Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 21 Dec 14:55
    420 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #9

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...













    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #9
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 26 Jan 12:21
    #151
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-01-26 09:03:36 följande:
    Precis, vår Alvin var ju 4 månader när första op. gjordes och då fick jag som sagt bara ta tfp för de dagar inskrivna på sjukhuset. Barnet måste ju annars vara över 8 månader för att man ska kunna ta ut tfp, men är man inlagd på sjukhuset så får man ta ut det tidigare.
    Vi har ju en storebror som är hemma som behöver tas om hand, så då får man nog ta tfp även om barnet är yngre än 8 mån.
  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 26 Jan 12:56
    #152
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-01-26 12:21:57 följande:
    Vi har ju en storebror som är hemma som behöver tas om hand, så då får man nog ta tfp även om barnet är yngre än 8 mån.
    Fast det har ju vi med och för det yngre barnet får du endast ta ut tfp under tiden som barnet är inskrivet på sjukhuset.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 26 Jan 14:01
    #153
    Visa endast Anmäl

    Har en fråga angående vårdtiden efter operation. Läste på hemsidan att man inte ska ha kläder som ska dras över huvudet, hur länge gäller det? Sedan undrar jag hur det blir när man kommer hem, är det något speciellt man ska tänka på, göra osv?

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 26 Jan 14:32
    #154
    Visa endast Anmäl
    mrsjo skrev 2010-01-26 14:01:56 följande:
    Har en fråga angående vårdtiden efter operation. Läste på hemsidan att man inte ska ha kläder som ska dras över huvudet, hur länge gäller det? Sedan undrar jag hur det blir när man kommer hem, är det något speciellt man ska tänka på, göra osv?
    Det är nog upp till er själva...vi använde kläder som man drar över huvudet redan efter 1,5 vecka tror jag...det är andra mammor som har tipsat om att ha kläder som man inte behöver dra över huvudet inte själva läkarna som jag har förstått det.

    Ni får med er en lapp hem om vad ni ska tänka på, men i princip så kunde vi göra allt vi gjort innan med, dvs lev som vanligt skulle jag väl säga.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 26 Jan 16:59
    #155
    Visa endast Anmäl

    lilyanna
    Tack känns mycket nervöst med allt som komma skall vill därför ha mycket praktiska saker avklarade.

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 26 Jan 20:42
    #156
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2010-01-26 12:56:45 följande:
    Fast det har ju vi med och för det yngre barnet får du endast ta ut tfp under tiden som barnet är inskrivet på sjukhuset.
    Ja exakt, ingen tfp för barn yngre än 8 månader om man inte är inneliggande.
    mrsjo skrev 2010-01-26 12:05:49 följande:
    Måste tillägga att jag träffat många mammor till barn med ryggmärgsbråck som alla har ätit folsyra deras barn har inte drabbats av synostos
    Nej, folsyra är ju ingen garanti att slippa ryggmärgsbråck men vad jag minns är det effektivt om man börjar ta det före graviditet och en bit in.

    Sen vet inte, men det kan ju också vara så att synostosen bara blir? Finns ju en hel del "missbildningar" som inte kan förklaras med nåt speciellt mer än att det blivit något litet fel i den enorma processen.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 26 Jan 20:48
    #157
    Visa endast Anmäl

    Glömde ju säga att jag ringde till koordinaton idag och hon hade satt preliminärt OP-datum 3:e mars. Satte även upp oss på standby listan eftersom vi bor så nära och redan har gjort en CT, så det slipper vi göra dagen innan.

  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 26 Jan 21:00
    #158
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2010-01-26 20:42:27 följande:
     Nej, folsyra är ju ingen garanti att slippa ryggmärgsbråck men vad jag minns är det effektivt om man börjar ta det före graviditet och en bit in.Sen vet inte, men det kan ju också vara så att synostosen bara blir? Finns ju en hel del "missbildningar" som inte kan förklaras med nåt speciellt mer än att det blivit något litet fel i den enorma processen.
    Tyvärr så är det ju ingen garanti. Men däremot tycker jag informationen om hur viktigt det är att börja äta folsyra innan graviditet är dålig eller så är jag inte påläst{#lang_emotions_laughing}.
    Men men nu är det som det är, våran tjeje har båda ryggmärgsbråck och vattenskalle samt skallmissbildningen. Men hon är ändå det absolut bästa som nånsin hänt oss {#lang_emotions_laughing}
  • mrsjo
    mrsjo
    Äldre 26 Jan 21:02
    #159
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2010-01-26 20:48:51 följande:
    Glömde ju säga att jag ringde till koordinaton idag och hon hade satt preliminärt OP-datum 3:e mars. Satte även upp oss på standby listan eftersom vi bor så nära och redan har gjort en CT, så det slipper vi göra dagen innan.
    Skönt för er att det äntligen blir av. Vad sa kordinatorn om stand by listan hur snabbt kunde det gå? Var det många som stod på den listan? Funderar på att ringa henne i morgon skulle ju vara skönt om vi slapp tillbringa hela påskhelgen och min 30 årsag på sahlgrenska {#lang_emotions_laughing}
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 26 Jan 21:06
    #160
    Visa endast Anmäl
    mrsjo skrev 2010-01-26 21:02:52 följande:
    Skönt för er att det äntligen blir av. Vad sa kordinatorn om stand by listan hur snabbt kunde det gå? Var det många som stod på den listan? Funderar på att ringa henne i morgon skulle ju vara skönt om vi slapp tillbringa hela påskhelgen och min 30 årsag på sahlgrenska
    Det är ju om ett barn som ska opereras blir sjukt eller får annat förhinder, så det är nog med bara en dags varsel eller så tror jag. Vet inte hur många som stog på listan faktiskt. Bor man nära kan det ju funka, men det är ju skönare att veta i förväg när det blir å andra sidan så man kan planera ledighet, barnvakt etc.
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor