SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

lilyanna

Äldre 22 Jan 20:47

#131

MammaMila skrev 2010-01-22 14:33:36 följande:

De sa till oss att p.g.a. att de kan operera Castor på ALS (mitt landsting) så betalar de inte rese och boende kostnader om vi ändå väljer annat landsting. Men jag hört att man kan få ersättning ändå? Vi får se... det är iaf viktigast att vi får komma till Sahlgrenska

Dem kunde operera Alvin i vårt landsting med, fast då den traditionella operationen utan fjädrar och då hade vi fått vänta tills Alvin är 8-9 månader innan dem hade utfört operationen.
Eftersom fjäderoperationen endast utförs på Sahlgrenska så hade vi rätt att få en specialistvårdsremiss skickad dit och så fort den är utfärdad så betalar vårt landsting resekostnader, boendekostnader och även matersättning...

Kolla upp detta noga, jag tror att ni har rätt att få allt ersatt eftersom ditt landsting inte kan erbjuda exakt samma operation som SU.

Oliver 070327, Alvin 090804

MammaMila

Äldre 24 Jan 20:38

#132

Nu har vi äntligen kommit hem till våran lilla stuga igen efter en mysig helg hos Castors farmor och farfar

Jag ska verkligen kolla upp det där med ersättningen... var skickar ni in begäran om den ersättningen? Finns det några speciella blanketter eller hur fungerar det? Det finns ju ett dokument från socialstyrelsen angående att Sahlgrenska ska ses som rikssjukvård också (någon här länkade till den förut)... kanske man kan hänvisa till den också? Vi tar nog bilen tror jag... om jag ska ta tåg så måste jag ha egen kupé och jag vet inte om det finns kupéer längre?

Tack för alla era tips

Lina W

Äldre 24 Jan 21:39

#133

MammaMila skrev 2010-01-20 20:59:54 följande:

Marie1978: Jag ringde till avdelningen idag... de har satt vårat operationsdatum till 1 Mars. Jag sa att jag pratat med överläkaren och att han hade lovat att vi skulle få det i februari. Men tydligen är de otroligt överbokade just nu! Jag fick dock stå på stand-by lista ifall de får något återbud p.g.a. sjukdom. Men då måste vi åka ner på kort varsel. Jag antar att det betyder 1-3 dagar före eller så. Det är lite väl kort varsel för oss som åker från Stockholm... men men... min mans chef har sagt att det inte är några problem där och vi gör det så klart gärna för att få det så tidigt som möjligt. Jag är dock lite orolig för resan... det är ju rätt långt. Vi har max suttit i bilen 1,5h och sen på hemresan så är han ju ny opererad och allt

Hmm, undrar just när Moses operation blir... Har inte fått någon kallelse ännu, men planen har varit att han skall opereras i slutet av februari då han är 4 mån. (Föddes 26/10). Tror jag ringer koordinatorn imorgon och hör efter. Man vill ju gärna kunna planera lite. Stand by lista hade kanske varit något, vi bor 20 min utanför stan.

Vet att det talats om detta tidigare, men vet ni hur man gör med ledighet, om båda föräldrarna kan ta vård av barn?

En annan fråga? Har ni fått genom barnförsäkring? Jag har ansökt i Trygg Hansa, men fick hem pappar där de ville ha med info (hade bara skrivit "avvikande huvudform" i ansökan eftersom vi inte visste vad det var då. Kan de betrakta synostosen som en ökad risk för sjukdomar tro och neka eller begära högre premie?

MammaMila

Äldre 25 Jan 08:20

#134

Lina W: Castor är ju 4mån den 9/2 men vi fick iaf op.tid nästan en månad efter... De vill gärna ha en stand-by lista då det är svårt att veta vem de ska ringa om något blir inställt. Och ni bor ju väldigt bra till... är det dagen efter så är nog inte vi intresserade. Vi måste iaf ha en dag på oss att packa och fixa med praktiska grejer...

Jag har inte tänkt på det där med vård av barn... har inte någon koll alls tyvärr. Jag tänkte att jag bara har föräldraledigheten som vanligt? Eller är det en dum idé?

Vi har ingen barnförsäkring ännu... jag hörde av någon annan här på tråden att det inte spelade någon roll när det gäller medfödda "åkommor"? När det gäller framtida premie så kan de ju ta höjd premie för allt... speciellt när de är okunniga. Försök skriva att det inte medför andra sjukdomar eller känslighet och kanske ta med ett intyg från Sahlgrenska på det?

Marie1978

Äldre 25 Jan 09:30

#135

Ska försöka svara på lite frågor...

* Man får ett intyg från SU som visar att man båda är berättigade till Tilfällig föräldrapenning. Man får dock ta vanligt FP också. Jag bytte aldrig eftersom jag tyckte fem dagar var för lite för att hålla på och krångla med. Min man har flexibelt jobb och passade på att ta vissa möten i Gbg och även jobba på sjukhuset, via mobilt bredband. På så sätt betalade hans företag även hans hotellvistelse i Gbg.

* Vi ansökt om ersättning i efterhand genom att skriva ett brev till Patientnämnden, Sjukresenheten, Barbro Nordqvist, där vi berättade om vår historia mm. Från SU får man även en blankett där man ska fylla i vilka kostnader man haft för resa, boende mm. Denna bifogade vi brevet. Några veckor senare kom en utbetalningsavi med Posten. Jag hade trott att vi skulle få kriga mer. Men ni som ska göra fjäderoperation kan absolut hävda att denna inte kan göras i ert landsting. Sök på www.vardguiden.se om "Vård i annan landsting". Där står lite info.

* Ang barnförsäkring, först hade vi gravidförsäkring plus (den man betalar för i Skandia), direkt när Victor fick personnummer ansökte vi om Barnförsökring, även den i Skandia, just av den anledningen att de inte skulle kunna neka oss för att de "hittat" något avvikande längre fram. Men vi har ansökt om ersättning både från Gravidförsäkringen (eftersom synostos är medfödd) och via barnförsäkringen, men synostos tillhör ett av de undantag som inte ger någon ersättning. Så vi kommer aldrig få något från försäkringen pga synostosen, dock har vi ej heller fått premiehöjning eller några andra undantag inskrivna eftersom vi ansökte direkt efter födseln. Vi fick dock för sjuhusvistelsen.

Hoppas ni fick svar på några av era frågor! Jag förtydligar gärna om jag glömt något eller om ni har fler frågor. Ha en trevlig dag!

Marie1978

Äldre 25 Jan 09:31

#136

MammaMila skrev 2010-01-22 14:33:36 följande:

De sa till oss att p.g.a. att de kan operera Castor på ALS (mitt landsting) så betalar de inte rese och boende kostnader om vi ändå väljer annat landsting. Men jag hört att man kan få ersättning ändå? Vi får se... det är iaf viktigast att vi får komma till Sahlgrenska

Glömde ju skriva att de sa så till oss också, sekr till Bengt G eller Bengt G själv...

Men vi fick som sagt ersättning utan krångel ändå... Bara tomma hot alltså!

SofiaD

Äldre 25 Jan 14:40

#137

29 okt
Du fick bra svar av Marie. Ville bara tillägga att vi tog ut tfp båda två under vårdtiden och sen fick en av oss vara hemma med tfp i en eller två veckor efter vi kom hem från sjukhuset, kommer inte riktigt ihåg hur länge det var.
Ang barnförsäkringen så ger ju inte synostos rätt till någon form av ersättning, så det borde inte innebära några problem för er att få teckan försäkringen till vanligt pris.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Shanti1981

Äldre 25 Jan 15:27

#138

SofiaD skrev 2010-01-25 14:40:55 följande:

29 oktDu fick bra svar av Marie. Ville bara tillägga att vi tog ut tfp båda två under vårdtiden och sen fick en av oss vara hemma med tfp i en eller två veckor efter vi kom hem från sjukhuset, kommer inte riktigt ihåg hur länge det var. Ang barnförsäkringen så ger ju inte synostos rätt till någon form av ersättning, så det borde inte innebära några problem för er att få teckan försäkringen till vanligt pris.

Försökte teckna livförsäkring för vår son, men de godkände det inte på Skandia. Vi har endast tecknat olycksfallförsäkring för honom i dagsläget. Ska kolla vidare om något annat försäkringsbolag är villiga att ta emot honom.

Nu är det ju tyvärr så att Aron har ytterligare några andra medfödda grejer.. så kanske var det därför de inte ville tecka försäkring på honom.

Ska göra ett nytt försök när alla operationer är avklarade.

Vi tog oxå ut tillfällig föräldrapenning för båda föräldrarna under vårdtiden. (skickade in intyg från läkaren till försäkringskassan (fk)) Tänk bara på att om man har begärt FP i förhand så måste man meddela FK att stoppa utbetalningen för samma period som Tfp. (Det är HELT olika avdelningar - Tydligen!

) Plus att göra en sjukanmälan till FK samma dag som barnet skrivs in på sjukhuset så att de inte gnäller i efterhand.

MammaMila

Äldre 25 Jan 15:44

#139

Tusen tack för alla tips och råd... då ska vi def. skicka in alla kvitton iaf.

Sen måste vi också teckna en försäkring...

Angående Tillfällig föräldrapenning så var det skönt att höra att även det ordnar sig

lilyanna

Äldre 25 Jan 19:24

#140

SofiaD skrev 2010-01-25 14:40:55 följande:

29 oktDu fick bra svar av Marie. Ville bara tillägga att vi tog ut tfp båda två under vårdtiden och sen fick en av oss vara hemma med tfp i en eller två veckor efter vi kom hem från sjukhuset, kommer inte riktigt ihåg hur länge det var. Ang barnförsäkringen så ger ju inte synostos rätt till någon form av ersättning, så det borde inte innebära några problem för er att få teckan försäkringen till vanligt pris.

Vi fick bara ta ut tfp under tiden vi var inskrivna på sjukhuset...fast nu när jag tänker på det...er son var över 8 månader när operationen gjordes väl?

Oliver 070327, Alvin 090804

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL