SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

amia01

Äldre 28 Feb 21:32

#331

Marie1978 skrev 2010-02-28 16:44:25 följande:

Hoppas det löser sig för er med sjukdomar osv. Vi höll faktiskt storebror hemma ca 1 mån före Victors operation, som var den 14 oktober. För mig var det en självklarhet att göra det. Vi hade jättemysigt hemma, jag var ju dessutom föräldraledig med Victor så det blir ju inte så jobbigt ändå. Vi träffade ändå kompisar i stort sett varje dag, men utomhus, hade picknick, var i skogen, var på lekplatser mm. Det funkade superbra! Det är ju en så pass kort del i livet. Givetvis kan de bli sjuka ändå, men man minskar ju ändå risken markant om man slipper en massa dagisbaciller. Kul att se era bilder från op! Alla blev verkligen jättefina!

Hmm... börjar fundera igen på hur vi ska göra... Hur stor var storebror?
Alva är snart 5, och går i vanliga fall 15 timmar/vecka, och är ledig på lov mm.
Vi bor på landet, och har inga kompisar eller lekplatser i närheten. Dessutom jobbar vi båda vuxna, jag bara deltid, men mannen mer än heltid, vilket vi pusslar ihop med dagis/farmor och kvälls/helg-jobb. Så dagistimmarna är guld värda både för oss vuxna och för Alva. Men det är ju operationstiden oxå...
Inget lätt val...men som läget är just nu, med en småförkyld Axel, så får hon gå till dagis i morgon. Brukar ju vara så att man inte så lätt blir smittad, när man redan är förkyld. Mår Axel bättre till onsdag, som är hennes nästa dag, och vi andra klarat oss från att bli smittade, så kanske vi försöker hålla henne hemma.
Tufft att orka med för oss, och att inte få träffa kompisarna för henne, men som du skrev så är det ju så kort tid i livet att vi nog borde fundera lite till på om det skulle vara möjligt. Tack för bra tips i alla fall!

MammaMila

Äldre 28 Feb 22:28

#332

Lina W skrev 2010-02-28 14:31:21 följande:

Skit!! Tyvärr verkar det som att Moses blivit smittad och det är troligtvis RS.... Så vi har redan ringt till avdelningen och sagt att han är sjuk så operationen blir ju inställd. Han mår inte jättedåligt, ingen feber eller så och äter och sover bra, men har börjat hosta och har det lite jobbigt med slemmet som bildas hos spädbarn vid RS. Hoppas att han inte blir sämre, det brukar ju utvecklas och bli värst efter 3-6 dagar... Hans kusin (2 mån) ligger inlagd just nu för RS. Vi har varit så himla inställda på op nu i veckan så det känns så surt att det inte blir av. Men vad ska man göra. Det viktigaste är ju att han är frisk när han ska opereras. Förhoppningsvis kan man ju få en tid relativt snabbt igen, har ingen lust att vänta flera månader till.... Tills nästa gång får vi väl isolera oss några veckor innan operationen.... Mrsjo: Vad fin hon blev, helt otroligt vad dom kan göra alltså!!

Super tråkigt att behöva ställa in... men jag tror de brukar försöka klämma in de som är tvungna att ge återbud p.g.a. sjukdom snabbt. De sa att man inte kunde operera så brukar man få en tid snabbt efteråt... så det är nog samma för er...

MammaMila

Äldre 28 Feb 22:29

#333

amia01 skrev 2010-02-28 21:22:05 följande:

Låter som på IVA för oss i fjol. De hade ingen koll alls på barn Lyckligtvis fanns hela tiden en sköterska med från barnavdelningen, men hon hade ju ingen koll på IVA... så det var mycket frågor och krångel pga fel utrustning, missförstånd mm. Men på vårt lilla lasarett kan man ju förstå att de inte kan vara bra på allt. Och likadant är det väl på avdelningen på SU över helgen, så man får klara sig så gott det går... förhoppningsvis är vi ju så pigga då att vi kan det mesta själva

Det går nog bra... det gäller bara att man ifrågasätter och är lite uppmärksam själv

Marie1978

Äldre 1 Mar 19:31

#334

amia01 skrev 2010-02-28 21:32:50 följande:

Hmm... börjar fundera igen på hur vi ska göra... Hur stor var storebror?Alva är snart 5, och går i vanliga fall 15 timmar/vecka, och är ledig på lov mm.Vi bor på landet, och har inga kompisar eller lekplatser i närheten. Dessutom jobbar vi båda vuxna, jag bara deltid, men mannen mer än heltid, vilket vi pusslar ihop med dagis/farmor och kvälls/helg-jobb. Så dagistimmarna är guld värda både för oss vuxna och för Alva. Men det är ju operationstiden oxå...Inget lätt val...men som läget är just nu, med en småförkyld Axel, så får hon gå till dagis i morgon. Brukar ju vara så att man inte så lätt blir smittad, när man redan är förkyld. Mår Axel bättre till onsdag, som är hennes nästa dag, och vi andra klarat oss från att bli smittade, så kanske vi försöker hålla henne hemma. Tufft att orka med för oss, och att inte få träffa kompisarna för henne, men som du skrev så är det ju så kort tid i livet att vi nog borde fundera lite till på om det skulle vara möjligt. Tack för bra tips i alla fall!

Storebror var ju "bara" 2,5 år och var en riktig "hemmakille". Han älskade att vara hemma och gå runt och mysa och leka för sig själv. Nu är han snart 4 och nu tror jag det hade varit svårare så jag förstår om ni tvekar om hon är 5 år. Men ni kanske ska ladda upp med en massa pyssel, pärlor, utklädningskläder (låna gamla från farmor). En ny sak för varje dag

Marie1978

Äldre 1 Mar 19:35

#335

Haha, jag kommer ihåg sköterskan som ville ge morfin hela tiden. De hade Victor några timmar en natt och när han skrikit en stund hade de gett honom morfin, som han blev så dålig av så att han kräktes en hel dag till.

Dessutom tycker jag att de var lite klantiga på CIVA. Vi sa i förväg att Victor var ganska stark och inte ville ligga ner, men de trodde oss inte och sa att alla barn ligger ner efter operationen. Efteråt berättade de att de fått bära honom från op.bordet för han ville inte ligga ner... Förbandet fick sitta kvar några timmar och CVK:n åkte ut efter ca 30 minuter. Trots att vi hela tiden påpekade att han borde ha kläder på sig så att den inte skulle kunna åka ut lika lätt. Därefter kallade de honom för "brottaren"!

Jaja, de flesta var superbra!

amia01

Äldre 1 Mar 20:41

#336

Marie1978 skrev 2010-03-01 19:31:26 följande:

Storebror var ju "bara" 2,5 år och var en riktig "hemmakille". Han älskade att vara hemma och gå runt och mysa och leka för sig själv. Nu är han snart 4 och nu tror jag det hade varit svårare så jag förstår om ni tvekar om hon är 5 år. Men ni kanske ska ladda upp med en massa pyssel, pärlor, utklädningskläder (låna gamla från farmor). En ny sak för varje dag

Har bestämt oss att ta en dag i taget. I dag var Axel så förkyld att storasyster fick vara på till dagis några timmar, lite mer baciller gör nog varken från eller till...
Ger sig inte förkyningen närmsta dagarna får vi nog flytta på op tiden i alla fall

Men blir han friskare så ska vi försöka hålla henne hemma, eller med farmor. Hon älskar att pyssla, och älskar att vara hos farmor, och så får vi väl försöka komma iväg på lite små utflykter emellanåt så det inte blir för långtråkigt. Bara det går att pussla med våra jobb.

amia01

Äldre 1 Mar 20:50

#337

Marie1978 skrev 2010-03-01 19:35:18 följande:

Haha, jag kommer ihåg sköterskan som ville ge morfin hela tiden. De hade Victor några timmar en natt och när han skrikit en stund hade de gett honom morfin, som han blev så dålig av så att han kräktes en hel dag till.Dessutom tycker jag att de var lite klantiga på CIVA. Vi sa i förväg att Victor var ganska stark och inte ville ligga ner, men de trodde oss inte och sa att alla barn ligger ner efter operationen. Efteråt berättade de att de fått bära honom från op.bordet för han ville inte ligga ner... Förbandet fick sitta kvar några timmar och CVK:n åkte ut efter ca 30 minuter. Trots att vi hela tiden påpekade att han borde ha kläder på sig så att den inte skulle kunna åka ut lika lätt. Därefter kallade de honom för "brottaren"!Jaja, de flesta var superbra!

Låter om det kunde varit Axel

Han har redan hunnit bryta ett ben, men var inte nöjd med det utan försökte krypa ur gipset oxå, så vi var tvungna att gipsa om efter en vecka... en mindre hjärnskakning, sprucken läpp och blåtira är vad han hunnit med bara den här veckan...
Hur mycket porslin det gått åt här hemma, hur många tapeter som är avrivna eller toarullar han rullat ut har jag slutat räkna. Den ungen kan verkligen inte sitta stilla!

Försökte förklara det för sköterskan på avdelningen, och undrade om det inte kunde bli problem när han vägrade ligga still eller ha sin CVK - men hon påstod att det aldrig brukade vara några problem... så det var skönt att veta att det finns fler "vildar" och att det gick bra för er i alla fall. Men är det inte jobbigt att sysselsätta dem när de inte vill "ligga ner"??

Lina W

Äldre 2 Mar 12:40

#338

Här är det fortsatt sjukstuga.... Moses fixar det ändå ganska bra, lyckas hosta och kräkas upp en del slem och är hyfsa pigg även om han inte riktigt äter som han brukar. Hans kusin ligger just nu inlagd för RS, men han är iofs bara 2 mån. Vi har fått ett nytt preliminärt OP-datum, 6:e april. När jag sa att det var misstänkt RS blev hon dock lite fundersam. De kanske vill vänta längre med att söva efter en RS-infektion. Vi får se. Blir det inte värre än så här borde det ju vara ok, det är ju ändå 5 veckor kvar. Vi får väl se hur det utvecklar sig och hoppas att det ska gå bra ändå. Får kanske konsultera narkos så de får säga sitt...

Ja ja, förr eller senare blir det väl operation, även om det inte känns så just nu... Någon som vet gränsen för hur gamla dom får vara för att göra fjäderoperationen?

MammaMila

Äldre 2 Mar 13:54

#339

Jag tror det är ca. 6mån...

Lovali

Äldre 2 Mar 13:56

#340

Lina W; den går runt 6 månaders ålder men det finns dem som får det någon månad senare än så. Hur gammal är Moses i april? Min Eric hade "turen" att få RS (som han blev inlagd för) ca 1 månad EFTER skalloperationen.

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL