Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 21 Dec 14:55
    420 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 25 Jan 20:21
    #141
    Visa endast Anmäl

    Måste bara berätta att jag äntligen blev färdig med mitt mail till Skånemejerier, ang att de säljer Proviva med extra folsyra och endast skriver att det är jättebra för kvinnor att äta extra folsyra under graviditeten och före, utan en enda källhänvisning eller kritiskt inslag. Får väl se vad de svarar... OM de svarar.

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Jan 21:20
    #142
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-01-25 19:24:59 följande:
    Vi fick bara ta ut tfp under tiden vi var inskrivna på sjukhuset...fast nu när jag tänker på det...er son var över 8 månader när operationen gjordes väl?
    Ja precis, han var 11 månader.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 25 Jan 21:31
    #143
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2010-01-25 21:20:04 följande:
    Ja precis, han var 11 månader.
    Mm, det förklarar ju saken lite bättre

    När Alvin ska ta bort sina fjädrar så får vi ta ut tfp för hela tiden, inklusive vårdtid hemma då han vid det tillfället är över 8 månader.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 26 Jan 08:53
    #144
    Visa endast Anmäl
    Marie1978 skrev 2010-01-25 20:21:35 följande:
    Måste bara berätta att jag äntligen blev färdig med mitt mail till Skånemejerier, ang att de säljer Proviva med extra folsyra och endast skriver att det är jättebra för kvinnor att äta extra folsyra under graviditeten och före, utan en enda källhänvisning eller kritiskt inslag. Får väl se vad de svarar... OM de svarar.
    Oj, bra initiativ
    Jag tycker att någon borde se till att barnmorskor och apoteket inte rekommenderar det så hårt också
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 26 Jan 08:54
    #145
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-01-25 21:31:19 följande:
    Mm, det förklarar ju saken lite bättre När Alvin ska ta bort sina fjädrar så får vi ta ut tfp för hela tiden, inklusive vårdtid hemma då han vid det tillfället är över 8 månader.
    Aha, Castor är bara 4,5mån när första op. görs men han blir väll äldre än 8 när de tas bort då... 
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 26 Jan 09:03
    #146
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-01-26 08:54:55 följande:
    Aha, Castor är bara 4,5mån när första op. görs men han blir väll äldre än 8 när de tas bort då... 
    Precis, vår Alvin var ju 4 månader när första op. gjordes och då fick jag som sagt bara ta tfp för de dagar inskrivna på sjukhuset.
    Barnet måste ju annars vara över 8 månader för att man ska kunna ta ut tfp, men är man inlagd på sjukhuset så får man ta ut det tidigare.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 26 Jan 09:29
    #147
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2010-01-26 08:53:41 följande:
    Oj, bra initiativ Jag tycker att någon borde se till att barnmorskor och apoteket inte rekommenderar det så hårt också
    Fast än så länge finns ju inga bevis eller forskning som tyder på att det har samband med synostos? Det är väl en hypotes än så länge? Och ryggmärgsbråck vill man ju verkligen undvika om man kan. Så länge rekomendationerna är som de är så är det bm ansvar att förespråka det. Personligen skulle jag äta folsyra även vid ny graviditet. Så det är en svår avvägning OM det visar att folsyra ökar risken för synostos.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 26 Jan 10:21
    #148
    Visa endast Anmäl

    Som vi pratat om förut så kanske man ska äta folsyra före graviditet och under de första veckorna då ryggmärgsbråck uppkommer de första veckorna av graviditeten... sen kan man kanske ta lite mer sällan. Inte hela dosen varje dag?


    Så kommer nog jag göra iaf. Varför äta hela graviditeten när faran för ryggmärgsbråck bara finns förstas trimestern?
  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 26 Jan 12:02
    #149
    Visa endast Anmäl

    Jag hade ätit folsyra hela graviditeten men fick ändå lilla emma med ryggmärgsbråck och vattenskalle. Så här i efterhand när vi pratat med olika specialister så ska man helst äta folsyra innan man planerar att bli gravid det är ju fram till den 21 dagen i graviditeten som ryggmärgsbråck bildas. BM sa till mig att börja äta folsyra när vi var påinskrivning v11 då är det redan försent tyvärr precis som 29Oktober skriver.
    Emmas synostos säger läkarna bero på att hon har vattenskalle och shunt smat att hon inte fick ligga på rygg i början pga såret

    Äntligen har vi fått op tid 31 mars blir det av. Så hela påskhelgen och min 30 årsdag är uppbokad {#lang_emotions_wink}

  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 26 Jan 12:05
    #150
    Visa endast Anmäl

    Måste tillägga att jag träffat många mammor till barn med ryggmärgsbråck som alla har ätit folsyra deras barn har inte drabbats av synostos {#lang_emotions_laughing}

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor