall ....så mycket flåset tillåter och sen har han börjat på dagis ..min lille pöjk!

    Hoppas att ni har de så gott de går, kram

  • bea79
    låjsan1 skrev 2009-11-23 15:08:52 följande:
    Hej alla!!! Här e de nervöst, datum för TCPC är satt och blir den 11 januari brrrrr man vill men samtidigt inte! Jonte går nu ialla fall ....så mycket flåset tillåter och sen har han börjat på dagis ..min lille pöjk! Hoppas att ni har de så gott de går, kram
    Så skönt att det snart blir av! Förstår att det är nervöst
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Lotta m Tova
    låjsan1 skrev 2009-11-23 15:08:52 följande:
    Hej alla!!! Här e de nervöst, datum för TCPC är satt och blir den 11 januari brrrrr man vill men samtidigt inte! Jonte går nu ialla fall ....så mycket flåset tillåter och sen har han börjat på dagis ..min lille pöjk!Hoppas att ni har de så gott de går, kram
    Min tjej gjorde sin TCPC den 11 januari fast 2005..........ett bra datum :O)

    Lycka till och njut av julen, man blir lätt lite hispig när man får op-tid, vi fick våran tid den 27/12 så vi hann inte gruva så mycket innan.

    Lotta
  • Anbe
    theesi skrev 2009-11-23 11:24:39 följande:
    drömde inatt att operationen skulle bli flyttad igen. Jag har tappat hoppet om en operation, just nu känner jag att jag inte bryr mig om vi måste sitta i Lund på julafton bara Vincent får bli frisk! Jag vill inte det här.
    Stackars er! Hoppas det blir av snart! Kram
  • nena76

    Hej är ny här har precis fått reda på att min minsta lilla tjej troligtvis har ett väldigt annorlunda hjärtfel. Hjärtläkaren vi träffade hade bara sett ett annat barn på 30 år med denna åkomma men vi var i växjö så där kanske det inte finns så många barn med hjärtfel. Hon har en ständig puls på 170-180 slag i minuten även i vila vilket har börjat trötta ut henne på sista tiden.
    Någon här som har hört talas om detta som kan ge mig lite tips om denna åkomma och hur det har gått för er i slutändan?
    Vi ska göra fler undersökningar inom kort och utreda om vi ska medicinera eller operera.

  • 2små2stora
    nena76 skrev 2009-11-23 21:09:21 följande:
    Hej är ny här har precis fått reda på att min minsta lilla tjej troligtvis har ett väldigt annorlunda hjärtfel. Hjärtläkaren vi träffade hade bara sett ett annat barn på 30 år med denna åkomma men vi var i växjö så där kanske det inte finns så många barn med hjärtfel. Hon har en ständig puls på 170-180 slag i minuten även i vila vilket har börjat trötta ut henne på sista tiden. Någon här som har hört talas om detta som kan ge mig lite tips om denna åkomma och hur det har gått för er i slutändan?Vi ska göra fler undersökningar inom kort och utreda om vi ska medicinera eller operera.
    Min tjej har det motsatta hjärtfelet hennes egen puls går aldrig över 60 slag/min. Hon har fått en pacemaker som reglerar rytmen åt henne.

    Hur gammal är din flicka?
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • nena76

    Min tjej är 18 månader gammal. Läkaren pratade om pacemaker tror jag han sa att de skulle gå in via ljumsken och upp i hjärtat med något som skulle tala om för sinusknutan att slå saktare.

  • 2små2stora

    Min tjej var nyligen fyllda 2 år när hon opererades. Hon har en total AV-blockering vilket även det tillhör de ovanliga hjärtfelen. Hon faller inte inom någon av de normala kategorierna. Det upptäcktes inte under graviditeten eller strax efter, hon har inte haft någon infektion som orsakat det och de har inte skadat AV-knutan vid en operation.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • nena76

    Det är bara så jobbigt att inte veta hur man ska hjälpa henne så att hon mår så  bra som möjligt.

Svar på tråden HJÄRTEBARN